Dagbok
26.september.2002
Kevin og Kine har så mye magevondt, så vi bestemmer oss for å ta
noen blodprøver (blant annet for å utelukke Cøliaki). Vi får en
henvisning og drar til SIA tidlig denne morningen. Kine syns ikke dette
er noe gøy, og skriker sykehuset omtrent i filler, mens storebror tar
det hele med stor ro og syns dette er ganske kult!
Prøvene var tatt, og barna ble levert i barnehage mens mor og far reiser
forsinket til hver sin jobb.
Vi var forberedt på å vente noen dager på prøvesvarene, men det tok bare
et par timer før telefonen ringte på mammas jobb (legekontor) - det var
fra SIA....De ville snakke med Dr. Smith, som hadde henvist oss til SIA
for prøvene. Mor hadde en følelse av at dette angikk oss…og ganske
riktig - telefonen gjaldt Kine.
Hun hadde trombocytter på 1150 og leukocytter på 62, noe som er svært
høye tall.
• Normalverdi Leukocytter = 4-11
• Normalverdi Trombocytter = 125-400
Mor ble innkalt på Dr. Smiths kontor og fikk beskjed om at dette kunne
dreie seg om Leukemi, nærmere bestemt Kronisk Myelogen Leukemi. Far ble
ringt opp på jobb, og brått var vi sjokkerte på vei til Rikshospitalet
med Kine. Der ventet mange nye prøver for den lille jenta vår, men vi
fikk etter hvert dra hjem med beskjed om å komme tilbake dagen etter
(fastende) for å ta benmargsprøve.
Dette ble en GRUSOM kveld, så grusom at det ikke er mulig å
beskrive eller prøve å tenke seg til.
Men vi måtte prøve å holde motet og humøret oppe for barnas skyld, det
viktigste nå var å ikke gjøre de usikre og redde på noen måte.
Så mange tårer som ble felt etter at barna hadde sovnet denne kvelden
trodde jeg ikke det fantes i menneskekroppen...
Kine var i dag 3 år og 214 dager - og kreftsyk...
27.september.2002
Vi leverer storebror i barnehagen med beskjed om at det er tante
som kommer og henter ham i dag, for vi skal på sykehuset med
lillesøster. Kine får et lite snev av panikk stakkars, da hun er redd
hun må stikke i armen igjen. Vi ankommer Rikshospitalet hvor Kine straks
setter i gang med å leke. Hun stortrives på lekerommet - det er et helt
fantastisk flott sykehus. Vi leker med, må jo for all del ikke minne
henne på at hun ikke har spist i dag !
Klokken 10.20 får vi beskjed om at Kine må være i sengen sin innen
klokken 10.30, da det er klart for benmargsprøven. FY, for en
opplevelse! Kine ble trillet ned i 1.etasje, og inn på et operasjonsrom
- Hun så en nål og hørte prat om stikk, og ble helt vill. Hun ville ikke
bli stukket nei, hun ville kjøre lekebilen hun. De fant fort ut at det
ikke var noe poeng i å stikke på henne før hun var i narkose, og masken
ble plassert foran munnen. Det tok 3-4 skrik så ”visnet” hun i armene
til mamma. Vi ble bare dyttet ut, med kommentaren ” så sier vi takk til
dere…”!! .
Der ligger den lille jenta vår i full narkose og vi vet ikke hva som
skjer, ikke hvor lang tid dette vil ta engang…Vi stod ute på gangen på
poliklinikken, totalt uvitende og gråt våre tårer. Maktesløsheten man da
følte var for jævlig…
Det gikk vel rundt 10 minutter så triller de henne ut til oss - hun
sover så søtt :-)
Vi har ikke engang kommet inn på rommet før hun våkner, og hun er nå
SINT – Meget sint ! Vil i hvert fall ikke ligge i sengen, hun skal
nemlig kjøre den bilen hun så nede i sted, og kanylen i hånden skal ikke
være der! Vi strever masse med å få henne til å være rolig en stund, og
har fått beskjed om at hun ikke kan drikke eller spise noe på en halv
time... Men Kine er selvsagt kjempe sulten og skal ha mat NÅ ! Vi drøyer
et kvarters tid før mor sniker seg ut på kjøkkenet for å lage noe mat.
Når mor kommer tilbake, suser Kine rundt i gangene i høy hastighet – Far
sitter paralysert på rommet, faktisk på grensen til koma og har ikke
engang merket at lillemor har forlatt rommet.
Hun får i seg tre brødskiver og en bolle, og drikker masse saft. Da
bestemte de at vi kunne ta bort kanylen, dette gikk jo kjempe bra !
Etter litt TV titting, litt tegning og perling bærer det igjen ned i
1.etasje, hvor det skal tas røntgen av lunger og ultralyd av magen. Litt
protester blir det, men når hun skjønner at dette ikke vil gjøre noe
vondt, blir det straks litt greiere - Det ble jo mange flotte premier
denne dagen da !
Vi får nå beskjed om at vi kan reise hjem og være hjemme til over
helgen.
Etter dette ble det påstartet medisinering av Kine med tabletter og
daglige sprøyter, og søket etter donor ble påstartet. Medisinene Kine
vil gå på frem mot innleggelse (når transplantasjon skal utføres) er
Hydrea (hydroxyurea) i tablettform, samt IntronA (interferon) i
sprøyteform.
Doser og hyppighet av dette vil variere ut ifra medisinspeil og
boldverdier.
Medisinering foregår hjemme, så det blir bare sykehusbesøk med
blodprøver for å holde verdier i sjakk mens vi venter på fremtiden...
17.mars 2003
Referat av siste møte med vår lege
(legens ord)
Når et barn har diagnosen KML, er benmargtransplantasjon den eneste
sikre metoden for å bli frisk. Det som da gjøres, er å drepe den syke
benmargen med cellegift, og erstatte den ved å sette inn en ny benmarg.
Det gis så store doser cellegift at også leukemicellene (kreftceller) i
kroppen drepes. Alt avhenger her av at kreftcellene drepes, ellers vil
de komme tilbake (som kalles "tilbakefall"). Erfaringen fra sykehuset er
heldigvis at denne behandlingen fungerer og at benmargtransplantasjon er
en god behandling.
Selve forbehandlingen før benmargtransplantasjon vil starte den 24.april
(benmargtransplantasjon den 1.mai). Kine vil under denne forbehandlingen
få sterke doser cellegift, først i tablettform, deretter intravinøst
(via CVK). Den cellegiften Kine får her, vil slå helt ut hennes egen
benmarg. Forbehandlingen vil være tøff for Kines kropp, og Kine vil
miste håret under denne behandlingen.
Dag 0 - Den nye margen som skal inn i Kines kropp, overføres som en
vanlig blodoverføring og vil selv finne veien frem til Kines
benmarg (overføringen skjer i løpet av et par timer). Samtidig med at
den nye benmargen gis, vil Kine også få medisinen "Cyklosporin"
(intravenøst i CVK) for å forebygge GVH og for at kroppen ikke skal
reagere på den nye benmargen. Kine vil i denne perioden være isolert på
isolat.
I de to første ukene vil de hvite blodlegemene være nesten på 0, derfor
kan hun i denne perioden får store infeksjoner, bli sår i
munnslimhinnene og bli kvalm. Sårene som kan oppstå i munn kan gi store
smerter, slik at hun ikke orker å spise. Derfor legges det inn en
"sonde" (slange) via nesen og ned i magesekken slik at næring kan gis
via denne. Morfin gis om smertene blir for store. Det kan også være
perioder med mye kvalme, som gjør at næring gis intravenøst. Ca. 14
dager etter at Kine har fått ny benmarg kan hun få utslett og mye feber.
Om de hvite blodlegemene begynner å stige (kalles "Take"), er dette et
tegn på at den nye benmargen har overtatt for den gamle.
Kine er strengt isolert helt fra den dagen hun får den nye margen og i 6
måneder, men den dagen vi ser "Take", og dette holder seg over noen
dager, slippes den strenge isolasjonen noe.
Den fremmede benmargen kan reagere på å komme inn i en ny kropp, og i
visse tillfeller angripe kroppen (kalles GVH). GVH kan være livstruende,
men dette er sjeldent. Kines kropp kan også avvise den nye benmargen, og
dermed angripe den (kalles Rejeksjon). En annen bivirkning ved cellegift
er VOD (Veno Occlusive Desease), som kan forekomme av at venen i leveren
blir tette. Sykehuset regner med at disse problemstillingene ikke vil
oppstå...
Foreldrene til Kine får ikke sove på isolatet hvor Kine skal bo, men vil
få egen hybel på sykehuset.
03.april.2003
Reisen frem til i dag har inneholdt mange turer på
sykehus, mange blodprøver, mye sinne, mye fortvilelse og mange mange
tårer….
Men vi er i dag der vi skal være:
- Blodverdier er perfekte
- Donor er funnet
- Kine er i strålende form
- Dato for transplantasjon er spikret (01.mai 2003).
Vi er etter forholdene ved godt mot, og er stolte over hvor godt vi
faktisk har taklet det hele.
Det har selvsagt vært mange tunge stunder og alt det som hører med – Men
vi har da tross alt fungert i det daglige.
Familie, venner, kollegaer og arbeidsgivere har stilt opp 100% hele
veien, noe som selvsagt har vært til kjempehjelp. – Uten denne støtten
hadde vi nok hatt et bein i grøfta allerede...Takk til dere alle !
Det blir bestemt at Kine skal legges inn
på Rikshospitalet den 8.april, for å få innlagt CVK.
Hun vil da bli værende på sykehuset i 2-3 dager.
Hva er CVK ?
CVK betyr sentralt venekateter, og er en slange som blir operert inn i
en stor blodåre ved halsen.
Med CVK kan man tappe blod rett fra denne (så hun
slipper å ta blodprøver via stikk på kroppen).
Denne CVK`en vil også brukes til å gi Kine medisiner.
8.april 2003
Så er dagen kommet hvor den "hjelpende"
CVK skal opereres inn.
Vi møter opp på sykehuset klokken 10.00, og dagen går bort til prøver,
prøver, prøver og noen prøver...
Klokken 17.30 kan vi reise hjem, for så å møte opp i morgen for selve
operasjonen.
Noen bilder av det flotte lekerommet og Kines rom i disse dagene følger
under:
9.april 2003
Vi møter opp på sykehuset klokken 07.45,
og når klokken viser 08.25 tusler mor og far ut fra Kines operasjonssal.
Nå er Kine alene med de dyktige kirurgene, og vi rusler forholdsvis
"avslappet" ned på rommet for å vente. Klokken 09.35 tar vi turen opp
for å være tilstede når Kine våkner, og de fortryllende øynene åpnes
forsiktig rundt 30 minutter etter at mor og far har kommet seg på plass.
Hun føler seg ikke noe vel med slanger som henger rundt på kroppen, og
det er sårt både her og der.
Vi ventet oss nå en meget hissig kriger, men hun forholder seg
rolig...(her er det en narkose som tydeligvis ikke har sluppet helt
taket ennå). En sliten familie tar turen ned på rommet for å samle
krefter. Kine sovner i sengen, far sovner på madrass og mor tester ut
hvordan stolen er å sove i. Så kvikner Kine til, og da er det full fart
! Hun skal nå på sykkeltur....Og "blåser" fullstendig i at det nå henger
slanger fra stativ inn til hennes CVK. Mor løper som en gal ved
Kines side under den ville ferden nedover sykehusets korridorer på en
trehjuling - Mor må nemlig passe på at slanger ikke røskes løs under
ferden....
Sykepleieren sier at barna da alltid ligger i sengen sin hele den dagen
man har utført en CVK operasjon - Det funker tydeligvis ikke slik på
Kine... Far reiser hjem for å ta seg av storebror, og siste rapport fra
sykehuset mottas klokken 21.15 - Da har fremdeles ikke Kine bremset ned
på tempoet !
10.april 2003
Så var alt vel, og Kine kunne bringes
hjem. Det hele har gått greit, og det blir deilig å kunne komme hjem til
det vanlige for å fylle på med ny giv og nye krefter. Det ble masse lek
med storebror, sykkeltur og selvsagt en tur ut med favorittdukken sin
"Thea". Ellers er Kine veldig opptatt av hvordan det går med helten
Rebecca i sangkonkurransen IDOL.....(Kevin digger forøvrig Kurt).
Når tannpussen ble utført denne kvelden, sto Kine bare å ropte etter
sykepleier Maria. Så at hun trives på Riksen med de flinke pleierne er
helt sikkert ! Det er fremdels litt sårt og ømt etter operasjonen,
men tøff som hun er, går dette som en drøm.
11.april 2003
Datoen for transplantasjon er nå endret
fra 1.mai til 2.mai.
Innleggelse vil derfor bli den 25.april 2003.
19.april 2003
Lite skjer rundt Kine akkurat nå, men det
kan berettes om at formen hennes er strålende - Faktisk bedre enn noen
gang ! Påsken tilbringes hjemme, og været er absolutt på vår side. Det
blir jo lite lek og moro på Kine denne sommeren, så at solen stråler nå,
passer veldig bra.
Ellers har vi tilbrakt en dag på tivoli, som ble årets 17.mai feiring
for Kines del, da hun befinner seg på isolat under selve nasjonaldagen.
Det er nå bare 6 dager igjen til vi reiser inn på sykehuset...
Kevin & Kine på tivoli den 13.april.
Kine med venninnen Cassandra på besøk den 17.april - Full fart og mye
latter !
25.april 2003
Så er dagen kommet - Klokken er passert
24.00, så det er nå fredag den 25.april. Om få timer reiser vi til
sykehuset for å starte kampen mot de kreftcellene som har tatt sin plass
i vår kjære Kine. Det føles helt merkelig at vi nå har kommet til denne
dagen - Man har "gledet" seg til å starte opp, men samtidig gruet seg så
vanvittig mye...Nå er det ingen vei tilbake, så det er bare å knytte
nevene så hardt man bare klarer og be til høyere makter om nok styrke
til å komme seg gjennom marerittet vi nå skal gjennom.
Det er så forbannet jævlig det som nå skal skje, hun er jo i så kjempe
fin form den jenta. Så skal man bryte henne ned til null...Vet ikke helt
hvordan jeg skal beskrive hvordan jeg har det nå, men det gjør vondt
absolutt over alt....Hvorfor min Kine ?
Jeg er stum av beundring over hvor sterk hun har vært helt siden
diagnosen ble stilt for snart 6 måneder siden. Det har blitt mange tårer
for henne i denne perioden, da mye har vært vondt - Men samme pokker så
har hun standhaftig bidratt i en hver situasjon. Selv med nyoperert CVK
var hun i full fart på sykkel bortover korridoren på sykehuset, det
gjorde så vondt at hun gråt, men sykle skulle hun ! Det er
forhåpentligvis denne viljen, styrken og iveren som vil bidra til en god
slutt i tiden som kommer.
