Kine vs KML

Dagbok

26.september.2002
Kevin og Kine har så mye magevondt, så vi bestemmer oss for å ta noen blodprøver (blant annet for å utelukke Cøliaki). Vi får en henvisning og drar til SIA tidlig denne morningen. Kine syns ikke dette er noe gøy, og skriker sykehuset omtrent i filler, mens storebror tar det hele med stor ro og syns dette er ganske kult!

Prøvene var tatt, og barna ble levert i barnehage mens mor og far reiser forsinket til hver sin jobb.
Vi var forberedt på å vente noen dager på prøvesvarene, men det tok bare et par timer før telefonen ringte på mammas jobb (legekontor) - det var fra SIA....De ville snakke med Dr. Smith, som hadde henvist oss til SIA for prøvene. Mor hadde en følelse av at dette angikk oss…og ganske riktig - telefonen gjaldt Kine.

Hun hadde trombocytter på 1150 og leukocytter på 62, noe som er svært høye tall.
• Normalverdi Leukocytter = 4-11
• Normalverdi Trombocytter = 125-400

Mor ble innkalt på Dr. Smiths kontor og fikk beskjed om at dette kunne dreie seg om Leukemi, nærmere bestemt Kronisk Myelogen Leukemi. Far ble ringt opp på jobb, og brått var vi sjokkerte på vei til Rikshospitalet med Kine. Der ventet mange nye prøver for den lille jenta vår, men vi fikk etter hvert dra hjem med beskjed om å komme tilbake dagen etter (fastende) for å ta benmargsprøve.

Dette ble en GRUSOM kveld, så grusom at det ikke er mulig å beskrive eller prøve å tenke seg til.
Men vi måtte prøve å holde motet og humøret oppe for barnas skyld, det viktigste nå var å ikke gjøre de usikre og redde på noen måte.

Så mange tårer som ble felt etter at barna hadde sovnet denne kvelden trodde jeg ikke det fantes i menneskekroppen...

Kine var i dag 3 år og 214 dager - og kreftsyk...


27.september.2002
Vi leverer storebror i barnehagen med beskjed om at det er tante som kommer og henter ham i dag, for vi skal på sykehuset med lillesøster. Kine får et lite snev av panikk stakkars, da hun er redd hun må stikke i armen igjen. Vi ankommer Rikshospitalet hvor Kine straks setter i gang med å leke. Hun stortrives på lekerommet - det er et helt fantastisk flott sykehus. Vi leker med, må jo for all del ikke minne henne på at hun ikke har spist i dag !

Klokken 10.20 får vi beskjed om at Kine må være i sengen sin innen klokken 10.30, da det er klart for benmargsprøven. FY, for en opplevelse! Kine ble trillet ned i 1.etasje, og inn på et operasjonsrom - Hun så en nål og hørte prat om stikk, og ble helt vill. Hun ville ikke bli stukket nei, hun ville kjøre lekebilen hun. De fant fort ut at det ikke var noe poeng i å stikke på henne før hun var i narkose, og masken ble plassert foran munnen. Det tok 3-4 skrik så ”visnet” hun i armene til mamma. Vi ble bare dyttet ut, med kommentaren ” så sier vi takk til dere…”!! .

Der ligger den lille jenta vår i full narkose og vi vet ikke hva som skjer, ikke hvor lang tid dette vil ta engang…Vi stod ute på gangen på poliklinikken, totalt uvitende og gråt våre tårer. Maktesløsheten man da følte var for jævlig…

Det gikk vel rundt 10 minutter så triller de henne ut til oss - hun sover så søtt :-)

Vi har ikke engang kommet inn på rommet før hun våkner, og hun er nå SINT – Meget sint ! Vil i hvert fall ikke ligge i sengen, hun skal nemlig kjøre den bilen hun så nede i sted, og kanylen i hånden skal ikke være der! Vi strever masse med å få henne til å være rolig en stund, og har fått beskjed om at hun ikke kan drikke eller spise noe på en halv time... Men Kine er selvsagt kjempe sulten og skal ha mat NÅ ! Vi drøyer et kvarters tid før mor sniker seg ut på kjøkkenet for å lage noe mat. Når mor kommer tilbake, suser Kine rundt i gangene i høy hastighet – Far sitter paralysert på rommet, faktisk på grensen til koma og har ikke engang merket at lillemor har forlatt rommet.

Hun får i seg tre brødskiver og en bolle, og drikker masse saft. Da bestemte de at vi kunne ta bort kanylen, dette gikk jo kjempe bra !

Etter litt TV titting, litt tegning og perling bærer det igjen ned i 1.etasje, hvor det skal tas røntgen av lunger og ultralyd av magen. Litt protester blir det, men når hun skjønner at dette ikke vil gjøre noe vondt, blir det straks litt greiere - Det ble jo mange flotte premier denne dagen da !

Vi får nå beskjed om at vi kan reise hjem og være hjemme til over helgen.

Etter dette ble det påstartet medisinering av Kine med tabletter og daglige sprøyter, og søket etter donor ble påstartet. Medisinene Kine vil gå på frem mot innleggelse (når transplantasjon skal utføres) er Hydrea (hydroxyurea) i tablettform, samt IntronA (interferon) i sprøyteform.
Doser og hyppighet av dette vil variere ut ifra medisinspeil og boldverdier.

Medisinering foregår hjemme, så det blir bare sykehusbesøk med blodprøver for å holde verdier i sjakk mens vi venter på fremtiden...


17.mars 2003
Referat av siste møte med vår lege (legens ord)
Når et barn har diagnosen KML, er benmargtransplantasjon den eneste sikre metoden for å bli frisk. Det som da gjøres, er å drepe den syke benmargen med cellegift, og erstatte den ved å sette inn en ny benmarg. Det gis så store doser cellegift at også leukemicellene (kreftceller) i kroppen drepes. Alt avhenger her av at kreftcellene drepes, ellers vil de komme tilbake (som kalles "tilbakefall"). Erfaringen fra sykehuset er heldigvis at denne behandlingen fungerer og at benmargtransplantasjon er en god behandling.

Selve forbehandlingen før benmargtransplantasjon vil starte den 24.april (benmargtransplantasjon den 1.mai). Kine vil under denne forbehandlingen få sterke doser cellegift, først i tablettform, deretter intravinøst (via CVK). Den cellegiften Kine får her, vil slå helt ut hennes egen benmarg. Forbehandlingen vil være tøff for Kines kropp, og Kine vil miste håret under denne behandlingen.

Dag 0 - Den nye margen som skal inn i Kines kropp, overføres som en vanlig blodoverføring og vil selv finne veien  frem til Kines benmarg (overføringen skjer i løpet av et par timer). Samtidig med at den nye benmargen gis, vil Kine også få medisinen "Cyklosporin" (intravenøst i CVK) for å forebygge GVH og for at kroppen ikke skal reagere på den nye benmargen. Kine vil i denne perioden være isolert på isolat.

I de to første ukene vil de hvite blodlegemene være nesten på 0, derfor kan hun i denne perioden får store infeksjoner, bli sår i munnslimhinnene og bli kvalm. Sårene som kan oppstå i munn kan gi store smerter, slik at hun ikke orker å spise. Derfor legges det inn en "sonde" (slange) via nesen og ned i magesekken slik at næring kan gis via denne. Morfin gis om smertene blir for store. Det kan også være perioder med mye kvalme, som gjør at næring gis intravenøst. Ca. 14 dager etter at Kine har fått ny benmarg kan hun få utslett og mye feber.

Om de hvite blodlegemene begynner å stige (kalles "Take"), er dette et tegn på at den nye benmargen har overtatt for den gamle.

Kine er strengt isolert helt fra den dagen hun får den nye margen og i 6 måneder, men den dagen vi ser "Take", og dette holder seg over noen dager, slippes den strenge isolasjonen noe.

Den fremmede benmargen kan reagere på å komme inn i en ny kropp, og i visse tillfeller angripe kroppen (kalles GVH). GVH kan være livstruende, men dette er sjeldent. Kines kropp kan også avvise den nye benmargen, og dermed angripe den (kalles Rejeksjon). En annen bivirkning ved cellegift er VOD (Veno Occlusive Desease), som kan forekomme av at venen i leveren blir tette. Sykehuset regner med at disse problemstillingene ikke vil oppstå...

Foreldrene til Kine får ikke sove på isolatet hvor Kine skal bo, men vil få egen hybel på sykehuset.


03.april.2003
Reisen frem til i dag har inneholdt mange turer på sykehus, mange blodprøver, mye sinne, mye fortvilelse og mange mange tårer….

Men vi er i dag der vi skal være:
- Blodverdier er perfekte
- Donor er funnet
- Kine er i strålende form
- Dato for transplantasjon er spikret (01.mai 2003).

Vi er etter forholdene ved godt mot, og er stolte over hvor godt vi faktisk har taklet det hele.
Det har selvsagt vært mange tunge stunder og alt det som hører med – Men vi har da tross alt fungert i det daglige.

Familie, venner, kollegaer og arbeidsgivere har stilt opp 100% hele veien, noe som selvsagt har vært til kjempehjelp. – Uten denne støtten hadde vi nok hatt et bein i grøfta allerede...Takk til dere alle !

Det blir bestemt at Kine skal legges inn på Rikshospitalet den 8.april, for å få innlagt CVK.
Hun vil da bli værende på sykehuset i 2-3 dager.

Hva er CVK ?
CVK betyr sentralt venekateter, og er en slange som blir operert inn i en stor blodåre ved halsen.
Med CVK kan man tappe blod rett fra denne (så hun slipper å ta blodprøver via stikk på kroppen).
Denne CVK`en vil også brukes til å gi Kine medisiner.


8.april 2003
Så er dagen kommet hvor den "hjelpende" CVK skal opereres inn.
Vi møter opp på sykehuset klokken 10.00, og dagen går bort til prøver, prøver, prøver og noen prøver...
Klokken 17.30 kan vi reise hjem, for så å møte opp i morgen for selve operasjonen.