Dagen i dag har vært veldig spesiell, men samtidig så merkelig vakker.
Naboer har strømmet til med gaver, blomster, gode ord og masse følelser.
Det river i kropp og sjel når folk gråtende klemmer rundt en, for å vise
hvor fantastisk mye man bryr seg - Det gjør fantastisk godt !
Dette var også dagen da Leo flyttet ut, da ingen her kan ta seg av han i
tiden som kommer. Da stilte en arbeidskollega opp, og sa seg villig til
å ha Leo. En fantastisk venn og en fantastisk verden spør du meg ! Om
Leo noen gang flytter tilbake til oss vet vi ikke, det kommer helt an på
hvordan situasjon rundt Kine vil bli. Vi er dere evig takknemlige for
hjelpen Øivind & Lena, dere gjorde det hele så mye enklere for oss.
Dagen i dag kan aldri bli glemt, da den har vært så fin på mange måter,
men samtidig så veldig vanskelig. Masse følelser har vært i sving og jeg
tror meg selv og Line la på oss 5 år i dag....
En liten ting - til lytt til Kines
favorittsang og syng den av full hals for Kine i tiden som kommer.
Det er blitt tid for kamp - og jeg har aldri vært så redd i hele mitt
liv.
Tenk kun positive tanker, så sees vi nok snart igjen når Kine ruslende
går tur med dukken sin Thea :-)
Kine med venninnen Andrea på besøk den
22.april.
Kine tar farvel med vennene i barnehagen
den 23.april.
24.april - Kine tar sin siste sprøyte, og
det er hun veldig glad for. Sprøyten kan nå trygt kastes.
Nå blir du snart frisk gullet !
Transplantasjonen
Dag -7 til Dag -1
Forbehandlingsperioden, som er den
perioden man bryter Kines immunforsvar fullstendig ned slik at benmarg
er utryddet når ny kommer inn.
Dag 0
Dette er dagen hvor ny benmarg skal
transplanteres inn.
Dag + 1, osv
Dette er perioden etter at ny benmarg har
kommet til. De første 2-3 ukene er de kritiske med tanke på infeksjoner
og andre farer.
Dag -7
(Fredag 25.april 2003)
Da er vi
endelig i gang, og det er godt selv om vi er litt slitne allerede etter
første dag...
Vi kom inn klokken 08.00 i morges, og ble sendt rett på rommet. Vi hadde
sett for oss en rolig helg med lek og gøy på lekerommet, men tok ganske
feil. Det startet så tøft det bare kunne, med innleggelse av sonde
(slange inn nesen og ned i magen) som skal benyttes for inntak av
cellegift og andre medisiner de første dagene. Når sonden var på plass,
kom det "bøtter" med medisiner....Kine var tøff som vanlig, så sonden
har ikke endret noe på hennes kamplyst ! Det er jo ubehagelig, så det
kommer en tåre i ny og ne, men det går seg nok til i løpet av
morgendagen.
Cellegift er påstartet, og gis 4 ganger i dag (via sonde).
Vekten viste i dag 13,4 kg, så får vi se om den lille kroppen kan bli
noe lettere...
Ellers er man redd for at Kine skal komme i kontakt med andre barn som
kan være litt syke her, så Kine har måttet være inne på rommet sitt i
hele dag, noe som er langt verre for henne enn slitsomme slanger og
bøtter med medisiner. Klokken 18.00 var det så å si tomt for barn her,
så da fikk vi gå ut på lekerommet - Da strålte Kine som den vakreste
lysfontene.
Så vi
har nå startet kampen mot leukemicellene, og hovedpersonen selv er ved
strålende mot etter første dag. Dog med en tøff avslutning på kvelden
med mye gråt - Nå var hun lei.
Nå har vi kost oss med IDOL, Kevin og Kine har gått til sengs. Mor og
far sitter på hver sin ende av korridoren og ser TV !! (far vokter over
Kevin og mor vokter over Kine - Rommene er et stykke fra hverandre).
Til alle bekymrede der ute: Vi har startet sterkt, og vil vel bare bli
sterkere med tiden !
1)
2)
3)
4)
1) Kine har nettopp kommet til sykehuset.
2) Sonde har blitt lagt inn og etter noen minutter er hun og broder`n i
gang med å bake boller !
3) Noen får tiden til å gå med spill og moro, mens andre slokner så fort
sjansen byr seg.
4) Det er ikke bare enkelt å skulle finne på noe med stativ og slanger
hengende overalt.
Status:
Kine er fortsatt i god form og vi føler oss klare.
6 dager igjen til transplantasjonen.
Dag -6
(Lørdag 26.april 2003)
Dagen startet bra og ble bare bedre (selv
om natten ikke ga all verden av søvn). Vi sto opp klokken 08.30 og det
var nesten ikke folk her i det hele tatt, noe som gjorde at vi nærmest
fritt kunne bevege oss rundt i avdelingen. Høydepunktet var når
slangestativ ble frakoblet for en times tid, og vi tok med oss en
trehjuling og sparkesykkel ned i 1.etg og hadde en vannvittig
kappkjøring på disse doningene :-) Ellers ble det dataspill, fotballkamp
på gode gamle Stiga, vi lekte butikk og spilte enda litt mer data...Det
ble også et deilig bad for Kine og Kevin i hver sin balje – Det var vist
skikkelig kult !
Når det gjelder det medisinske, så ble stingene på halsen fjernet (etter
CVK operasjonen), noe som gikk forholdsvis greit. Så ble det jo selvsagt
de daglige dosene med cellegift og alt det andre som følger med der
(medisiner for å dempe kvalme, kramper, osv...). Det var litt trøtte
foreldre i dag, men det gikk da det også.
Vi koste oss med Pizza til middag, og tok med oss en pose med namis og
koste oss masse med barne-tv på det store foreldrerommet – Det var
kos det !
Til slutt kan det nevnes at vi merker sånn smått på Kine at hun er litt
lei, så hun har vært mye sint i dag, men det er forståelig. Det er jo
slitsomt med slanger hengende overalt, samt prøver og medisiner om
hverandre til alle døgnets tider. Man skal jo bli litt sint av slikt !
1)
2)
3)
1) Det var skikkelig kult med et godt
bad.
2) Barne-tv med namis på foreldrerommet.
3) Kine med pappa er klare til kamp, samt en Kine som måtte være litt
klovn i dag også :-)
Status:
En fin dag, til tross for at det ble litt
slitsomt med en noe ”varierende” Kine. Kevin er som en drøm – Han
hjelper Kine med den minste ting og passer godt på henne. Han virker
uberørt av alt, og viser bare gode sider.
5 dager igjen til transplantasjonen.
Dag -5
(Søndag 27.april 2003)
Nok en natt hvor det ble meget lite søvn
for Kine og mamma, da sykepleiere jevnlig stikker innom for å sjekke
status. Men dagen i dag ble den beste hittil, med en Kine i forrykende
form. Sinnet vi så mye til i går var helt borte, og smilet var der til
stadighet. I dag koste Kine seg virkelig med sykling, maling, tegning,
data og alt mulig annet gøy. Vi må nok leve på denne dagen en stund, for
nå blir det tøffere fremover... I morgen "åpner" avdelingen igjen for de
daglige besøkene av andre pasienter, så da blir det nok kun rommet for
vår del.
Grunnet dårlig matlyst de siste dagene, startet man i dag opp med
matinntak via sonde, slik at det blir nok næring. Dette fungerte godt,
og Kine hadde ingen innvendinger mot dette. Ellers kan det nevnes at det
begynner å rive godt i foreldres nerver nå... Dette er utrolig slitsomt.
Men så lenge Kine strålte i solens fravær her på Riksen, så er vi jo
fornøyde.
Klokken 17.00 reiste far og bror hjem fra sykehuset, for at bror skal
komme seg inn i sitt "daglige liv" igjen, som innebærer barnehage og
venner her hjemme. Det var med dirrende hjerte og en stor klump i halsen
at far tok farvel med lillemor, men jeg ser henne jo i morgen tidlig så
det går vel bra selv om natten nok blir lang og tankefull.
Etter samtale med Line (klokken 20.15) hadde vist Kine hatt et skikkelig
utbrudd ved leggetid - Hun var sint som et uvær. Allikevel må dagen
betegnes som kjempebra, da det ser ut til at en sint Kine ved leggetid
vil bli helt vanlig her.
Line: En hilsen til deg på Riksen fra meg her hjemme: Jeg elsker deg
helt opp til månen (og tilbake igjen) !
1) a
b
c
d
e
2)
1) a: Kines rom under forbehandlingen -
b: Foreldrehybelen vår - c: Lekerommet - d: Korridoren (sykkelbane) - e:
Foreldrerom (felles).
2) I dag koste vi oss masse på lekerommet, med maling, utkledning og mye
annet gøy.
Status:
Den beste dagen så langt, og Kine har
virkelig strålt for det meste i dag. Cellegiften "biter" ikke på henne
ennå !
4 dager igjen til transplantasjonen.
Dag -4
(Mandag 28.april 2003)
Denne natten ble langt bedre enn
foregående netter, selv om det selvsagt ble enkelte våkenperioder. Om
dagen i går var bra, så kan dagens dag beskrives som fantastisk ! Far
kom på sykehuset klokken 11.00 og da strålte Kine som aldri før. Det var
så deilig å se henne slik, samtidig som jeg forundrer meg grønn over
hvordan det er mulig... Hun skulle vel vært dårlig nå ??? Selv om
vi var "sperret" inne på rommet frem til klokken 16.00, så gikk dagen
som en drøm. Ikke bare er hun en tøffing, hun er så vanvittig kreativ
også, så da blir selv et lite rom til en gedigen lekeplass :-)
Klokken 16.00 koblet de fra slangestativet, og vi kunne faktisk gå ut -
Det ble noen vidunderlige 45 minutter for Kine. Med tanke på at dette
var det siste Kine så til friluft på en stund, var det en deilig følelse
å se henne kose seg så mye, samtidig som jeg fikk litt vondt av henne.
Vi lekte med pinner i elven, vi husket, hadde kappkjøring, vi gjorde alt
vi kunne gjøre. Solen stålte denne ettermiddagen, men Kine strålte
sterkere !
I morgen tidlig flytter Kine inn på isolat, og starter opp med store
doser av cellegift. Da kan vi nok vente oss en tøffere hverdag, og
sannsynligvis se en Kine som vil forfalle i dagene som kommer. Vi tror
vi er forberedt, men gudene vet om det er mulig å være forbedret på
slikt... Men, nå skal ikke jeg være negativ på en slik strålende dag, så
smil for Kine - Hun har hatt en kjempefin dag.
Snakket med Line klokken 21.15, da var Kine våken som bare det - Kine
har blitt piggere fremfor dårligere etter at behandlingen med cellegift
startet !
1)
2)
3)
video
1) Bilder fra dagens aktiviteter på
rommet.
2) Endelig ut i friluft !
3) Et lite klipp (10 sek) fra Kines lek med barbie.
Status:
En strålende dag med en strålende Kine - Kine er i kjempeform !
3 dager igjen til transplantasjon.
Dag -3
(Tirsdag 29.april 2003)
Så var dagen kommet, dagen hvor den lille
tapre skulle flyttes inn på isolat. Selv sov jeg meget dårlig i natt,
mens Kine og mor hadde hatt en grei natt. Far og bror ankom Riksen
klokken 09.00 hvor vi lekte og hadde det fint i mange timer. Kine fikk
være på lekerommet i to timer denne formiddagen, grunnet at de andre
barna var på musikkstund (som Kine ikke kunne være med på).
I dag skulle også Kine klippe håret, da håret allikevel vil falle i nær
fremtid. Litt hyggeligere når det skjer den naturlige måten med saks...
Dette hadde jeg gruet meg veldig til, da dette håret betyr så mye for
henne. Men hva gruer man seg egentlig for når det er Kine det dreier seg
om ? Selv når håret falt smilte den hun. Lurer på om hun skjønner mer
enn vi aner, og bare er så pokkers sterk at hun vil gjøre ting så mye
lettere for oss... Jeg beundrer henne så veldig !
Når klokken nærmet seg 13.15 startet prosessen for innleggelse på
isolat. Da sleit en far som var full av følelser, og hadde store
problemer bare med å holde meg oppreist. Jeg skulle bade henne mens mor
sto klar på isolatet til å ta henne i mot. Det badet gjorde sterkt
inntrykk og mange vonde tanker streifet vilt rundt i en nervesprengt
kropp. Klokken 13.57 var vi ferdige med badingen, og etter å ha surret
Kine inn i håndkleet bar jeg henne ned korridoren mot isolatet - tankene
om at din datter kanskje aldri ville kunne komme i live ut av den døren
igjen gjør noe med deg... Når Line tok henne i mot og døren ble lukket,
var det som om alt i meg eksploderte... Tomheten var komplett, og
smerten kan ikke forklares.
Kevin fikk komme til første dør ved isolatet, og bare vinke farvel til
lillesøster som nå skulle være borte en stund....Jeg har hatt en lang
samtale med Kevin om det som skjedde i dag, og han takler det godt. Han
skjønner meget vel at Kine må være borte en stund for at hun skal bli
frisk, selv om han syns det er veldig dumt.
Line har også vært vaklende med tanke på følelser i dag, men hun er
sterk den jenta der også.....er nok der Kine har hentet sin tapperhet.
Jeg er så lykkelig over den familien jeg er en del av, og hvor godt vi
tar vare på hverandre i denne tøffe tiden. Det skal bli så godt når det
hele er over...
Kort sagt så var dette en jævlig dag, selv om Kine fortsatt viser god
form og sitt gode humør. Etter samtale med Line på sykehuset i kveld,
hadde Kine sovnet raskt, men hadde sagt noen ord som gjorde inntrykk
rett før hun sovnet: "Mamma, jeg er så syk i hele kroppen min nå....".
Kanskje er det cellegiften som nå virkelig merkes, eller det kan bare
være at hun er veldig sliten etter mange dager med mye mas og lite søvn
- Svaret vil kun fremtiden gi...Nå skal far ta seg en stille stund for
seg selv, og drive litt egenterapi, noe jeg føler er svært nødvendig.
1)
2)
3)
4)
Video
5)
Video2
1) Nå skulle håret klippes...
2) Kine og Kevin hadde det strålende sammen som alltid.
3) Isolatet som blir Kines hule den nærmeste tiden.
4) Et filklipp som viser den sanne Kine - Hun er full av humør og får
sin bror i full latter. Det Kine prøver å si her er: "Jeg skal klippe
håret litt i dag, da jeg snart kommer til å miste det allikevel"
5) Kine som nyklipt på isolatet.
Status:
Kine har vært i fin form hele dagen, men etter Kines ord før sovetid i
dag, kan det muligens vitne om tøffere tider. Uansett, så har hun vært
fantastisk i dag også, og selv når håret hennes ble klipt bort var hun
blid og glad. 2 lange dager igjen nå, før fredagen er her og ny benmarg
SKAL finne sin plass i en fortryllende flott jente.
Dag -2
(Onsdag 30.april 2003)
Natt til i dag var den første uten at
Line sov på samme rom...og det ble noen turer på mamma denne natten !
Hver gang Kine våknet ble Line hentet. Når far dukket opp på
morgenkvisten, tok Line seg en velfortjent og sårt trengende hvil på
hybelen. Formen til Kine har faktisk vært god i dag også. Vi spilte
fotball, lekte med rockering og far var sminkør... Vi leste vel rundt 10
bøker mens vi gafla i oss popkorn, is og deilig sjokolade :-)
Ordene som ble sagt i går kveld om at hun
følte seg så syk, var borte i dag. Men Kine sovnet klokken 17.15 i dag,
så det virker som det kommer noen nedturer på ettermiddagen. Jeg
snakket med Line klokken 21.20 i kveld og da sov Kine fortsatt.....Hun
er nok noe mer "sliten" enn tidligere, men alt i alt er hun fremdeles
"frisk". Etter at far hadde sin verste dag i går, sliter Line veldig i
dag. Line reiser hjem en tur i morgen, for å være sammen med Kevin. Så
får vi se hva Kine sier til at det er Pappa som skal være der om natten
- Det kan bli bråk !
Bildene viser en blid og glad Kine som er
høyt og lavt hele dagen.
Status:
Kine er fortsatt i god form, og det hele
lover godt. Det er verre med mamma`n som sliter veldig nå....
Nå er det bare torsdagen igjen, før benmargen kommer.
Dag -1
(Torsdag 01.mai 2003)
Kine sovnet klokken 17.15 i går og sov
frem til klokken 08.30 i dag (med et par våkenperioder), så hun trengte
nok en skikkelig dose med søvn ja. Dagen i dag har vært noe skiftende,
med mye kvalme og noe oppkast. Det er helt tydelig at Kine begynner å
bli veldig sliten, selv om hun prøver så godt hun kan å smile og le hele
dagen i gjennom. Hun klarer seg godt den jenta, men "batteriene" gikk
tomme rundt klokken 16.00 i dag, så fra da av satt hun bare på fanget
til far og ville ha kos og trøst. Hun ville ikke se barne-tv, men ville
at jeg skulle snakke i stedet....Hun sa så mye fint til meg, som at jeg
hadde så fin stemme, hvor veldig søt jeg var og hvor fint hår jeg hadde
! Det var en skikkelig kosestund som gjorde så godt, men jeg hadde det
fryktelig vondt inne i meg. Jeg prøvde å synge, fortelle eventyr og alt
mulig rart, men alt var veldig vanskelig, så hun spurte om jeg hadde
vondt i halsen ! Så foreslo hun at hun kunne synge for meg i stedet :-)
Mon tro om hun trøstet meg bevist den lille tapre....Ellers kan det
nevnes at Kine ikke har klart å få i seg noe mat i dag, ikke engang
melkesjokolade ville hun ha. Da er det godt at næring kommer inn
intravenøst via sonde.
Morgendagen er veldig nær nå, og jeg "grugleder" meg. Det hele er så
veldig skremmende, men samtidig en så veldig fin ting. Det er jo bare
utrolig fantastisk at et annet menneske har gitt av seg selv for at vår
Kine skal kunne få leve videre. Jeg skulle så gjerne ha vist hvem dette
menneske er, er så mye jeg ville sagt liksom. Tror morgendagen vil bli
svært tøff, men samtidig det flotteste vi rundt henne får oppleve her på
jord.
Ble vel noe negativ skriving i dag, men det er slik det er nå. Det blir
valgt ord ut i fra hvordan jeg har det, og akkurat nå er det
beklageligvis ikke så veldig bra der inne.
Det er utrolig godt å se at sidene blir besøkt så ofte, og at det kommer
så fantastisk mange flotte hilsninger i gjesteboka. Er vel ikke lenge
før vi parkerer VG i antall treff per dag :-)
Så kjære dere alle, kryss fingre, tær og alt annet som kan krysses i
morgen, så får vi se i løpet av en uke eller to hvor det hele bærer.
Benmargen kommer til Gardermoen klokken 15.45 på fredagen, så
transplantasjonen starter vel rundt klokken 18.30. Jeg prøver å få ned
noen ord i morgen kveld (sent på kvelden), om jeg er oppegående.
Sov godt, og drøm fine drømmer om Kine.
Video
Status:
Formen er litt frem og tilbake hos Kine nå, så også hun begynner å merke
kjøret. Men hun prøver fremdeles alt hun klarer å gi det aller beste av
seg selv til alle oss andre. Smilet er der til stadighet, selv om det nå
er blitt noe skjevere. I morgen kommer benmargen...
Dag 0
(Fredag 02.mai 2003)
Så er den store
dagen kommet !
Kine våknet klokken 05.50 i dag tidlig, og var da i meget dårlig form.
Orket ikke engang å snakke før klokken var passert 08.00, men plutselig
spratt hun opp i senga, og gjorde noen dansetrinn som selv Michael
Jackson ville hatt trøbbel med å følge...Som tidligere "discopuddel"
klarte jeg ikke å holde igjen rockefoten og det hele utviklet seg til en
vanvittig danseopplevelse for to gale på isolat, mens latteren brølte i
rommet :-) Småflau skimtet jeg et ansikt i det lille glasset på isolat
døren...der sto en av sykepleierne og latet som hun ikke hadde vært
vitne til galskapen som nylig fant sted på Kines isolat - Samme pokker
tenkte jeg, dette er vår viktigste dag her i livet, så da må det da
danses :-)
Timene gikk og formen til Kine dalte med tiden, og det er nå helt
tydelig at den lille kroppen er totalt utmattet. Hun prøvde seg tappert
på et stykke pizza, men det gjorde vondt sa hun. Da dro far opp noen
pakker med rosa tyggis, og da kom det et kjempende men flott lite smil.
Det ble en lang dag hvor alt man tenkte på var denne benmargen
som skulle komme for å forhåpentligvis gi nytt liv til vår Kine.
Klokken 17.00 kom posen med benmarg trillende inn på rommet, og det hele
virket plutselig så uvirkelig. Jeg fikk frysninger fra topp til tå, ble
svimmel, kvalm og alt mulig på en gang. Det var nok redselen som ryddet
vei i en frynsete kropp tenker jeg. Ari kalte sin lille nyfødte for en
"gyllen halvmeter", men det som kom trillende inn til oss var en gyllen
halvliter ! Kine syns posen var kul nok, men litt rart å skulle få en
pose full av blod.. Benmargen hadde blitt fraktet med helikopter fra
Gardermoen, så her snakker vi VIP !
Posen med ny benmarg ble koblet til Kines CVK, og klokken 17.17 rant den
første dråpen gjennom slangen og inn i Kine...Den følelsen var
ubeskrivelig. Alt som er av følelser i en menneskekropp sto da på spreng
- Dette var et vakkert øyeblikk folkens, men jeg håper allikevel dere
slipper å oppleve det samme. Mange tror det er snakk om en operasjon når
ny benmarg skal inn, men det er "bare" snakk om en transplantasjon som
kommer intravenøst. Kine er oppegående mens dette skjer, og vi lekte
faktisk butikk mens benmargen fra et annet menneske strømmet inn for å
redde Kines liv - Utrolig !
Klokken 17.50 satt Kine på mitt fang og vi skulle måle blodtrykk. På 3
sekunder lå hun som visnet i mine armer. Jeg ble livredd, men
sykepleieren sa at det ikke hadde noe med selve transplantasjonen å
gjøre, men at Kine bare var sliten. Kine sov fra nå av gjennom hele
prosessen, og sover fremdeles (med noen skrik i ny og ne). Klokken 22.15
ble det tilkalt vakthavende lege, da det ble målt for lite oksygenopptak
i blodet hennes, fy pokker å redde vi var da, og jeg tenkte straks at nå
går alt til helv...Heldigvis gikk dette seg til etter hvert, men jeg
frykter lignende episoder utover natten.
Jeg var inne hos henne
klokken 22.45, og da følte hun seg helt forferdelig sa hun. Nå var hun
skikkelig dårlig, men det er jo ikke så rart da. Hun sovnet etter to
vers av "Det vakreste som finns" fra en rusten stemme.
Da vil bare de neste to ukene vise oss hvordan dette har gått, men så
langt er alt vel. Det blir tøft fremover nå, men vi er kjempende.
1)
2)
1) Kine i timene før transplantasjonen med en storebror som gir
tommelen opp for sin kjære søster.
2) Benmargen har kommet, og Kine hilser den velkommen.
Status:
Den tøffeste dagen hittil for Kine (og oss), men selvsagt også den
viktigste. Nå starter klatringen, og vi ser bare fremover nå.
Dag +1
(Lørdag 03.mai 2003)
Natt til i dag ble bedre enn ventet, og
far var bare innom en liten tur på natten. Morningen ble langt verre, og
det hele startet med vanvittig dårlig form hos Kine. Hun kastet opp, og
dermed kom sonden med oppkastet...Etter et bad ble ting roligere, og vi
slapp midlertidig å legge ny sonde på plass (heldigvis).
Timene gikk, og Kine var plutselig det friskeste menneske på jord ! Vi
hadde ventet oss en helvetes dag, men dette ble bare helt topp. Selvsagt
perioder med dårlig form og kvalme, men i sine gode stunder strålte hun
som aldri før. Det var så godt å se henne nå, og helt uvirkelig...Denne
jenta var gjennom en benmargtransplantasjon i går ! Vi vet det vil bli
forferdelig tøffe dager fremover, så det var virkelig godt med en slik
dag nå.
Kine spiste så bra i dag, at hun slapp å legge inn ny sonde - Jippi !
Hun spiste pizza og pølser, så sykepleierne ristet på hodet...Kine vet
jo at sonde er alternativet for å få næring i kroppen, så hun tvang vel
i seg denne maten for å føle friheten fra de slitsomme slangene.
Ellers klipte Line resten av håret hennes i dag, og det gikk forholdsvis
greit. Hun gråt litt, og var fortvilet over hva hun så i speilet mens
klippingen pågikk, men hun kom seg nå gjennom dette også. Når det hele
var over smilte hun sitt flotteste smil. Det blir muligens til det
kjedsommelige at jeg skryter av henne, men jeg fatter ikke at det er
mulig å være så sterk og positiv som hun er hele veien jeg...
Så er det bare å krysse fingre for at hun får en like flott dag i
morgen. Takk for alt det vakre som har kommet i gjestebok og på e-post
fra kjente og ukjente, det er skikkelig gøy å åpne denne gjestboken for
tiden. Den styrken flere skriver at vi viser, bidrar dere alle til. Det
gir masse styrke og vilje med et slikt engasjement på utsiden - Takk !
1)
2)
3)
video1
video2
1) Kine i strålende form i dag, og et
bilde av klodens tøffeste storebror.
2) Da har håret falt, og parykker prøves ut.
3) Dagens video.
Status:
En knalldag for Kine, og vi fikk alle ladet batteriene litt i dag. Kevin
stråler som en sol her på Riksen, og har det kjempebra !
Dag +2
(Søndag 04.mai 2003)
Det ble en grei natt, med kun et besøk av
mamma. Hun våknet klokken 07.30 og startet dagen med et deilig bad.
Formen var kjempebra allerede fra første skritt denne dagen, så det
lovet jo godt for oss alle. Vi gikk vel bare å ventet på det store
"smellet", med tanke på hennes form, men det gikk over all forventning i
dag også ! Blid som en sol, sprek som en atlet (altså far!) og kosete
som bare det.
Matlyst var det å finne i dag også, så hun slipper fremdeles unna
sonden. Hver gang det ordet nevnes her, griper hun etter det som er å
finne av mat ...Hun hater den slangen høyt ! Hun var også flink til å
drikke, så hun slipper væske via CVK også i natt - Altså ingen dumme
slanger i natt heller. Ellers så er hun ikke noe særlig fornøyd med
hvordan "sveisen" ser ut, men vi ventet langt sterkere reaksjoner enn
hva som så langt har kommet. Noe misfornøyd må hun jo selvsagt være, for
hun elsket jo håret sitt som bare det.
Det ble altså en fin dag i dag også, og vi priser oss lykkelige
igjen....Litt urolige er vi nå, da de siste timene i dag var preget av
dårlig mage og noe forkjølet i stemmen . Lukten som kommer fra hennes
dårlige mage nå er helt forferdelig ! Gir ikke det seg, ender vi nok opp
hårløse hele gjengen, for dette er sure utslipp så det holder :-)
I morgen skal Kine få besøk av førskolelærer og forhåpentligvis en
fysioterapeut for litt gymnastikk. Det skal gjøre godt med litt
variasjon i hverdagen, for hun begynner nok å bli litt lei av dukkehus,
tog og mamma/pappa.
Kine og Kevin fikk sagt hei til hverandre i dag, på hver sin side av
isolat døren, og da strålte de om kapp. Det var godt å se dem smile til
hverandre igjen, og det var nok veldig godt for dem også. Kevin var
kjempe god mot henne, og brydde seg ikke noe om at lillesøster nå var
uten hår. De gleder seg veldig til å kunne leke sammen igjen, det er
helt sikkert.
Status:
Fortsatt strålende, men det var visse tegn mot dagens slutt som tydet på
at kroppen nå begynner å reagere. Blodprøvene viste i dag at de hvite
blodlegemene er på full fart ned, noe som tyder på at den gamle
benmargen har gjort sitt...Snart vil vi nok se at den nye har funnet sin
plass !
Dag +3
(Mandag 05.mai 2003)
Natten forløp seg som en drøm, så det ble ikke noen besøk denne natten.
Så det var en opplagt Kine som våknet denne morningen, og hun gledet seg
veldig til dagens besøk av både Berit fra lekerommet (førskolelærer) og
turn trener`n (fysioterapeut). Formen var som den har vært de siste
dagene, bortsett fra at hun er noe mer sliten i dag. Det har gått lenger
tid mellom de vakre smilene, og den fortyllende latteren, men fortsatt
er hun i fabelaktig form forholdene tatt i betraktning.
Dagens legevisitt gikk bra, og avdelingens overlege er like forundret
som alle oss andre over hvor sterk denne jenta egentlig er - Ordet
utrolig ble brukt når Kines tilstand skulle betegnes. Ellers ble det
nevnt under denne visitten at det hadde vært noen svette panner blant
legene her på torsdag, da de hvite blodlegemene ikke hadde falt som de
skulle - Dette var da helt nytt for oss....
Dagens prøver var fine, og de hvite hadde nå en verdi på 1,1 - noe som
viser at blodceller produsert av "gammel" benmarg nå nærmer seg
utryddet.