Noen bilder av det flotte lekerommet og Kines rom i disse dagene følger under:


9.april 2003
Vi møter opp på sykehuset klokken 07.45, og når klokken viser 08.25 tusler mor og far ut fra Kines operasjonssal. Nå er Kine alene med de dyktige kirurgene, og vi rusler forholdsvis "avslappet" ned på rommet for å vente. Klokken 09.35 tar vi turen opp for å være tilstede når Kine våkner, og de fortryllende øynene åpnes forsiktig rundt 30 minutter etter at mor og far har kommet seg på plass. Hun føler seg ikke noe vel med slanger som henger rundt på kroppen, og det er sårt både her og der.

Vi ventet oss nå en meget hissig kriger, men hun forholder seg rolig...(her er det en narkose som tydeligvis ikke har sluppet helt taket ennå). En sliten familie tar turen ned på rommet for å samle krefter. Kine sovner i sengen, far sovner på madrass og mor tester ut hvordan stolen er å sove i. Så kvikner Kine til, og da er det full fart ! Hun skal nå på sykkeltur....Og "blåser" fullstendig i at det nå henger slanger fra stativ inn til hennes CVK.  Mor løper som en gal ved Kines side under den ville ferden nedover sykehusets korridorer på en trehjuling - Mor må nemlig passe på at slanger ikke røskes løs under ferden....

Sykepleieren sier at barna da alltid ligger i sengen sin hele den dagen man har utført en CVK operasjon - Det funker tydeligvis ikke slik på Kine... Far reiser hjem for å ta seg av storebror, og siste rapport fra sykehuset mottas klokken 21.15 - Da har fremdeles ikke Kine bremset ned på tempoet !


10.april 2003
Så var alt vel, og Kine kunne bringes hjem. Det hele har gått greit, og det blir deilig å kunne komme hjem til det vanlige for å fylle på med ny giv og nye krefter. Det ble masse lek med storebror, sykkeltur og selvsagt en tur ut med favorittdukken sin "Thea". Ellers er Kine veldig opptatt av hvordan det går med helten Rebecca i sangkonkurransen IDOL.....(Kevin digger forøvrig Kurt).

Når tannpussen ble utført denne kvelden, sto Kine bare å ropte etter sykepleier Maria. Så at hun trives på Riksen med de flinke pleierne er helt sikkert !  Det er fremdels litt sårt og ømt etter operasjonen, men tøff som hun er, går dette som en drøm.


11.april 2003
Datoen for transplantasjon er nå endret fra 1.mai til 2.mai.
Innleggelse vil derfor bli den 25.april 2003.


19.april 2003
Lite skjer rundt Kine akkurat nå, men det kan berettes om at formen hennes er strålende - Faktisk bedre enn noen gang ! Påsken tilbringes hjemme, og været er absolutt på vår side. Det blir jo lite lek og moro på Kine denne sommeren, så at solen stråler nå, passer veldig bra.

Ellers har vi tilbrakt en dag på tivoli, som ble årets 17.mai feiring for Kines del, da hun befinner seg på isolat under selve nasjonaldagen.

Det er nå bare 6 dager igjen til vi reiser inn på sykehuset...



Kevin & Kine på tivoli den 13.april.


Kine med venninnen Cassandra på besøk den 17.april - Full fart og mye latter !


25.april 2003
Så er dagen kommet - Klokken er passert 24.00, så det er nå fredag den 25.april.  Om få timer reiser vi til sykehuset for å starte kampen mot de kreftcellene som har tatt sin plass i vår kjære Kine. Det føles helt merkelig at vi nå har kommet til denne dagen - Man har "gledet" seg til å starte opp, men samtidig gruet seg så vanvittig mye...Nå er det ingen vei tilbake, så det er bare å knytte nevene så hardt man bare klarer og be til høyere makter om nok styrke til å komme seg gjennom marerittet vi nå skal gjennom.

Det er så forbannet jævlig det som nå skal skje, hun er jo i så kjempe fin form den jenta. Så skal man bryte henne ned til null...Vet ikke helt hvordan jeg skal beskrive hvordan jeg har det nå, men det gjør vondt absolutt over alt....Hvorfor min Kine ?

Jeg er stum av beundring over hvor sterk hun har vært helt siden diagnosen ble stilt for snart 6 måneder siden. Det har blitt mange tårer for henne i denne perioden, da mye har vært vondt - Men samme pokker så har hun standhaftig bidratt i en hver situasjon. Selv med nyoperert CVK var hun i full fart på sykkel bortover korridoren på sykehuset, det gjorde så vondt at hun gråt, men sykle skulle hun ! Det er forhåpentligvis denne viljen, styrken og iveren som vil bidra til en god slutt i tiden som kommer.

Dagen i dag har vært veldig spesiell, men samtidig så merkelig vakker. Naboer har strømmet til med gaver, blomster, gode ord og masse følelser. Det river i kropp og sjel når folk gråtende klemmer rundt en, for å vise hvor fantastisk mye man bryr seg - Det gjør fantastisk godt !