Kine storkoste seg i den timen hun hadde med Berit i dag, og hun hadde
en skikkelig hyggestund også med fysioterapeuten. Disse rundene var godt
for henne, og vi gledet oss like mye over dette som henne. De har vært
sterkt savnet under vår første uke her.
Heldigvis ingen videre tegn til forkjølelse i dag, noe vi fryktet etter
gårsdagens symptomer.
Mor og far begynner virkelig å merke kjøret etter 6 dager på isolat, og
jeg klarer ikke å skjønne hvordan Kine holder ut. Det er beintøft dag
etter dag der inne for oss voksne, ennå vi bytter jevnlig på å være der
+ at vi "slipper" ut rundt klokken 20.00 hver kveld. Kine har vært
lukket inne i 6 døgn, og det er nesten ubegripelig hvordan et lite barn
klarer å holde mot og humør oppe under slike forhold. Jeg hadde fryktet
isolatet på forhånd, men hadde aldri trodd det skulle bli så tøft. Ikke
er eneste lite vindu som kan åpnes en centimeter en gang....Tenk hvor
godt det skal bli for henne å komme ut i verden igjen !
Status:
En fortsatt sprudlende Kine, men nå i en litt mer sliten utgave...
Dag +4
(Tirsdag 06.mai 2003)
Det ble en tøff natt med lite søvn. Mamma var hos Kine fra 02-03, mens
pappa var god å ha fra 04-06...Så var det å stå opp klokken 07.30 - Var
noen trøtte øyne i dag ja ! Formen er fortsatt upåklagelig, uten de
største smertene, men formen er dalende som betyr en mer og mer sliten
jentunge. Selv om hun blir mer og mer sliten, så er det veldig godt å
slippe å se henne uten noen store smerter.
De hvite blodlegemene var i dag på 0,4 så vi er på riktig vei.
I dag hadde Kine besøk av både Berit, fysioterapeuten og en
musikkterapeut. Det gjør dagen litt triveligere for henne, og hjelper
godt på humøret. Kine spiser fremdeles godt, så hun slipper fremdeles
sonden. Men det blir mer og mer snakk om å legge denne inn igjen fra
sykepleiere og leger. Det gruer vi oss veldig til, for Kine har vært så
fornøyd etter at den forsvant...
Dagene blir veldig like for tiden, så det blir mye av det samme å skrive
fra dag til dag. Men heldigvis for en vel bare si, for det tyder jo på
at Kine fortsatt har det etter forholdene bra. Legevisitten gikk som den
skulle i dag også, men de mener vi vil se en langt sykere Kine når
helgen kommer.
Status:
Det samme som dagene før, men hun blir mer og mer sliten. Fortsatt ingen
store smerter, så vi priser oss lykkelige over det.
Dag +5
(Onsdag 07.mai 2003)
Natten ble noe bedre enn den forrige, og det holdt med et besøk av mamma
denne natten. Ellers har formen i dag nesten vært den samme som i går,
men man merker reduksjonen hos Kine dag for dag. Heldigvis er hun
fortsatt skånet for de største smertene. I morgen går det mot
innleggelse av sonde, da man forventer at Kine nå vil bli plaget av
vonde sår i munn og hals i dagene fremover (blodplater har sunket til 80
fra 110 i går - Legene vil legge inn sonden før nivået er under 50). Det
er bare å håpe hun vil takle sonden bedre nå enn ved forrige runde.
I dag har mor og far hatt en skikkelig dårlig dag, da vi begge er meget
slitne - Det er så utrolig slitsomt å leve slik som dette med nerver på
høykant hele døgnet. Den minste lyd man hører i gangen om natten, tenker
man at det er noe galt hos Kine. Får håpe vi kommer oss opp noen hakk
igjen i morgen.
Tankene mot hjemmet vårt og søvnfulle netter er der ja...
En spesiell hilsen til Kines morfar i dag fra oss alle:
Gratulerer med 50-års dagen !!
Synd vi var her på din store dag, men vi får ta det igjen
senere.
Status:
Det går fortsatt bra her på Riksen og Kine holder stand. Det var to
meget slitne foreldre i dag som merker kjøret skikkelig nå. Mens Kine nå
har passert 8 døgn på isolatet.
Dag +6
(Torsdag 08.mai 2003)
Natten ble dessverre full av smerter for Kine. Jeg var hos henne en
times tid i natt, og da lå hun krøllet som en ball på fanget mitt og
gråt av smerter fra magen. Halsen var også veldig sår, så sykepleieren
skulle gi henne en stikkpille for å lindre smertene noe. Kine ville ikke
dette, da det er vanskelig å forstå at denne blir gitt for å hjelpe
henne....Hun gråt og ropte "Vær så snill pappa". Jeg hadde så vondt av
henne, der hun av hele sitt hjerte ba meg om å stoppe denne sykepleieren
fra å gjøre henne noe. Hvordan man føler seg når man da holder henne
fast, har ikke jeg gode nok ord for å beskrive. Hun kom seg litt
etter hvert, og jeg ba da om unnskyldning for det som hadde skjedd og
prøvde å forklare at alt som blir gjort, kun blir gjort for å hjelpe
henne...Vet ikke hvor lett det er for en frustrert 4-åring å skjønne
dette, men hun sa hun forsto og det trengte jeg så veldig å høre akkurat
da.
Dagen i dag var slett ingen god dag for den lille tapre. Hun orket ikke
mat og formen var elendig store deler av dagen. På toppen av alt så
hadde Berit skadet armen sin, slik at dagens høydepunkt ble avlyst - Da
var det en knust Kine som lå forundrende i sengen sin....Det kom noen
tårer da, men heldigvis dukket musikk-Stine opp senere.
I dag ble også sonden lagt inn, for at Kine skal få i seg næring og
medisiner, og alle vet jo nå hvor høyt hun hater den....Uff, i dag var
det grusomt her på isolatet. Det er bare å innse at selv en tapper Kine
ikke klarer å stå i mot smerter og uvelhet lenger, for nå har hardkjøret
startet for alvor.
Nå sover Kine endelig, og da med fire apparater med slanger stående ved
hennes side...Grunnet store smerter får hun nå også morfin.
MEN, hun har da fått gitt oss noen smil i dag også, og de smilene er så
fantastisk gode å ta med seg når kvelden og tankene kommer. Innvendig er
det fullstendig kaos hos oss foreldre nå, men det er ikke annet å prøve
enn å se fremover. Langt der borte finnes lyset i tunnelen, og det er
dagen vi alle fire går hånd i hånd ut i fra Rikshospitalet på vei hjem.
Dagen da fortvilelsens tårer blir tørket bort, og gledestårene får fritt
utløp !
Status:
En forferdelig dag her på riksen, og det begynner å bli vanvittig tøft å
komme seg fra dag til dag. Det er vondt å se Kine med slike ubehag og
smerter, men det er ingenting man kan gjøre. Maktesløsheten svir over
hele kroppen...
Dag +7
(Fredag 09.mai 2003)
Endelig en natt full av søvn for Kine (som vel skyldes tilførselen av
morfin som nå er strengt behøvende). Dagen i dag ble heller ingen god
dag for Kine, med de samme plagene som i går pluss at hun nå også har
fått feber. Plagene har ført til mye smertestillende med morfin i
spissen, pluss at det er startet opp en kur med antibiotika. Halsen er
nå så vond at hun ikke klarer å svelge sitt eget spytt, og må bruke
kluter for ø tømme munnen. I følge legene så kan man gange en sterk
halsbetennelse med fire, for å kunne forestile seg hvilke smerter Kine
har bare i halsen.....Heldigvis klarte hun å sove en del på dagen i dag,
slik at hun fikk noen smertefrie timer.
Ikke så mye nytt å skrive om i dag, men vi kan nevne at Kine nå i
tillegg til alle medisiner også må ha tilførsel av blodplater da dette
nivået var meget lavt. Ellers kom det noen leverprøver i dag som vi ikke
likte noe særlig. Vet ikke nøyaktig hva som ble målt, men en verdi som
var på 74 i går, var i dag på 900 ! Legene sier det ikke er noen krise
ved dette foreløpig, men må se det an i løpet av de kommende dagene. Hva
dette eventuelt kan føre til, vet vi faktisk ikke...
Jeg tar med et brev Kine ville skrive til mamma, pappa og Kevin i dag.
Hun ba Mamma skrive følgende på et ark:
"Kevin jeg elsker deg. Håper jeg kan gå ut å leke med deg når
jeg blir frisk"
"Pappa, jeg elsker deg"
"Mamma, jeg elsker deg"
På bildene under kan dere se
utsikten fra isolatet, som viser en liten lekeplass - Etter 10 døgn på
isolat vil hun svært gjerne ut dit...Ellers så ser dere stativet som
følger henne hele døgnet, det er mye rart som skal inn i kroppen hennes
i løpet av en dag.
Status:
Dårlig form, og alt er bare dumt. Det er tunge dager på riksen nå, og
man gruer seg nærmest til morgendagen i frykt for hva som da venter.
Dag +8
(Lørdag 10.mai 2003)
Nok en natt med mye søvn for Kine (og oss andre). Hun våknet et par
ganger men fant roen med sykepleierne, slik at ikke det var nødvendig
med mamma eller pappa. De som fryktet hva denne dagen måtte føre med
seg, kan puste noe lettet ut (som vi gjorde). Kine var i bedre form i
dag enn i går, og orket faktisk å komme seg ut av senga for noen
minutter i dag ! Samme plager som i går, men feberen har lagt seg noe og
det hjelper masse.
Kine hadde krefter til å tegne og male litt i dag, pluss at hun la ut
noen tapre smil mens vi spilte Super Mario :-) Så til tross for fortsatt
fryktelige smerter i halsen, ble det en god dag sammenlignet med i går.
Det ble også noen timer med søvn på dagtid i dag også.
Prøvene som gjorde oss så veldig urolige og som fikk oss til å tenke det
verste i går, var langt bedre i dag. Det var med gru vi ventet på dagens
prøveresultater, så det ble en enorm lettelse og glede når fakta lå
foran oss. Vi velger å ta det som et godt tegn, selv om morgendagen kan
vise noe helt annet igjen....Det vil nok bli mye opp og ned, men det
positive i dag har forhåpentligvis gitt oss styrke til å takle hva
morgendagen skulle bringe.
For de som lurer på hva som skjer fremover med Kine (og hvor lenge hun
blir på isolat), så beror alt på når vi ser "Take". "Take" er det som
skjer når den nye benmargen har funnet seg til rette i Kines kropp, og
begynner å produsere blodceller. Om alt går bra, kan vi i følge legene
vente oss "Take" fra 14-21 dager etter transplantasjon - Noe som betyr
fra og med fredag den 16.mai. I tiden frem mot dette er håpet at det
blir minst mulig med infeksjoner, som for tiden kan være livstruende (da
Kine nå ikke har noe immunforsvar).
Ingen tegn til andre store plager enn hals foreløpig, så måtte gudene
være med Kine og oss der - Intet er tøffere enn å se barnet sitt lide.
Det blir skrevet så mye fint i gjesteboka at det kribler helt ned til
lilletåa å lese gjennom - Takk !
Status:
Det står fortsatt dårlig til, men det var godt å se Kine i dag
sammenlignet med i går - Vi kjemper videre med urokkelig mot !
Dag +9
(Søndag 11.mai 2003)
Det ble en noe urolig natt, så pappa var innom en tur denne natten. Det
var halsen som var så veldig vond, så da trengte den lille litt ekstra
trøst. Når det gjelder dagen i dag, så tegn et smil i taket, på veggen
eller hvor dere måtte ønske, for det ble en fin dag for Kine.
Blir litt rart å kalle dagen for så fin når hun fremdeles har mye
smerter, men det var en så veldig opplagt Kine som lekte, tullet og
hadde det fint - Da tar jeg meg friheten til tross for smertene, og
kaller dagen fin ! Det var godt å se henne smile for den minste lille
ting, og at temperamentet viste seg kraftig ved flere anledninger...
Det var fine prøver i dag også, så vi skal kose oss over denne dagen i
kveld - Men samtidig være forberedt på hva som måtte komme. Kine våknet
etter 5 minutters søvn nå i kveld, og ristet av smerten som halsen ga.
Det ble derfor gitt ekstra med morfin, i håp om at det skal hjelpe henne
gjennom natten. Ellers var feberen stigende nå i kveld, men man vet ikke
ennå hva dette skyldes. Det kan være en ny infeksjon på vei, eller det
hele kan skyldes det fantastiske ordet "Take"......At det skulle være
"take" som viser seg allerede nå er det vel bare vi som tenker på, men
man vet jo aldri...
Kos dere med sommernatten.
PS. Kevin har det fortsatt like
bra her på Riksen, og vil IKKE hjem.
Status:
Sammenlignet med de siste dager, så var det en meget god dag og vi håper
inderlig på noe lignende i morgen.
Dag +10
(Mandag 12.mai 2003)
Det ble en fryktelig natt, med voldsomme smerter for den lille. Kine
hang hengende over skulderen min i 1,5 time og skalv av smerten fra
halsen. Trodde ikke det var mulig å bli så fortvilet som jeg var i
natt....Dette må snart gi seg for dette er helt for jævlig. I tillegg
til at det er sår nedover hele halsen som svir, begynte hun å kaste opp
slim (slimhinner som går i oppløsning) - Nå har hun det helt for jævlig
stakkars...
Ellers ble dagen ganske lik som i går, men i dag var hun noe lei som
igjen førte til noen færre smil. Man må prøve å finne det positive i
alt, så da velger vi å tro at det er et godt tegn å være lei ! Kine
strålte i hvert fall når Berit i dag dukket opp, så det ble en god time
for henne.
Det var ingen tegn til "Take" på prøvene i dag. Prøvene viste fine
resultater allikevel, så vi må være fornøyde. Kanskje ser vi "take" i
morgen....Uansett når "Take" kommer så vil dere høre det, for da kommer
jeg til å skrike så høyt at det vil høres gjennom det langstrakte land.
Status:
En helt grei dag, men vi gruer oss til natten på vegne av Kine. Måtte
disse plagene i halsen stoppe snart...
Dag +11
(Tirsdag 13.mai 2003)
Nok en natt med mye våkenhet, men heldigvis uten de samme smertene som
forrige natt. Selvsagt fortsatt vondt som pokker, men langt bedre nå.
Håper med det vi er over de verste smertene med tanke på den
forferdelige halsen.
Dagen i dag var veldig opp og ned - Blid som en sol det ene øyeblikket,
mens alt bare var leit og trist i det andre. Feberen var stigende hele
dagen, så det ble noen timer med søvn på henne i løpet av dagen. Man vet
ikke nøyaktig hva den stigende feberen skyldes, men man regner nå med at
en ny infeksjon er på vei. Måtte det være en mild en...
Det var noen spente foreldre som ventet på prøvesvar i dag, og alt vi
tenkte på var om vi nå kunne se antydninger til "Take". Skuffelsen ble
gedigen da prøvene viste leukocytter på 0,1 - Den laveste verdien hun
har hatt noen gang.....Det ble forøvrig startet en ny kur med en annen
type antibiotika, i håp om å komme den nye infeksjonen i forkjøpet, så
får vi se i morgen hvor vellykket det var.
En skiftende dag her på riksen altså, og det begynner å bli tungt å
vente på "Take".
Grunnet blødninger fra nese i ettermiddag, ble det tatt nye trombocytt
prøver for å se om det var nødvendig med tilførsel av blodplater (slike
blødninger skyldes som regel for lav verdi av blodplater). De tok i
samme slengen alle prøver på nytt, og det viste seg nå at Hb
(blodprosent) var meget lav, noe som nok var mye av forklaringen på
dagens slapphet hos den lille. Det vil derfor bli blodoverføring i natt.
Prøvene vi fikk svar på i kveld viste oss noe som fikk oss noen hakk
oppover - Leukocytter viste nå plutselig 0,5 ! Dette kan skyldes
"Take", men det er ikke sikkert...
Med en slik avslutning på dagen, blir det en fin natt for oss på riksen.
Får bare håpe det ser like fint ut i morgen.
Status:
En dag som var helt nydelig det ene øyeblikket, til å bli katastrofal i
det neste. Kine er sliten som aldri før når hun nå passerer døgn 14 her
på isolatet.
"Take" - kom til oss NÅ !
Dag +12
(Onsdag 14.mai 2003)
Nok en "god" natt uten de helt store plagene, og optimismen var stor hos
mamma og pappa etter gårsdagens positive prøver. Kine våknet opp og var
i den beste formen vi har sett henne i på mange dager - En kjempegod
følelse å se henne slik igjen.
Kine var høyt og lavt, og ville gjøre ALT ! To superslitne foreldre
prøvde så godt de kunne å følge i tempoet som nå var satt...Etter noen
timer roet tempoet seg noe ned, og humøret ble i stor grad skiftende
igjen. Sint som en okse om ikke alt gikk som prinsessen befalte og
forventet !
Etter legevisitten ble vår optimisme bare styrket med tanke på den
etterlengtede "Take", og det ble nevnt at vi muligens kunne ta oss en
"fest" i kveld for å feire det hele. Prøvesvarene kom, og viste
Leukocytter på 0,3...Det ble altså ingen fest, men alle andre svar på
denne prøven var meget gode, så vi kan i optimismens tegn hviske et
stille "Take" i kveld, så satser vi alt på et kjempe-rop i morgen.
Når klokken passerte 14.00 i dag, var formen til Kine snudd på hodet.
Fra å være i knall form ble hun nå meget dårlig, faktisk den dårligste
formen vi har sett under våre 15 døgn på isolatet. Feberen var hele
veien stigende, og hun sovnet klokken 16.30 denne ettermiddagen. Hun
våkner fortsatt av og til, men sovner like fort igjen...
Det var en bekymret far som spurte sykepleierne om de har situasjonen
under "kontroll", da vi ikke liker denne feberen som kommer jevnlig, og
som nå steg så høyt. De sier de har kontroll, og vi må da bare tro på
det. Det er en meget dyktig gjeng vi har rundt oss, så vi har ingen
grunn til å tro noe annet enn det som blir sagt. Men selv har jeg vel
aldri vært så urolig for henne som jeg er akkurat nå...En ekkel følelse
har preget pappa denne kvelden.
Vil morgendagen bringe oss et av våre største øyeblikk her i livet, er
det Take på gang ?
Status:
En helt merkelig dag med tanke på formen til Kine, og jeg føler
usikkerheten gnager i hele meg. I dag var vi veldig slitne igjen, og vi
merker kjøret til de grader nå. Utrolig sliten man blir av denne
usikkerheten hele veien + at man venter på denne "Take" fra dag til dag.
Det er som et voldsomt slag i ansiktet for hvert svar vi får fra Kines
prøver, når det ikke viser det vi så gjerne vil se...
Dag +13
(Torsdag 15.mai 2003)
Natt til i dag ble en kjempenatt ! Jeg gikk inn til en gråtende Kine
klokken 23.15, og etter 30 sekunder ble tårer byttet ut med smil og
latter. Hun satt på fanget mitt i rundt to timer, og vi lo og smilte
hele tiden !!! Det var så godt å ha en slik stund igjen og det føltes
som om verden sto stille.
Resten av natten sov Kine, så da ble det noen timers søvn på oss andre
også.
På legevisitten i dag, var legene enda mer positive enn i går, og var
helt sikre på at nå var det "Take" - Men den gang ei....Leukocytter var
på 0,3 i dag også. Nok en nedtur, som førte til at dette ble en lang og
tung dag. Kine var forøvrig i stabil god form dagen i gjennom, og slapp
unna feberen i dag.
Stakkars liten satt og lagde pynt til 17.mai i dag hun....Dagen som hun
begynner å prate om allerede 1.juledag, vil i år feires som innesperret
på 10 kvadrat.
Vi får satse på "Take" i morgen, ellers tror jeg vi stuper her - Vi er
så slitne nå.
Det gjør vondt å tenke det, det gjør vondt å si det, men tanken på at vi
kanskje aldri vil oppleve "Take" dukker oftere opp i våre tanker nå -
Dette er tanker man selvsagt ikke vil eller skal tenke, men det er så
forbasket tungt nå. Måtte gudene gi oss "Take" eller fornyet styrke i
morgen...
Takk for hjelpen med markisen "Slattum-boys" !
Status:
Samme som i går, men i dag holdt Kine den fine formen helt frem til
leggetid. Sliten som aldri før her inne nå, så det MÅ skje noe snart.
Dag +14
(Fredag 16.mai 2003)
Nok en natt som ikke ble så altfor ille. Mye våken med noe smerter, men
ikke så ille som vi har sett henne tidligere. I natt spurte hun meg om
ikke vi snart skulle besøke Rebecca fra Idol - Det gjorde ikke noe at
ikke jeg kjente henne, for det gjorde nemlig Kine...
Nok en dag uten "Take" dessverre, men da får vi ta det på selveste
17.mai. Legene mener nå at det er "Take" i gjære, og at prøver viser at
det skjer noe i kroppen til den lille, og at vi kan kalle det "Take-light"...Men
ingen her brøler før vi ser det endelig på blodprøver.
Kine har hatt en god dag, og storkoste seg da musikkorpset spilte og
vinket til henne fra lekeplassen ! Ellers ble det mange fine tegninger
og gaver etter at pappa var hjemom en tur i dag. Tusen takk alle sammen,
det gleder henne veldig.
Vi gratulerer alle med dagen i morgen, håper dere alle får en fantastisk
flott 17.mai !
Status:
Kine var i fin form, og mamma og pappa var i bedre form og humør i dag
også. Vi ser nok "Take" i morgen, på selveste nasjonaldagen.
Dag +15
(Lørdag 17.mai 2003)
En natt uten store smerter, men hun var mye våken. Det ble altså noen
turer på mamma og pappa denne natten, men så lenge smertene ikke er for
store er slike besøk bare kos.
Så var den store dagen kommet, 17.mai - Barnas dag ! Heldigvis var Kine
i nokså god form i dag også, og hun skinte som den vakreste stjerne da
kjolen ble tatt frem. Hun begynte fra tidlig morgen å snakke om 17.mai
toget som skulle komme og spille utenfor hennes vindu, så det var
tydelig at Kine gledet seg stort over hva som skulle skje i dag.
Kevin og pappa startet dagen med et supert trylleshow av selveste Davido
:-) Dette likte Kevin, og pappa koste seg han også, der han i full
konsentrasjon prøvde å avsløre et hvert triks. Når vi ruslet derfra
skjønte ikke pappa bæret, hvor i all verden kom de duene fra....Kanskje
Davido kunne tatt en tur innom isolatet !
Klokken passerte 13.00, og dagens prøvesvar kom til syne. Når vi leste
Leukocytter på 0,1 kom en ufattelig nedtur, det kunne ikke være mulig.
Men, legen mente at andre verdier ved disse prøvene er meget bra, så da
får vi bare smøre oss videre med den godeste tålmodighet. Det ble en
tøff dag med 0,1 som til stadighet dukket opp i tankene...
Det ble en rask tur på tivoli med Kevin, hvor han koste seg masse og
vant en bøtte med premier. Han plukket ut et stort rødt hjerte som Kine
skulle ha i sengen sin - Et lykkehjerte fra en supergutt.
Vel tilbake på sykehuset, tok pappa turen inn til Kine, slik at mamma og
Kevin kunne gå ut å gå i toget. Når toget endelig kom frem til
"hovedplassen" - Utenfor rommet til Kine, ble hun kjempeglad og vinket
iherdig med flagg og ropte noen forsiktige hurra. Det gikk ikke mange
minuttene før noen tårer kom trillende på de søteste kinn. Hun ville så
gjerne ut dit hun også, til Kevin og alle de andre barna....Hvorfor kan
ikke jeg pappa, når alle de andre barna kan ? Med ustø røst, fikk jeg
bare ut "Neste år Kine, da skal det bli verdens beste 17.mai".
Resten av kvelden ble tung syns jeg, men Kine hadde fått nok en kjempe
flott gave levert på sykehuset i dag, så hun koste seg med den nye
dukken (som forøvrig fikk navnet Kine). Kine var en del plaget av kvalme
og en veldig kløe over hele kroppen i dag, og klødde seg flere ganger
til blods.
Kine sovnet på fanget mitt i åtte tiden i kveld, mens jeg klødde kroppen
hennes. Det siste som ble sagt fra Kine denne kvelden var: "Neste år
skal vi ha en fin 17.mai pappa"...
Kine var i god form til tross for kløe og kvalme i dag, så da satser vi
alt på den godeste "Take" i morgen.
Håper dere alle fikk en strålende nasjonaldag.
Status:
Barnas dag ble ikke det vi hadde trodd for noen måneder siden, og det
var en tenkende Kine som feiret dagen som isolert. Etter 18 døgn på
isolat lengter hun nå etter luften der ute i det frie - Måtte den dagen
være nær...
Dag +16
(Søndag 18.mai 2003)
Natten forløp seg som en sammenhengende drøm - Kine sov som en stein i
hele natt !
Fra hun våknet i dag tidlig, og frem til leggetid (19.30) var hun i
kanonform....Det var kun korte perioder med kvalme og den irriterende
kløen som minte oss på at denne jenta har (hadde ?) en livstruende
sykdom. Jeg tror alle leker, bøker og alt annet på isolatet ble brukt i
dag - Hun strålte virkelig i dag.
Spenningen var som vanlig meget høy der vi gikk og ventet på dagens
prøvesvar. Prøvene ble tatt som vanlig 08.30, men først rundt klokken
16.00 fikk vi beskjed om at prøvene måtte tas på nytt - Det hadde skjedd
en feil. Nye prøver ble tatt og en time senere kom svaret: Leukocytter
viste 0,3...pokker også, i dag som vi var helt sikre på at "Take" skulle
vises.
Allikevel henger ikke vi med geipen, for dette var en kjempefin dag for
Kine. Andre verdier på prøvene var i dag enda bedre enn tidligere, så
det er noe i gjære nå - Garantert ! Kine spiste også for første gang på
flere uker i dag, en halv brødskive med sjoko gikk ned. Utrolig at det
kan være så så godt å se noen med en brødskive i hånda !!!!
Smertene var også langt mindre i dag, så nå har man trappet kraftig ned
på det daglige inntaket av morfin - Også helt skjønt !
På en slik dag kan man ikke være trist og lei om "Take" ennå ikke viste
seg, det er ikke lov. Det viktigste er at Kine er i så fantastisk god
form. Dessuten er jo Mandag en knakende flott dag å få "Take" på :-)
Nå må bare infeksjoner og annet f....skap holde seg langt unna Kine, så
ikke vi må et steg tilbake igjen.
Til slutt: Vi må igjen takke med alt vi har for det dere legger igjen av
følelser og fantastiske ord i gjestebok og på e-post. Hvor mye det betyr
for oss å se deres delaktighet i det vi nå går gjennom, kan ikke
beskrives med ord. Det ble så klokt nevnt for en stund siden at denne
websiden kunne være en god terapi for oss, og det er den så virkelig.
Når vi er på det svakeste, er det bare å lese deres gode ord, så kommer
styrken stigende...
Status:
En strålende dag for familien "Riks" på hospitalet - Vi seiler i medvind
!
Dag +17
(Mandag 19.mai 2003)
"TAKE" !!
Jeg begynner dagens oppsummering med det fantastiske ordet TAKE. Kine
var veldig dårlig når hun våknet opp i dag, og kastet opp utallige
ganger. I tillegg hadde sonden tettet seg, slik at det ble en ny runde
med det absolutt verste Kine kan tenke seg her på jord, nemlig å stikke
den pokkers slangen inn gjennom nesen og ned i magen (via en veldig sår
hals...).
Det var derfor en frustrert og noe deprimert familie på isolat 061 når
dagens prøvesvar dukket opp. Det var helt uvirkelig å lese Leukocytter
på 0,5 uten at tegnet for mindre enn sto foran - Vi klarte liksom ikke å
slippe jubelen løs - Kine var jo så dårlig nå.....Timene gikk og Kine
ble i noe bedre form, men kom aldri i nærheten av den strålende Kine vi
så i går.
Kvelden er kommet og barna er nå i drømmeland, så nå får vi tid til å
"fordøye" det store som faktisk har skjedd i livet vårt. Regner med at
gleden og tårene når uante høyder når det hele går opp for oss.
Dessverre klarte jeg ikke å rope "Take" i det prøvesvaret ble lest i dag
grunnet Kines form, men jeg tenker "Take" hele tiden nå, så kanskje dere
kan føle det i stedet :-)
Det høres sikkert rart ut at gleden ikke gikk i taket der og da, for det
er en utrolig stor dag for oss, men vi skulle så gjerne ha hatt jenta
vår i bedre form på denne store dag...
Uansett, nå er vi kommet et godt stykke videre i kampen, og håper
inderlig på rask stigning i dagene som kommer. Da kan Kine slippe ut av
isolatet for noen turer ut i det fri - Det blir herlig.
Vi seiler i medvind som aldri før, men det er fortsatt mange skjær å
passere i det åpne hav på veien mot land. Men vi er så langt som jeg i
mine verste stunder aldri trodde vi skulle komme, så det er egentlig
herlig å være oss nå !
Kevin flyr forøvrig rundt på sykehuset i reneste "Don Juan" stil -
Veldig populær hos jentene !
Nå viser ikke disse bildene akkurat en dårlig Kine....men vi jobbet
hardt for å få slike gode bilder på en dag som dette. Kunne ikke ha
"dårlige" bilder på denne store dag.