Dette var også dagen da Leo flyttet ut, da ingen her kan ta seg av han i tiden som kommer. Da stilte en arbeidskollega opp, og sa seg villig til å ha Leo. En fantastisk venn og en fantastisk verden spør du meg ! Om Leo noen gang flytter tilbake til oss vet vi ikke, det kommer helt an på hvordan situasjon rundt Kine vil bli. Vi er dere evig takknemlige for hjelpen Øivind & Lena, dere gjorde det hele så mye enklere for oss.

Dagen i dag kan aldri bli glemt, da den har vært så fin på mange måter, men samtidig så veldig vanskelig. Masse følelser har vært i sving og jeg tror meg selv og Line la på oss 5 år i dag....

En liten ting - til lytt til Kines favorittsang og syng den av full hals for Kine i tiden som kommer.

Det er blitt tid for kamp - og jeg har aldri vært så redd i hele mitt liv.

Tenk kun positive tanker, så sees vi nok snart igjen når Kine ruslende går tur med dukken sin Thea :-)


Kine med venninnen Andrea på besøk den 22.april.


Kine tar farvel med vennene i barnehagen den 23.april.


24.april - Kine tar sin siste sprøyte, og det er hun veldig glad for. Sprøyten kan nå trygt kastes.

Nå blir du snart frisk gullet !


Transplantasjonen

Dag -7 til Dag -1
Forbehandlingsperioden, som er den perioden man bryter Kines immunforsvar fullstendig ned slik at benmarg er utryddet når ny kommer inn.

Dag 0
Dette er dagen hvor ny benmarg skal transplanteres inn.

Dag + 1, osv
Dette er perioden etter at ny benmarg har kommet til. De første 2-3 ukene er de kritiske med tanke på infeksjoner og andre farer.


Dag -7 (Fredag 25.april 2003)
Da er vi endelig i gang, og det er godt selv om vi er litt slitne allerede etter første dag...
Vi kom inn klokken 08.00 i morges, og ble sendt rett på rommet. Vi hadde sett for oss en rolig helg med lek og gøy på lekerommet, men tok ganske feil. Det startet så tøft det bare kunne, med innleggelse av sonde (slange inn nesen og ned i magen) som skal benyttes for inntak av cellegift og andre medisiner de første dagene. Når sonden var på plass, kom det "bøtter" med medisiner....Kine var tøff som vanlig, så sonden har ikke endret noe på hennes kamplyst ! Det er jo ubehagelig, så det kommer en tåre i ny og ne, men det går seg nok til i løpet av morgendagen.
Cellegift er påstartet, og gis 4 ganger i dag (via sonde).

Vekten viste i dag 13,4 kg, så får vi se om den lille kroppen kan bli noe lettere...

Ellers er man redd for at Kine skal komme i kontakt med andre barn som kan være litt syke her, så Kine har måttet være inne på rommet sitt i hele dag, noe som er langt verre for henne enn slitsomme slanger og bøtter med medisiner. Klokken 18.00 var det så å si tomt for barn her, så da fikk vi gå ut på lekerommet - Da strålte Kine som den vakreste lysfontene.

Så vi har nå startet kampen mot leukemicellene, og hovedpersonen selv er ved strålende mot etter første dag. Dog med en tøff avslutning på kvelden med mye gråt - Nå var hun lei.

Nå har vi kost oss med IDOL, Kevin og Kine har gått til sengs. Mor og far sitter på hver sin ende av korridoren og ser TV !! (far vokter over Kevin og mor vokter over Kine - Rommene er et stykke fra hverandre).

Til alle bekymrede der ute: Vi har startet sterkt, og vil vel bare bli sterkere med tiden !

1)
2)
3)
4)

1) Kine har nettopp kommet til sykehuset.
2) Sonde har blitt lagt inn og etter noen minutter er hun og broder`n i gang med å bake boller !
3) Noen får tiden til å gå med spill og moro, mens andre slokner så fort sjansen byr seg.
4) Det er ikke bare enkelt å skulle finne på noe med stativ og slanger hengende overalt.

Status:
Kine er fortsatt i god form og vi føler oss klare.
6 dager igjen til transplantasjonen.


Dag -6 (Lørdag 26.april 2003)
Dagen startet bra og ble bare bedre (selv om natten ikke ga all verden av søvn). Vi sto opp klokken 08.30 og det var nesten ikke folk her i det hele tatt, noe som gjorde at vi nærmest fritt kunne bevege oss rundt i avdelingen. Høydepunktet var når slangestativ ble frakoblet for en times tid, og vi tok med oss  en trehjuling og sparkesykkel ned i 1.etg og hadde en vannvittig kappkjøring på disse doningene :-) Ellers ble det dataspill, fotballkamp på gode gamle Stiga, vi lekte butikk og spilte enda litt mer data...Det ble også et deilig bad for Kine og Kevin i hver sin balje – Det var vist skikkelig kult !