Status:
Endelig har vi fått beviset på at Kines nye benmarg har funnet sin plass
i vår lille engel. En vakker dag, og for alltid en dag som vil bli
husket som starten på Kines "nye" liv. 19.mai bør bli offisiell kakedag
på Slattum og alle andre steder :-) Bare så synd at den største krigeren
av dem alle skulle være i så dårlig form på sin helt spesielle dag.
Dag +18
(Tirsdag 20.mai 2003)
Leukocytter = 0,7
Natten gikk igjen uten de store problemer, slik at det ikke var
behov for besøk fra mamma og pappa.
Når pappa kom inn klokken 07.00 denne dag, var Kine i kanonform, og jeg
frydet meg fra innerst i hjerterota og helt ut til de skamspiste
fingernegler ! Det var virkelig godt å se henne slik, og jeg tenkte
straks at hendelsen "Take" hadde gjort underverker. Fra denne gode
starten på dagen ble det bare bedre etter hvert som timene gikk, og man
skulle ikke kunne tro at dette var den samme Kine vi så i går. Vi hadde
diskotek, tivoli og alt mulig annet som prinsessen ville gjøre.
Klokken 15.00 snudde alt seg igjen - Brått var hun i dårligere form en
den tøffe gårsdagen....Sterk hodepine, forferdelige magesmerter, kvalme
og stigende feber. Hvorfor skjedde dette da...? Kine sovnet klokken
16.30, og bekymrede foreldre skjønte svært lite av hva som nå skjer.
Sykepleierne frykter at nok en infeksjon nådd den stakkars kroppen,
akkurat det vi ikke ville se nå. Skal smerter og ubehag aldri ta slutt
for vår kjære...
Selv om det var ufattelig deilig å se fortsatt stigning på Leukocytter,
så er jeg veldig redd for hva vi nå har i vente. Måten hun forfalt på i
dag var skremmende, og akkurat nå gruer jeg meg veldig til å lese
prøvesvarene i morgen.
Vet ikke helt om vi driver i medvind eller motvind for øyeblikket, men
det er i hvert fall tøft å føre skuta denne kvelden. Vi får håpe stormen
avtar i morgen, og at vi noe roligere kan fortsette ferden - Kine hadde
fortjent noen dager uten smerter nå. Jeg fatter ikke hvor hun henter
krefter og humør fra etter alt hun har vært i gjennom den siste
tiden....Enestående !
PS. Når Line gikk for å legge seg i går, sto det en lekker Champagne
stående på rommet !!! - Skikkelig kult, Tusen takk :-) Vet ikke om den
noen gang vil bli drukket, da vi har vurdert å "frede" den. Da kan den
fra hedersplass stå som det synlige bevis på Kines seier i kampen mot
leukemi, for evig og alltid.
Som dere kan se av bildene under, så var det en "racer-Kine" som førte
showet på isolat 061 denne dagen.
Video
Status:
Vår beste, men samtidig den mest frustrerende dagen her på Riksen.
Vi satser på 0,9 og en super-Kine i morgen, slik at vi kan rocke
isolatet som det aldri har blitt rocket før. Det blir nok en natt hvor
nervene bare vil være et totalt kaos...
Dag +19
(Onsdag 21.mai 2003)
Leukocytter = 1,1 - KJEMPEBRA !
Etter den røffe avslutningen av gårsdagen, forventet vi oss en
natt med mye plager. Ganske så riktig, så ble det en slik natt vi hadde
håpet å unnslippe - Voldsom kvalme, feber og den irriterende kløen.
Hadde rettferdigheten seiret, så skulle Kine ha blitt spart for en slik
natt når dagen allerede hadde vært så vond...Klokken 02.45 sovnet Kine
endelig, og en sliten og deprimert pappa hanglet seg bort til enden av
korridoren hvor vårt rom befinner seg.
Når jeg i syvtiden i dag tidlig ruslet bort til Kines rom, håpet jeg så
inderlig å bli møtt av en noe piggere Kine. Nok en gang ble det med
håpet...Kine var ikke i noe god form i det hele tatt. Det ble nok en
smertefull dag for vår kjære hvor feberen gikk opp og ned, hovne hender
etter den forferdelige kløen + masse oppkast. Toppen ble nådd da sonden
kom med oppkastet i ettermiddag - stakkars Kine. Selv har jeg ikke
tidligere vært tilstede når dette har skjedd, så jeg fikk helt skjelven
der jeg alene sto med enden av sonden i hånden og ikke hadde peiling på
hvilken vei jeg skulle dra for å få den ut...Trodde Kine skulle kveles
av denne slangen, så jeg dro til og det hele gikk veldig bra !
En ny sonde måtte dermed legges inn igjen...I slike stunder er det godt
å ha verdens beste mamma, for hun stiller opp sterk som en bjørn når
pappa feiger ut !
Selv om dagen ikke var så god med tanke på Kines form, så gledet den oss
med flotte prøvesvar. Leukocytter på 1,1 er ufattelig bra ! Med slike
verdier i morgen pluss en noe bedre allmenn tilstand hos Kine, kan hun
få gå ut å trekke den deiligste luft i det fri....Det hadde passet
utrolig bra, da mamma fyller år i morgen - Da snakker vi gave !
PS. Glemte å gratulere deg med dagen du hadde den 19.mai Jeanette -
Dermed kommer herved de hjerteligste gratulasjoner fra familien Riks.
Det var et flott ønske du hadde for dagen, og vi er utrolig glade for at
du fikk akkurat det du ønsket deg/oss ! Regner med at Rune kom med en
gave eller to i tillegg :-)
Status:
En tøff dag, men prøvesvarene var bedre enn noen av oss hadde våget å
drømme om. Det lover nok godt, og satser på å kunne slippe tårene løs
ute i det fri i morgen.
Å få se Kine trekke frisk luft igjen, vil bli vanvittig godt !
Dag +20
(Torsdag 22.mai 2003)
Leukocytter = 1,9 - Utrolig !
Egentlig så hadde det holdt med 3 ord for å beskrive denne dagen:
Fantastisk - Utrolig - Uforglemmelig !!!
Men vi får ta med litt til da...Det ble en natt hvor pappa tok første
vakt, mens mamma tok seg av andre vakt. Med andre ord en Kine som til
stadighet våknet. Under pappas runde var det en blid og fornøyd lita
tulle, som bare var veldig våken ! Noe kløe var tilstede, men ikke noe
veldig plagsomt. Under mammas vakt var det noe verre, og inneholdt den
"vanlige" runden med oppkast.
Morningen kom og pappa leverte Kevin som vanlig i barnehagen, og
returnerte i stor fart tilbake til "heimen", også kalt Rikshospitalet !
Spent på dagens Kine-form og prøvesvar ble Octavia`n presset hardt på
Ringvei 3 denne vakre og solrike morningen. Det var en opplagt Kine jeg
møtte i det døren til isolatet nærmest ble løpt ned, og jeg var bare
glad. Kikket bort på den flotte mor som også så meget tilfreds ut på sin
bursdag. Nå var det bare prøvesvarene som var mellom Kine og
friheten/friluften.
Prøvesvarene ble ringt inn, og viste Leukocytter på utrolige 1,9 !!!
Endelig kunne Kine komme seg ut - Skjønt, deilig og vakkert på en gang.
Klokken 11.40 gikk døren til friheten opp, og Kine kom rullende ut på en
rå trehjuling (som var vasket og rengjort for den store anledningen),
meget klar for å teste solen og vårens vakre luft. Sykepleierne sto og
klappet en noe sjenert Kine i ferden ut av korridoren, mens mamma og
pappa kom ruslende som to kjempeglis rett bak - Dette var en fantastisk
opplevelse !
Vel ute, ville Kine gjøre ALT. Vi lekte på lekeplass, var ved bekken og
vi plukket de vakreste blomster som sykepleierne skulle få ha på
vaktrommet. Den timen vi fikk være ute gikk meget raskt, men Kine ble
med tilbake til isolatet uten noen form for protester....Enestående -
IGJEN ! Berit kom på besøk, så det ble en koselig dobbeltime for Kine
denne torsdagen.
Pappa dro og hentet Kevin, og det var nå duket for den store
gjenforeningen mellom to søsken som har savnet hverandre veldig den
siste tiden. Det ble et hyggelig øyeblikk, men dessverre hadde Kine nå
blitt i dårlig form. En feber som steg i høy fart satte en demper for
det helt store, men dette var godt for dem begge. Grunnet at Kine ble så
dårlig ble det ikke noe av turen de skulle få sammen på lekerommet i
etasjen under (lukket avdeling på kveldstid, slik at det bare skulle få
være de. Kine kan jo ikke treffe andre barn på en god stund ennå).
Magesmerter kom nå i samme slengen, og Kine var nå plutselig veldig syk
igjen. Det svinger enormt....Klyster ble prøvd for tredje gang på få
dager, og nå virket det endelig - Tror Kine satt på do i nesten en time
og "koste" seg ! Det lettet det forferdelige trykket som har vært i den
lille maven de siste dagene, og Kine la seg tilfreds i sengen og ville
nå sove. En god venn av familien "Riks" bydde på billetter til
fotballkamp, så pappa og Kevin tok seg en tur for å se Norge kjempe
Finland i senk, men disse gutta har mye å lære av en liten jente på 4 år
når det gjelder akkurat det å kjempe...!
Tilbake var vi i "heimen" klokken 21.00, og da bestilte mamma og pappa
seg en deilig stor en fra Peppes, som vi sitter og koser oss med nå !
Takk til "Slattum" for kjempe kul gave til Line i dag - Den var bare rå
stilig !!! Walkie-Talkie blir testet ut i morgen, og blir nok en stor
hit :-)
Måtte bare Kine være like pigg i morgen, og kanskje få en hel dag med
bare glede...
Nyt bildene under folkens, dette var gedigent !
Status:
Kan ikke oppsummeres med annet enn ubeskrivelig !
Dag +21
(Fredag 23.mai 2003)
Leukocytter = 1,9
Natten ble lang, da jeg klokken 04.15 tok turen inn til Kine. Hun
satt med bøker og puslespill på sitt fang og lurte på om ikke jeg ville
være med på moroa ! Helst ikke snøvlet jeg frem, og fikk overtalt tøffa
til å legge bort moroa og heller prøve å sove litt. Hun var ikke det
minste trøtt, så timene gikk sent og det ble for det meste tull og tøys
frem til det lysnet der ute. Er ikke helt sikker, men tror vi sovnet
rundt klokken syv denne morningen.
Resten av dagen kunne jeg bare kopiert fra dagen i går - Det ble helt
likt !
Selv prøvesvarene var identiske.....Ingen grunn til bekymring for disse
prøvene, da det vist er helt vanlig at det stagnerer noe etter en slik
økning vi har sett de siste dagene.
Frisk som en fisk fra tidlig morning og vi fikk oss en fin tur ut, selv
om været ikke var det helt store. Kevin kom i tre tiden, og som i går
ble Kine i dårlig form. I dag kom sonden opp igjen.....men vi slapp
heldigvis å legge inn ny i dag. Kine ble noe piggere etter hvert, og
superparet fikk seg en livlig lekestund før solen gikk ned.
Kine sovnet på fanget til pappa under dagens IDOL begivenhet, og var
fortsatt meget overbevist om at Rebecca ville stikke av med seieren !
Vi får se hva morgendagen skulle bringe av fremgang og glede.
PS. Heia Kurt og Rebecca !
Status:
Samme leksa som i går - Fra det strålende til det forferdelige. Dette
vil nok bli hverdagen en stund fremover tror jeg.
Dag +22
(Lørdag 24.mai 2003)
Leukocytter = 2,1
Natten ble som de siste netter - en evig vandring mellom vårt rom
og Kines....Pappa hadde endelig fått Kine til å sovne igjen klokken
01.30, mens Mamma trofast tråkket bort den evig lange korridoren i det
klokken passerte 04.00 - Da syns Kine det var på høy tid å stå opp !
Mamma har dog noen triks på lager, så de falt da til søvn etter hvert
begge to.
Prøvesvarene kom tidlig denne lørdagen, og de viste på nytt det helt
glimrende. Stigningen fortsetter, og vi nærmer oss sakte men sikkert
normale verdier (riktignok litt igjen før Kine har de verdiene vi andre
har, men hun kommer sterkt nå). I det dagens prøvesvar hadde sunket inn,
og vi atter kunne puste lettet ut, tok vi alle fire turen ut i det
hyggelige været, og koste oss i bøttevis !
Vi tok en pause på rommet etter utskeielsene der ute, før vi tok turen
til avdelingen to etasjer under for å leke og kose oss der (avdeling som
er stengt i helgene, slik at vi får det hele for oss selv). Når man så
hvordan Kine og Kevin lekte sammen, var det som om de ikke hadde hatt en
dag borte fra hverandre....Alt var som før og det gledet jo oss foreldre
stort. Kine har jo vært gjennom en ubeskrivelig tøff tid så langt, og vi
har tenkt våre tanker om at dette muligens kan ha endret Kines
personlighet. Tror vi kan sette en strek over den frykten også, for det
hele så bare flott ut !
Formen til Kine holdt nesten helt ut i dag, men hun var selvsagt helt
utkjørt når kvelden kom. Men så lenge hun slapp unna oppkast og feber er
vi hysterisk lykkelige over det, og det var deilig for oss alle å kunne
få en slik fin dag. Det eneste negative for vår kjære i dag, var at
sonden måtte legges inn på nytt, da hun fremdeles ikke klarer å få i seg
noe mat.
Ellers kan det nevnes at fra i morgen, så stopper man opp med morfinen
som har vært Kines "kompis" de siste 3 uker. Det skal bli godt å bli
kvitt noe av alt det som trykkes inn i denne kroppen....Jo færre slanger
og medisiner, jo nærmere er vi Paradis - også kjent som Slattum !
Nok en dag på hospitalet nærmet seg slutten, og vi har nå vært her i
over en måned.
Status:
Den beste dagen av dem alle, og vi seiler nå i en fantastisk medvind. Vi
nærmer oss Slattum sakte men sikkert, og akkurat den dagen tenker vi på
dag og natt...
Dag +23
(Søndag 25.mai 2003)
Leukocytter = 2,3
Denne natten ble et mareritt. Pappa var heldig å kunne krype seg
godt under dyna rundt klokken 01.00 da Kine endelig hadde sovnet igjen.
Mamma var ikke like heldig da hun måtte ta turen inn til den våkne
klokken 02.00 i natt - Klokken 09.00 kom mamma ruslende tilbake...
Kine har hatt forferdelige smerter i magen i natt samtidig som kløen var
verre enn før. Dagen i dag ble derfor ikke den helt store, og det var en
trøtt og lei Kine vi tilbrakte dagen sammen med. Om ikke det var nok med
disse plagene, så gikk sonden tett og måtte trekkes ut allerede etter en
dag. Vi ville ikke "tvinge" inn en ny en i dag, så vi måtte slite masse
med all medisinering via munn. En skikkelig kamp hver gang, og det blir
en god del runder per dag.
Det var en utslitt familie her på riksen i dag, og vi ber nå høyt og
lenge om at Kine får sove masse i natt. Etter den fine gårsdagen var
dette en skikkelig nedtur, men vi begynner jo å venne oss til det også.
At Kine spiste en skive med loff og det at det fremdeles er fine
prøvesvar gir dagen også noe positivt, men etter 33 døgn her på
sykehuset blir slike dager som dette svært tøffe - Er liksom ikke så mye
krefter igjen nå.
Status:
Om man kan bruke noen stygge ord, så kan denne dagen beskrives som et
lite helvete. Det er helt tomt for krefter akkurat nå, så det er med gru
man ser frem til natten.
Dag +24
(Mandag 26.mai 2003)
Leukocytter = 3,9 - Ordet utrolig er ikke i nærheten av å kunne
beskrive hvor skjønne tall dette er !
Natten så ut til å bli det samme marerittet som natten før, da
Kine i går kveld våknet opp til voldsomme smerter i magen. Etter 2 timer
og nærmere 10 liter med tårer fra Kine ba jeg innstendig om at
oljeklyster måtte tas i bruk, slik at noe kunne komme ut av denne
stakkars magen. Klysteret kom og Kine fikk seg en gyllen halvtime på do,
som gjorde underverker. Etter en tur i dusjen sovnet Kine raskt, og sov
til klokken passerte 07.00 i dag. Denne natten gjorde godt for både
store og små !
Magesmerter og kløen avtok noe utover dagen, men da dukket det jo
selvsagt opp andre plager. Store utslett/sår i rumpa, og soppdannelse i
tissen (etter mye antibiotika) har skapt masse tårer og høye hyl fra den
lille i dag. Merkelig at det alltid dukker opp nye plager når andre
avtar...
Men det ble en bedre dag for oss alle i dag, og vi fikk kost oss litt
ute igjen. Når prøvesvarene viste de verdiene de gjorde så må man jo
være glad, glad og veldig glad. En flott benmarg som jobber bra !
Ellers så ble det en trist avslutning på dagen, da en i familien sovnet
stille inn etter å ha tapt kampen mot den grusomme kreften. I løpet av
det siste året har jeg nå mistet to personer i familien grunnet denne
sykdommen. I tilegg har en av Lines nærmeste vært rammet, men da med
heldig utfall.
Våre dypeste tanker går i dag til deg Åge som mistet din kjære - Vi
føler så veldig med deg.
Status:
Det går jo fremover her, men ennå ikke en dag uten smerter for vår
kjære. Hun er nå meget lei, og gud vet hva hun tenker når det hele tiden
dukker opp nye smerter og plager....Vi satser på bedring i morgen, for
da har familien Riks planer om å dra på grilltur !
Dag +25
(Tirsdag 27.mai 2003)
Leukocytter = 4,7 - Verdens beste benmarg :-)
Natten ble igjen ille, og vi var på isolatet mesteparten av denne
natten også. Igjen var det magen og kløen som plaget som verst.
Grunnet den lite givende natten var Kine sliten i dag, men slapp
heldigvis unna magesmerter og deler av kløen på dagtid i hvert fall. Som
jeg har nevnt før så dukker det alltid opp noe nytt når noe avtar. I dag
dukket det opp et ekkelt utslett i ansiktet som ikke så noe bra ut. Det
så bedre ut nå ved leggetid, så vi håper det forsvinner med natten.
Ellers kan vi nevne fra dagen at Kine fikk boltre seg i gymsalen i dag
tidlig, og koste seg masse der helt alene sammen med Mamma. Kevin kom
fra barnehagen tidlig i dag, så det ble litt lek, krangling og baking
før vi tok turen ut ved 17-tiden i det meget fine været. Det ble den
vanlige runden på lekeplassen og den alltid like populære elven. Kine
var ikke helt i knallform, så hun var ikke så aktiv der ute som hun
pleier - det var forøvrig ikke vi foreldre heller....Bare Kevin som
viste toppform i dag.
Prøvesvarene fortsetter å vise det helt fantastiske - Så om
mageproblemer og utslett forsvinner snart, så er vi nok brått på vei
hjem !
En helt grei dag på riksen, som gir oss ny giv og større håp for
morgendagen - Måtte natten være med oss, slik at morgendagen kan bli
enda bedre. Trusselen for natten er denne kløen og det at det svir noe
veldig der nede. Og redselen for at noen helt nye plager skulle dukke
opp er jo også tilstede...
PS. Grillturen ble utsatt, da Kine ikke følte for dette i
dag....Prinsessen styrer butikken her vet dere !
Status:
En helt grei dag uten de verste plagene, men det dukker da til stadighet
opp nye utslett og plager. Får bare håper de forsvinner like raskt som
de kommer. Det blir nok sonde inn i morgen, da det er svært lite mat som
kommer inn. Vekten er nå snart under 13 kilo...
Dag +26
(Onsdag 28.mai 2003)
Leukocytter = 5,6
Endelig - Kine sov hele natten ! Dermed var det med stor
forventning man skulle møte Kine denne morningen, og hun virket
uforskammet frisk og fin. Hadde nok godt av en hel natt med søvn den
lille slitne.
Vi startet dagen med en tur ned i gymsalen, men ble kastet ut etter 12
minutter da det var eksamen for noen kommende fysioterapeuter. Men så
lenge Kine tok det greit valgte jeg å gjøre det samme, for her kunne jeg
nok godt ha giret meg kraftig opp ja. I stedet tok vi turen tilbake til
isolatet hvor vi hygget oss frem til mamma og pappa skulle i møte med
legen. Berit tok seg av Kine og Kevin, så de var i de beste hender.
Møtet var en orientering om hva vi kan vente oss i tiden som kommer, og
hvilke plager/farer vi står ovenfor. Litt ekkelt å høre at denne GVH`en
kan gjøre så mye ugang i tiden som kommer, og det kan også bli kroniske
lidelser som varer livet ut. Det kan være plager som evig magevondt,
lungeproblemer og stygge utslett på kroppen. Vi får håpe vi blir blant
de heldige som slipper unna dette, men GVH`en er der i stor grad i dag.
GVH = En reaksjon som skapes av den nye benmargen mot Kines kropp.
Kine var jo i god form i dag, slik at vi tok oss en deilig grillrunde
nede ved elven - Vi koste oss som vi aldri har kost oss tidligere, og
det hele ble en skjønn formiddag i et nydelig vær. Det ble også tid til
litt aktivitet på lekeplassen før vi måtte trekke oss inn på isolatet
igjen.
Vel tilbake på rommet måtte sonden legges inn, da vekten går nedover for
Kine - Det gikk forholdsvis greit å legge den inn, men Kine blir en
totalt annen person med denne sonden - Innesluttet og ikke et smil å
spore. Hun føler seg bare veldig syk av den.
Utslett i ansiktet ble også verre, så vi måtte beklageligvis starte en
kur med steroider - Noe vi hadde håpet sterkt å unnslippe, da dette kan
ha sine røffe bivirkninger i tillegg til at det vil påvirke
arbeidskapasiteten til Kines nye benmarg. Men for å kunne bremse GVH`en
var det altså ingen vei utenom. Det vil vel også bety at oppholdet her
på riksen blir forlenget....Dette føles som et langt steg tilbake for
oss.
Status:
Det ble en god start på dagen, og man begynte å snakke om at vi muligens
kunne reise hjem til helgen ! Vi grillet og koste som bare rakkern, før
ting begynte å gå nedover ut på dagen....En skikkelig god benmarg, men
det er mye GVH akkurat nå, og akkurat det liker verken leger eller vi...
Dag +27
(Torsdag 29.mai 2003)
Leukocytter = 5,2
Er nok ikke alle som har fått med seg hva
disse verdiene egentlig skal ligge på, men normalverdien er altså:
4,5-11. At Kine nå er innenfor disse verdier betyr ikke at
immunforsvaret hennes nå er som mitt og ditt, da det er andre verdier
"bak" disse som ikke vil bli som normalt før det er gått cirka 6
måneder. Men dette hjelper masse da ! Grunnen til en nedgang i verdiene
sammenlignet med i går, skyldes nok kuren med steroider som har sin
virkning mot benmargens produksjon.
Natten ble samme suksessen som den foregående - herlig ! Dermed
var det en opplagt familie som tok turen ned på gymsalen i dag tidlig,
hvor vi koste oss med masse aktivitet. Det ble basket, skateboard,
balanserulle, ribbevegg og alt annet som kunne finnes på - Vi hadde det
bare bra.
Kine var allikevel noe redusert i dag, og det er tydelig at steroidene
er på plass - Humørsvingninger på linje med de største gutta i by`n. Men
det var jo perioder hvor hun var veldig blid også da, så vi er fornøyde
vi. Utslettet i ansiktet var noe bedre i dag, så steroidene fører vel
noe godt med seg også. Ellers tenkte jeg tanken i dag: Slik som min
kropp har forfalt i løpet av perioden her på riksen, syns jeg det bare
ville vært rett og rimelig at også jeg fikk tilbud om en aldri så liten
dose med steroider...!
Vi ser nå bare fremover, og syns ting går relativt bra for tiden, til
tross for de nedturer som kommer i ny og ne. Vi kom hit for å sloss mot
kreftceller, så guarden og harde motslag vil være i full beredskap
inntil vi kan strekke hendene i været som vinnere - samme pokker hvor
lang tid det vil ta.
Mye er fortsatt usikkert rundt GVH, bivirkninger og andre ulumskheter.
Men akkurat i dag føler vi oss meget sterke, og tror vi er i riktig driv
med tanke på å få Kine frisk nok til å kunne reise hjem snart. Det vil
ta tid før Kine kan betegnes som frisk, men ingen av oss har dårlig tid.
Vi er strålende fornøyd med at vi hittil har feid den hardeste
motstanden av banen, og ser ingen annen utvei enn at dette går bra til
slutt.
Status:
Jeg syns jeg ser solen titte frem bak skyene, så jeg tar det som et tegn
på at Kine vil stråle når helgen kommer......Jeg følte meg veldig
positiv i dag, men i morgen kan alt snu seg igjen.
Dag +28
(Fredag 30.mai 2003)
Leukocytter = 8,0
Natten ble bare kaos, med en Kine som våknet i hytt og pine.
Pappa jogget i høyt tempo mellom isolat og hybel hele natten, i håp om
kanskje å legge fra seg noen kilo på veien. Det var ingen store plager
for Kine, men det var denne kløen og litt uggen mage som gjorde at det
ikke var så lett å sove godt.
Når morningen kom var Kine som solen der ute - Strålende ! Pappa var
trøtt etter nattens treningsøkt, og noe pinlig var det når Kine strålte
mens jeg selv sleit med trøtt tryne - Tross alt hun som har vært gjennom
en transplantasjon...
Pappa reiste og hentet en like strålende storebror i barnehagen tidlig
på dagen, og vi møtte Kine og modern på Mc`Donalds for en liten burger
(det ble to doble Big Mac for senior, så løpeturen i natt ble
bortkastet....). Vi koste oss masse ute i det fri, og hadde vår beste
dag her på "Playa Del Hospital". Selv ved leggetid smilte Kine i dag, og
så lenge har ikke hun holdt ut på lenge - Alt var jammen bare bra i dag
!!!
Nå er Kine så opplagt og fin at vi muligens får en liten permisjon i
morgen (noen timer), og da skal man ikke se bort i fra at familien Riks
blir å ta en snarvisitt innom den savnede lekeplassen der hjemme. Om så
blir tilfelle er det visse forholdsregler vi må følge, men den runden
tar vi der og da om vi skulle komme.
Dessverre ble det dårlig med bilder i dag, da en av oss tok med kamera
ut i det fri mens batteriet lå igjen på hybelen. Jeg skal ikke røpe hvem
av oss som kunne gjøre noe slikt, men hun har mørkt langt hår og er
himmelsk vakker...
Status:
Bra - bedre - best ! Vi er virkelig på gang nå, og dagen ble som min
Line - Vakker !
Dag +29
(Lørdag 31.mai 2003)
Leukocytter = 7,0
Mens forrige natt var kaos, var denne bare
kos. Kine sov som en stein hele natten i gjennom, og var uthvilt og klar
for en dag som skulle bli et eneste stort eventyr. Mamma tok førsteturen
inn til Kine i dag, så pappa kunne kose seg en tur ute i solen før
ferden gikk til isolatet. Ute skinte solen som aldri før, og håpet om en
tur hjem var stor. Når jeg så kom inn til Kine, og så hvor fin form hun
var i, kunne skolissene knytes med de vakreste sløyfer - Endelig skulle
Kine HJEM - Selv om det bare var for noen timer, så var dette starten på
et nytt liv på en måte...
Hadde ikke rullet mange meterne inn på Slattums territorium, før
våre fantastiske naboer strømmet til - Like lykkelige som oss over å se
Kine der hun hører så veldig hjemme. Det hele var som å høre Kurt synge
- Fantastisk ! Vi koste oss så utrolig mye der hjemme, samt at vi fikk
ryddet og vasket litt i det kjære hjem.
Kine er noe reservert og sky etter tiden på isolat og alt hun har vært
gjennom, men hun koste seg virkelig i dag - Det gjorde også vi.
Det vanket en stor overraskelse på Kine i dag også,
nemlig en helt spesiell Idol-pakke. Bilder av Kurt og Gaute med autograf
og det hele. Det var også en hilsen fra de glade gutter Thomas Numme og
Harald Røneberg, så dette var stort for både Kine og pappa ! Millioner
av takk for dette.
Dagen ga oss også et håndskrevet brev fra selveste
statsministeren (Bondevik) med de beste lykkeønskninger for Kine. Han
hadde vært innom hjemmesiden han også - Utrolig stort gjort av vår
statsminister syns nå jeg !
Vi ankom riksen klokken 18.00 og var skjønt enige
om at dette hadde vært en kjempe fin dag, og at det var enormt godt å se
igjen våre venner fra Slattum. Vi ser så veldig frem til alle
grillpartyer og andre hyggestunder i tiden som kommer. Det beste hadde
jo vært om våre venner utenom Slattum hadde flyttet til klodens perle de
også !
Jeg sier takk for en stor dag, så satser vi alt på at morgendagen
og fremtiden blir i nærheten av denne - Da får vi et herlig liv !
Status:
Med en dag hvor Kine igjen kunne kose seg på Slattum, autografer og
bilder av alle helter fra Idol og en helt spesiell hilsen fra
statsministeren blir det vanskelig å velge de rette ord....Hele dagen
var bare som den herligste drøm.