Når det gjelder det medisinske, så ble stingene på halsen fjernet (etter CVK operasjonen), noe som gikk forholdsvis greit. Så ble det jo selvsagt de daglige dosene med cellegift og alt det andre som følger med der (medisiner for å dempe kvalme, kramper, osv...). Det var litt trøtte foreldre i dag, men det gikk da det også.

Vi koste oss med Pizza til middag, og tok med oss en pose med namis og koste oss masse med barne-tv på det store foreldrerommet  – Det var kos det !

Til slutt kan det nevnes at vi merker sånn smått på Kine at hun er litt lei, så hun har vært mye sint i dag, men det er forståelig. Det er jo slitsomt med slanger hengende overalt, samt prøver og medisiner om hverandre til alle døgnets tider. Man skal jo bli litt sint av slikt !

1)
2)
3)

1) Det var skikkelig kult med et godt bad.
2) Barne-tv med namis på foreldrerommet.
3) Kine med pappa er klare til kamp, samt en Kine som måtte være litt klovn i dag også :-)

Status:
En fin dag, til tross for at det ble litt slitsomt med en noe ”varierende” Kine. Kevin er som en drøm – Han hjelper Kine med den minste ting og passer godt på henne. Han virker uberørt av alt, og viser bare gode sider.
5 dager igjen til transplantasjonen.


Dag -5 (Søndag 27.april 2003)
Nok en natt hvor det ble meget lite søvn for Kine og mamma, da sykepleiere jevnlig stikker innom for å sjekke status. Men dagen i dag ble den beste hittil, med en Kine i forrykende form. Sinnet vi så mye til i går var helt borte, og smilet var der til stadighet. I dag koste Kine seg virkelig med sykling, maling, tegning, data og alt mulig annet gøy. Vi må nok leve på denne dagen en stund, for nå blir det tøffere fremover... I morgen "åpner" avdelingen igjen for de daglige besøkene av andre pasienter, så da blir det nok kun rommet for vår del.

Grunnet dårlig matlyst de siste dagene, startet man i dag opp med matinntak via sonde, slik at det blir nok næring. Dette fungerte godt, og Kine hadde ingen innvendinger mot dette. Ellers kan det nevnes at det begynner å rive godt i foreldres nerver nå... Dette er utrolig slitsomt. Men så lenge Kine strålte i solens fravær her på Riksen, så er vi jo fornøyde.

Klokken 17.00 reiste far og bror hjem fra sykehuset, for at bror skal komme seg inn i sitt "daglige liv" igjen, som innebærer barnehage og venner her hjemme. Det var med dirrende hjerte og en stor klump i halsen at far tok farvel med lillemor, men jeg ser henne jo i morgen tidlig så det går vel bra selv om natten nok blir lang og tankefull.

Etter samtale med Line (klokken 20.15) hadde vist Kine hatt et skikkelig utbrudd ved leggetid - Hun var sint som et uvær. Allikevel må dagen betegnes som kjempebra, da det ser ut til at en sint Kine ved leggetid vil bli helt vanlig her.

Line: En hilsen til deg på Riksen fra meg her hjemme: Jeg elsker deg helt opp til månen (og tilbake igjen) !

 
1) a b c d e
2)

1) a: Kines rom under forbehandlingen - b: Foreldrehybelen vår - c: Lekerommet - d: Korridoren (sykkelbane) - e: Foreldrerom (felles).
2) I dag koste vi oss masse på lekerommet, med maling, utkledning og mye annet gøy.

Status:
Den beste dagen så langt, og Kine har virkelig strålt for det meste i dag. Cellegiften "biter" ikke på henne ennå !
4 dager igjen til transplantasjonen.


Dag -4 (Mandag 28.april 2003)
Denne natten ble langt bedre enn foregående netter, selv om det selvsagt ble enkelte våkenperioder. Om dagen i går var bra, så kan dagens dag beskrives som fantastisk ! Far kom på sykehuset klokken 11.00 og da strålte Kine som aldri før. Det var så deilig å se henne slik, samtidig som jeg forundrer meg grønn over hvordan det er mulig... Hun skulle vel vært dårlig nå ???  Selv om vi var "sperret" inne på rommet frem til klokken 16.00, så gikk dagen som en drøm. Ikke bare er hun en tøffing, hun er så vanvittig kreativ også, så da blir selv et lite rom til en gedigen lekeplass :-)

Klokken 16.00 koblet de fra slangestativet, og vi kunne faktisk gå ut - Det ble noen vidunderlige 45 minutter for Kine. Med tanke på at dette var det siste Kine så til friluft på en stund, var det en deilig følelse å se henne kose seg så mye, samtidig som jeg fikk litt vondt av henne. Vi lekte med pinner i elven, vi husket, hadde kappkjøring, vi gjorde alt vi kunne gjøre. Solen stålte denne ettermiddagen, men Kine strålte sterkere !

I morgen tidlig flytter Kine inn på isolat, og starter opp med store doser av cellegift. Da kan vi nok vente oss en tøffere hverdag, og sannsynligvis se en Kine som vil forfalle i dagene som kommer. Vi tror vi er forberedt, men gudene vet om det er mulig å være forbedret på slikt... Men, nå skal ikke jeg være negativ på en slik strålende dag, så smil for Kine - Hun har hatt en kjempefin dag.