Dag +30
(Søndag 01.juni 2003)
Leukocytter = 8,0
Etter den herlige gårsdagen, var det en
sliten og sint Kine som gikk til sengs. Hun fikk et forferdelig anfall
av kløe, og var så sint som vi aldri har sett henne før. Hun var som en
overhissig Tyson, med en rekke finurlige høyre-venstre kombinasjoner mot
den stakkars mamma....Helt seriøst så var dette en ekkel opplevelse, og
Kine hadde det ikke så bra akkurat da. Når kløen blir så uholdbar at man
går til angrep på sin egen mor, så har man det ikke bra. Vi fikk lurt
inn litt medisin i den hjelpende CVK etter hvert, og da roet det hele
seg og Kine sovnet omsider.
Det er jo ikke så lett å skrive for tiden, da dagene nå blir så
veldig like - Kine er i fin form og vi koser oss hjemme på Slattum i det
strålende været. De timene vi har hatt hjemme under våre dagsturer de
siste dagene har gjort oss alle meget godt, og akkurat nå nyter vi
livet.
Det ble dessverre ikke tatt noen bilder i dag, men vi kommer
sterkere tilbake i morgen.
Status:
Det går bare veldig bra for tiden, og vår eneste bekymring er denne GVH
som legene mener er litt for kraftig. Det blir jobbet knallhardt for å
få dempet dette, så det er egentlig bare å håpe på det beste.
I mangel på annet å skrive, kan det mimres litt samt at et hjertens takk
kan skrives til vår giver:
Skybert
Fra å leve et helt normalt familieliv på lik linje med de
fleste andre, endret alt seg så radikalt for oss den 26.september 2002.
Kine fikk diagnosen Kronisk Myelogen Leukemi – Vår kjære lille datter
hadde fått kreft....
Vår trygge og gode verden raste fullstendig sammen, og jeg var helt
sikker på at vi nå ville miste vår datter. Det ble tøft å stå opp om
morningen, det ble tøft å reise på jobb og det ble tøft å legge seg om
kvelden. Så mange morninger man bare ble liggende i sengen for å kjenne
etter; Var det bare et grusomt mareritt, eller var virkelig livet så
utrolig urettferdig ? Hver morning måtte man smertefullt innse at dette
ikke var et mareritt man bare kunne våkne seg bort fra - selve livet var
nå blitt til det verste mareritt.
I løpet av et boldprøvesvar var vi plutselig blitt til lille David som
skulle kjempe mot store skremmende, og til tider uovervinnelige Goliat…
Tiden gikk og vi klarte på en uforståelig måte og tilpasse oss livets
grusomme realitet, og ventet som tapre soldater på kampen som skulle
kjempes - en kamp som fikk startdatoen 25.april 2003. Frem til det hadde
vi "varmet opp" med turer inn og ut av sykehuset, samt påstartet diverse
medisiner og cellegift. Og ikke minst, vi hadde vunnet første runde - en
benmarg var funnet !
Den 29.april 2003 flyttet den lille inn på isolat 061, og en av de
tyngste dager i våre liv var et brennende faktum. Vi hadde hele veien
hatt stor tro på at kampen som nå skulle kjempes, ville ende med seier -
samtidig var vi smertelig klare over muligheten for at vår Kine kanskje
aldri ville komme ut av denne døren med livet i behold…
2.mai, 3 dager etter innflyttning på isolatet kom den viktigste
halvliter vi noen gang vil få oppleve – Den reddende benmargen, direkte
til Kine fra England. Gitt av et vilt fremmed menneske i den godhet av
at et annet menneske skulle få leve videre - Vakrere kan det umulig bli
!
Dagene har rast av gårde siden transplantasjonen, og Kine har nå en
benmarg så effektiv at man skulle tro den alltid har hatt sin
tilhørighet i vår lille – Tenk den passet, den gjorde akkurat det våre
drømmer ba så inderlig om – Den reddet livet til vår Kine !
En av Kines favoritter er Albert Åberg, og den godeste Albert har sin
helt spesielle venn i Skybert. Nå har også Kine fått en slik venn, og
det kjære giver er en del av deg. Vi vet ikke så mye mer om deg enn at
du er en gutt som bor i England, men vi vet at din menneskelige godhet
reddet livet til vår lille Kine – Mye av din sjenerøsitet, og litt av
din benmarg var akkurat det Kine trengte for å få sjansen til å leve
videre - du var villig til å gi, og med det reddet du et liv kjære deg.
Vi vil nok aldri få vite hvem du er, og vi kan aldri få vist deg vår
takknemlighet. Men du vil alltid ha en plass i våre hjerter og tanker –
En del av deg vil alltid følge Kine, da din gave på en måte lever i
hennes kropp. En sterkere og nærere Skybert enn det finnes vel ikke !
Du er liksom vår helt egen engel du, og vi ønsker deg det aller beste et
liv kan gi. Takknemligheten for at vi nå kan gråte gledens tårer, vil
aldri kunne forklares med mitt ordforråd – Men jeg ber om at vår lykke
og takknemlighet kan føles for deg livet ut.
Vi vet ikke om alle farer ennå er forbi, men uansett så ga du det vi
trengte for at livet skulle ha en mulighet for å reddes – Det i seg selv
er vakrere enn mine øyne kan se.
Til slutt en hyllest til alle der ute i den store verden som står
beredte til å hjelpe andre mennesker i nød, ved å gi av seg selv. Det er
en godhet som er umåtelig stor, og takket være dere kan tragedier ende
som eventyr. Tenk om noe av meg kunne gitt til andre den glede og
lettelse vi har fått oppleve – Uanstendig flott ville det vært….!
Den takknemlige Pappa
Dag +31(Mandag
02.juni 2003)
Leukocytter 9,8
Natt til i dag ble langt bedre enn den foregående, og Kine sovnet
uten noen plager. Godt for kropp og sjel, både hos barn og voksne.
Vi fikk permisjon fra klokken 10.00 i dag, så
ferden gikk selvsagt til Slattum hvor vi nok en dag boltret oss ute i
det fine været. 3 dager på rappen med hjemmehygge gjør mye med humøret
:-)
Vi fikk også en runde med grillen før kursen igjen ble peilet inn mot
Riksen, så denne dagen ble like perfekt som helgen var.
Etter dagens legevisitt, ble det nevnt at vi muligens blir
skrevet ut på Onsdag slik at vi endelig kan flytte hjem !!! Det blir
mang en tur til Riksen i startfasen, men bare det å kunne få flytte hjem
og få sove i sin egen seng frister jo veldig.
Når Kine nå la seg var det antydninger til kløe på kroppen igjen
dessverre, men hun sovnet ved hjelp av litt medisin. Jeg tror jeg blir
gal om den kløen blusser opp igjen nå, og fører til at vi fortsatt må
bli her på hospitalet....
Igjen en dag uten bilder dessverre, men i morgen kommer
det.....Garantert !!!
Status:
Det går meget bra nå, så de eneste bekymringer er denne GVH`en som ikke
ser ut til å ville slippe taket med det første. Tenk om vi kan flytte
hjem på onsdag, da blir i så fall 4.juni ny offisiell flaggdag hos oss !
Dag +32
(Tirsdag 03.juni 2003)
Leukocytter 7,5
Nok en natt uten noen form for plager, så alt var bare velstand
denne natten også - Nesten så man blir litt bortskjemt....
Også denne dagen ble tilbrakt der hvor vi hører så veldig hjemme -
Slattum. Som alltid koser vi oss der hjemme, og det er bare så vanvittig
godt å se hvordan Kine blomstrer opp for hver dag som går når Slattum er
rekreasjonen !
Den store dagen blir i morgen, da vi
forhåpentligvis for aller siste gang i livet lukker døren til isolatet -
Det blir godt, men samtidig veldig rart. Vi har hatt livets verste
stunder der inne, men også noen av de beste....Dette er rommet hvor de
utrolig dyktige legene og de fantastiske sykepleierne reddet livet til
vår Kine, så det blir nok en følelsemessig greie når den siste kofferten
bæres ut.
Det er nå i overkant av 6 uker siden vi kom til Riksen - 6 uker
som har gitt oss mange nedturer og oppturer, skremmende tanker og
følelser, de utroligste gleder og mange bøtter med tårer. Fra å være så
langt nede et menneske kan være, til det å føle at man svever på skyer -
Alt har vært så uhyre intensivt. Følelser og nerver kommer til å være i
ubalanse i lang tid fremover, og det kan være fare for at far plutselig
kan bryte ut i full gråt om kjekspakken på lekeplassen uventet skulle gå
tom :-)
Det hele har vært en opplevelse vi selvfølgelig skule vært foruten, men
jeg tror og håper vi går styrket ut av hva livet så brått ga oss. Man
ser litt annerledes på ting nå enn man gjorde for bare kort tid siden -
Er liksom ikke så viktig å kjempe mot 150 kg i benken lenger...
Vi har nå kommet så langt på vei at jeg er overbevist om at Kine forblir
frisk, men det kan være muligheter for flere opphold på sykehuset i
tiden som kommer, og det vil alltid være en fare for et tilbakefall med
tanke på leukemi. Men vi vil for evig og alltid ha den aller største tro
på seier.
Det vil bli en tøff og slitsom periode der hjemme de første månedene med
tanke på medisner, da det er mange runder i døgnet.....Kine må også leve
i en form for "halvisolat" i 4-5 måneder fremover, så det blir mye
hjemmesitting på oss alle. Men alt dette blir som bagateller
sammenlignet med hvordan ting har vært den siste tiden. Tross alt har vi
vært utrolig heldige med det utfallet vi nå har, mange skjebner ender så
mye verre her på barneavdelingen Post 3....
Dagens ord vil nok bli de aller siste jeg skriver
på denne siden, da vi nå føler at ting har stabilisert seg rundt Kine.
Vi takker dere alle fra bunnen av våre hjerter for deres fantastiske
engasjement i den tøffe tiden som har vært, og for at dere har gitt oss
den styrken det har gitt å lese deres gode og vakre ord hele veien.
Slik så det ut hjemme da vi kom med "flyttelasset" fra
Rikshospitalet:
Familien Riks ønsker dere alle det vakreste livet kan gi - TAKK
FOR FØLGET !
Dag +39
(Tirsdag 10.juni 2003)
Skrevet Dag + 101 (11.august 2003)
Etter en uke hjemme ble Kine igjen lagt inn
på sykehuset, sterkt angrepet av GVH i tarmene.
Dette angrepet førte til at Kine hadde oppkast og diaré utallige ganger
i løpet av døgnet, som da første til at kroppen ble utmattet og
dehydrert. Da ble det innflytting på Riksen igjen, denne gangen for en
periode på 3 uker for en utslitt familie. Denne returen var tøff,
faktisk tøffere en forrige runde, for nå var vi så veldig "ferdige" med
sykehuslivet.
I løpet av denne perioden var vekten nede på rundt 10 kilo. For å få
stoppet/begrenset angrepet ble Kine satt på en kur med
steroider/kortison (Prednisolon), en kur som helst ikke skulle
overskride 2 uker. Det er nå gått 6 uker og Kine er fortsatt på denne
kuren....
Angrepet mot tarmer ga seg etter cirka 4-5 uker, men da var det leveren
som var blitt problemet. Leveren er fremdeles ikke god, så vi er til
stadighet inne på kontroll.
For å se det positive rundt vår Kine, så er hun i fin form nå, men
det er disse leverprøvene som vi gjerne skulle sett på vei nedover
snart. Det har vært en lang og tøff kamp nå, så vi håper snart den lille
tapre kan slippe unna alle de medisinene som må svelges unna gjennom
hele dagen.
Kine har etter utskrivelse gått på flere medisiner per dag, medisiner
som:
CYA (cyklosporin) for for å begrense GVH.
Diflucan får for å forhindre soppdannelse i munn.
Geavir for å forhindre enkelte virussykdommer.
Backtrim for å forhindre alvorlige lungebetennelser.
Samt da denne steroidkuren med Prednisolon...
Med alt dette i kroppen blir det en hard belastning på leveren, så at de
verdiene er høye er det jo ikke mye å si på.
Steroidene gjør jo at utseende hennes er endret, og hun føler seg
ikke lenger som noen prinsesse når speilbildet studeres.
Dag +1339
(mandag 01.januar 2007)
I forbindelse med flytting av websiden, tenkte jeg å legge ut en
siste status på Kine for de som treffer innom siden uten å kjenne oss.
Kine er i dag en feiende flott skolejente som går i 2.klasse og er aktiv
innen idrett hele året i gjennom.
Kine er frisk i dag, men det sies at tilbakefall
kan forekomme i løpet av de 5 første årene etter transplantasjon, så man
må vel vente til mai 2008 med å slå fast at alt gikk bra (på papiret i
hvert fall). Vi får
for eksempel ikke forsikret Kine i dag, da de 5 årene er svært viktige
for de seriøse selskapene der ute...
Sist vi skrev var Kine plaget av høye leververdier, mens dette er fint i
dag. Men de leververdiene kjempet vi leeenge med. Det gikk godt over et
år før dette ble stabilisert på normale nivåer.
Kine levde også i halvisolat en lang stund, som innebar at hun ikke fikk
begynne i barnehagen før det var gått nesten et år etter utskrivelse fra
Rikshospitalet. Når vi var ute på steder med mange mennesker var
munnbind påkrevd.
Andre GVH plager i lang tid etterpå var kløen, det gikk med noen tuber
med salve før dette ga seg ja.
Selv om Kine er frisk fra kreften i dag, så merkes det godt ved
forkjølelse og slike "ufarlige" ting at immunforsvaret ikke er som
tidligere, uansett hva legene måtte mene om at dette burde være bra i dag.
Hun bruker dobbelt så lang tid som andre på å bli frisk, men det klarer
vi å leve med, da hun er frisk på alle andre måter.
Så status er at Kine er så frisk som hun kan få blitt i dag.
Til dere som skulle bli rammet av det samme; kjemp, kjemp og kjemp. Når
man føler for å gi opp, så kjemp ennå litt hardere, så passeres kneika
og bedre tider kommer.
Takk for oss.
Dag +1407
(fredag 09.mars 2007)
Kine deltar for tiden på Vålerenga`s fotballskole, og er så heldig å
være avbildet i en artikkel på
VIF sine websider. Deilig å se henne som en hvilken som helst 8-åring,
frisk og rask !!
Her kan det beskues.
Dag +2577
(lørdag 22.mai 2010)
Det er i dag 7 år siden Kine var sterk nok til å kunne åpne døren på
isolatet, og få kjenne på den deilige friheten der ute! Gleden mellom
Kevin og Kine for å endelig kunne være sammen igjen var magisk, etter at
de i alt for lang tid hadde bod på hver sin side av døren til isolatet.
Følelsen over timene vi fikk sammen der ute i solskinnet finnes det ikke
ord som kan beskrive, men vil huskes livet ut.
Kine er i dag en frisk og rask 11-åring som ikke har noen "spor" over
det hun var i gjennom, og hevder seg godt innen den idretten hun
bedriver.
7 år er altså forbi, og tenk så heldige vi har vært! Man skal vel bare
smile og være glad selvsagt, men tankene går i retning av de som ikke er
så heldige som vi var oss også....