Snakket med Line klokken 21.15, da var Kine våken som bare det - Kine har blitt piggere fremfor dårligere etter at behandlingen med cellegift startet !

1)
2)
3) video

1) Bilder fra dagens aktiviteter på rommet.
2) Endelig ut i friluft !
3) Et lite klipp (10 sek) fra Kines lek med barbie.

Status:
En strålende dag med en strålende Kine - Kine er i kjempeform !
3 dager igjen til transplantasjon.


Dag -3 (Tirsdag 29.april 2003)
Så var dagen kommet, dagen hvor den lille tapre skulle flyttes inn på isolat. Selv sov jeg meget dårlig i natt, mens Kine og mor hadde hatt en grei natt. Far og bror ankom Riksen klokken 09.00 hvor vi lekte og hadde det fint i mange timer. Kine fikk være på lekerommet i to timer denne formiddagen, grunnet at de andre barna var på musikkstund (som Kine ikke kunne være med på).

I dag skulle også Kine klippe håret, da håret allikevel vil falle i nær fremtid. Litt hyggeligere når det skjer den naturlige måten med saks... Dette hadde jeg gruet meg veldig til, da dette håret betyr så mye for henne. Men hva gruer man seg egentlig for når det er Kine det dreier seg om ? Selv når håret falt smilte den hun. Lurer på om hun skjønner mer enn vi aner, og bare er så pokkers sterk at hun vil gjøre ting så mye lettere for oss... Jeg beundrer henne så veldig !

Når klokken nærmet seg 13.15 startet prosessen for innleggelse på isolat. Da sleit en far som var full av følelser, og hadde store problemer bare med å holde meg oppreist. Jeg skulle bade henne mens mor sto klar på isolatet til å ta henne i mot. Det badet gjorde sterkt inntrykk og mange vonde tanker streifet vilt rundt i en nervesprengt kropp. Klokken 13.57 var vi ferdige med badingen, og etter å ha surret Kine inn i håndkleet bar jeg henne ned korridoren mot isolatet - tankene om at din datter kanskje aldri ville kunne komme i live ut av den døren igjen gjør noe med deg... Når Line tok henne i mot og døren ble lukket, var det som om alt i meg eksploderte... Tomheten var komplett, og smerten kan ikke forklares.

Kevin fikk komme til første dør ved isolatet, og bare vinke farvel til lillesøster som nå skulle være borte en stund....Jeg har hatt en lang samtale med Kevin om det som skjedde i dag, og han takler det godt. Han skjønner meget vel at Kine må være borte en stund for at hun skal bli frisk, selv om han syns det er veldig dumt.

Line har også vært vaklende med tanke på følelser i dag, men hun er sterk den jenta der også.....er nok der Kine har hentet sin tapperhet. Jeg er så lykkelig over den familien jeg er en del av, og hvor godt vi tar vare på hverandre i denne tøffe tiden. Det skal bli så godt når det hele er over...

Kort sagt så var dette en jævlig dag, selv om Kine fortsatt viser god form og sitt gode humør. Etter samtale med Line på sykehuset i kveld, hadde Kine sovnet raskt, men hadde sagt noen ord som gjorde inntrykk rett før hun sovnet: "Mamma, jeg er så syk i hele kroppen min nå....". Kanskje er det cellegiften som nå virkelig merkes, eller det kan bare være at hun er veldig sliten etter mange dager med mye mas og lite søvn - Svaret vil kun fremtiden gi...Nå skal far ta seg en stille stund for seg selv, og drive litt egenterapi, noe jeg føler er svært nødvendig.

1)
2)
3)
4) Video
5) Video2

1) Nå skulle håret klippes...
2) Kine og Kevin hadde det strålende sammen som alltid.
3) Isolatet som blir Kines hule den nærmeste tiden.
4) Et filklipp som viser den sanne Kine - Hun er full av humør og får sin bror i full latter. Det Kine prøver å si her er: "Jeg skal klippe håret litt i dag, da jeg snart kommer til å miste det allikevel"
5) Kine som nyklipt på isolatet.

Status:
Kine har vært i fin form hele dagen, men etter Kines ord før sovetid i dag, kan det muligens vitne om tøffere tider. Uansett, så har hun vært fantastisk i dag også, og selv når håret hennes ble klipt bort var hun blid og glad. 2 lange dager igjen nå, før fredagen er her og ny benmarg SKAL finne sin plass i en fortryllende flott jente.


Dag -2 (Onsdag 30.april 2003)
Natt til i dag var den første uten at Line sov på samme rom...og det ble noen turer på mamma denne natten ! Hver gang Kine våknet ble Line hentet. Når far dukket opp på morgenkvisten, tok Line seg en velfortjent og sårt trengende hvil på hybelen. Formen til Kine har faktisk vært god i dag også. Vi spilte fotball, lekte med rockering og far var sminkør... Vi leste vel rundt 10 bøker mens vi gafla i oss popkorn, is og deilig sjokolade :-)

Ordene som ble sagt i går kveld om at hun følte seg så syk, var borte i dag. Men Kine sovnet klokken 17.15 i dag, så det virker som det kommer noen nedturer på ettermiddagen.  Jeg snakket med Line klokken 21.20 i kveld og da sov Kine fortsatt.....Hun er nok noe mer "sliten" enn tidligere, men alt i alt er hun fremdeles "frisk". Etter at far hadde sin verste dag i går, sliter Line veldig i dag. Line reiser hjem en tur i morgen, for å være sammen med Kevin. Så får vi se hva Kine sier til at det er Pappa som skal være der om natten - Det kan bli bråk !


Bildene viser en blid og glad Kine som er høyt og lavt hele dagen.

Status:
Kine er fortsatt i god form, og det hele lover godt. Det er verre med mamma`n som sliter veldig nå....
Nå er det bare torsdagen igjen, før benmargen kommer.


Dag -1 (Torsdag 01.mai 2003)
Kine sovnet klokken 17.15 i går og sov frem til klokken 08.30 i dag (med et par våkenperioder), så hun trengte nok en skikkelig dose med søvn ja. Dagen i dag har vært noe skiftende, med mye kvalme og noe oppkast. Det er helt tydelig at Kine begynner å bli veldig sliten, selv om hun prøver så godt hun kan å smile og le hele dagen i gjennom. Hun klarer seg godt den jenta, men "batteriene" gikk tomme rundt klokken 16.00 i dag, så fra da av satt hun bare på fanget til far og ville ha kos og trøst. Hun ville ikke se barne-tv, men ville at jeg skulle snakke i stedet....Hun sa så mye fint til meg, som at jeg hadde så fin stemme, hvor veldig søt jeg var og hvor fint hår jeg hadde ! Det var en skikkelig kosestund som gjorde så godt, men jeg hadde det fryktelig vondt inne i meg. Jeg prøvde å synge, fortelle eventyr og alt mulig rart, men alt var veldig vanskelig, så hun spurte om jeg hadde vondt i halsen ! Så foreslo hun at hun kunne synge for meg i stedet :-) Mon tro om hun trøstet meg bevist den lille tapre....Ellers kan det nevnes at Kine ikke har klart å få i seg noe mat i dag, ikke engang melkesjokolade ville hun ha. Da er det godt at næring kommer inn intravenøst via sonde.

Morgendagen er veldig nær nå, og jeg "grugleder" meg. Det hele er så veldig skremmende, men samtidig en så veldig fin ting. Det er jo bare utrolig fantastisk at et annet menneske har gitt av seg selv for at vår Kine skal kunne få leve videre. Jeg skulle så gjerne ha vist hvem dette menneske er, er så mye jeg ville sagt liksom. Tror morgendagen vil bli svært tøff, men samtidig det flotteste vi rundt henne får oppleve her på jord.

Ble vel noe negativ skriving i dag, men det er slik det er nå. Det blir valgt ord ut i fra hvordan jeg har det, og akkurat nå er det beklageligvis ikke så veldig bra der inne.

Det er utrolig godt å se at sidene blir besøkt så ofte, og at det kommer så fantastisk mange flotte hilsninger i gjesteboka. Er vel ikke lenge før vi parkerer VG i antall treff per dag :-)

Så kjære dere alle, kryss fingre, tær og alt annet som kan krysses i morgen, så får vi se i løpet av en uke eller to hvor det hele bærer.

Benmargen kommer til Gardermoen klokken 15.45 på fredagen, så transplantasjonen starter vel rundt klokken 18.30. Jeg prøver å få ned noen ord i morgen kveld (sent på kvelden), om jeg er oppegående.

Sov godt, og drøm fine drømmer om Kine.

Video

Status:
Formen er litt frem og tilbake hos Kine nå, så også hun begynner å merke kjøret. Men hun prøver fremdeles alt hun klarer å gi det aller beste av seg selv til alle oss andre. Smilet er der til stadighet, selv om det nå er blitt noe skjevere. I morgen kommer benmargen...


Dag 0 (Fredag 02.mai 2003)
Så er den store dagen kommet !
Kine våknet klokken 05.50 i dag tidlig, og var da i meget dårlig form. Orket ikke engang å snakke før klokken var passert 08.00, men plutselig spratt hun opp i senga, og gjorde noen dansetrinn som selv Michael Jackson ville hatt trøbbel med å følge...Som tidligere "discopuddel" klarte jeg ikke å holde igjen rockefoten og det hele utviklet seg til en vanvittig danseopplevelse for to gale på isolat, mens latteren brølte i rommet :-) Småflau skimtet jeg et ansikt i det lille glasset på isolat døren...der sto en av sykepleierne og latet som hun ikke hadde vært vitne til galskapen som nylig fant sted på Kines isolat - Samme pokker tenkte jeg, dette er vår viktigste dag her i livet, så da må det da danses :-)

Timene gikk og formen til Kine dalte med tiden, og det er nå helt tydelig at den lille kroppen er totalt utmattet. Hun prøvde seg tappert på et stykke pizza, men det gjorde vondt sa hun. Da dro far opp noen pakker med rosa tyggis, og da kom det et kjempende men flott lite smil. Det ble en lang dag hvor alt man tenkte på var denne benmargen som skulle komme for å forhåpentligvis gi nytt liv til vår Kine.

Klokken 17.00 kom posen med benmarg trillende inn på rommet, og det hele virket plutselig så uvirkelig. Jeg fikk frysninger fra topp til tå, ble svimmel, kvalm og alt mulig på en gang. Det var nok redselen som ryddet vei i en frynsete kropp tenker jeg. Ari kalte sin lille nyfødte for en "gyllen halvmeter", men det som kom trillende inn til oss var en gyllen halvliter ! Kine syns posen var kul nok, men litt rart å skulle få en pose full av blod.. Benmargen hadde blitt fraktet med helikopter fra Gardermoen, så her snakker vi VIP !

Posen med ny benmarg ble koblet til Kines CVK, og klokken 17.17 rant den første dråpen gjennom slangen og inn i Kine...Den følelsen var ubeskrivelig. Alt som er av følelser i en menneskekropp sto da på spreng - Dette var et vakkert øyeblikk folkens, men jeg håper allikevel dere slipper å oppleve det samme. Mange tror det er snakk om en operasjon når ny benmarg skal inn, men det er "bare" snakk om en transplantasjon som kommer intravenøst. Kine er oppegående mens dette skjer, og vi lekte faktisk butikk mens benmargen fra et annet menneske strømmet inn for å redde Kines liv - Utrolig !

Klokken 17.50 satt Kine på mitt fang og vi skulle måle blodtrykk. På 3 sekunder lå hun som visnet i mine armer. Jeg ble livredd, men sykepleieren sa at det ikke hadde noe med selve transplantasjonen å gjøre, men at Kine bare var sliten. Kine sov fra nå av gjennom hele prosessen, og sover fremdeles (med noen skrik i ny og ne). Klokken 22.15 ble det tilkalt vakthavende lege, da det ble målt for lite oksygenopptak i blodet hennes, fy pokker å redde vi var da, og jeg tenkte straks at nå går alt til helv...Heldigvis gikk dette seg til etter hvert, men jeg frykter lignende episoder utover natten.

Jeg var inne hos henne klokken 22.45, og da følte hun seg helt forferdelig sa hun. Nå var hun skikkelig dårlig, men det er jo ikke så rart da. Hun sovnet etter to vers av "Det vakreste som finns" fra en rusten stemme.

Da vil bare de neste to ukene vise oss hvordan dette har gått, men så langt er alt vel. Det blir tøft fremover nå, men vi er kjempende.

1)
2)


1) Kine i timene før transplantasjonen med en storebror som gir tommelen opp for sin kjære søster.
2) Benmargen har kommet, og Kine hilser den velkommen.

Status:
Den tøffeste dagen hittil for Kine (og oss), men selvsagt også den viktigste. Nå starter klatringen, og vi ser bare fremover nå.


Dag +1 (Lørdag 03.mai 2003)
Natt til i dag ble bedre enn ventet, og far var bare innom en liten tur på natten. Morningen ble langt verre, og det hele startet med vanvittig dårlig form hos Kine. Hun kastet opp, og dermed kom sonden med oppkastet...Etter et bad ble ting roligere, og vi slapp midlertidig å legge ny sonde på plass (heldigvis).

Timene gikk, og Kine var plutselig det friskeste menneske på jord ! Vi hadde ventet oss en helvetes dag, men dette ble bare helt topp. Selvsagt perioder med dårlig form og kvalme, men i sine gode stunder strålte hun som aldri før. Det var så godt å se henne nå, og helt uvirkelig...Denne jenta var gjennom en benmargtransplantasjon i går ! Vi vet det vil bli forferdelig tøffe dager fremover, så det var virkelig godt med en slik dag nå.

Kine spiste så bra i dag, at hun slapp å legge inn ny sonde - Jippi ! Hun spiste pizza og pølser, så sykepleierne ristet på hodet...Kine vet jo at sonde er alternativet for å få næring i kroppen, så hun tvang vel i seg denne maten for å føle friheten fra de slitsomme slangene.

Ellers klipte Line resten av håret hennes i dag, og det gikk forholdsvis greit. Hun gråt litt, og var fortvilet over hva hun så i speilet mens klippingen pågikk, men hun kom seg nå gjennom dette også. Når det hele var over smilte hun sitt flotteste smil. Det blir muligens til det kjedsommelige at jeg skryter av henne, men jeg fatter ikke at det er mulig å være så sterk og positiv som hun er hele veien jeg...

Så er det bare å krysse fingre for at hun får en like flott dag i morgen. Takk for alt det vakre som har kommet i gjestebok og på e-post fra kjente og ukjente, det er skikkelig gøy å åpne denne gjestboken for tiden. Den styrken flere skriver at vi viser, bidrar dere alle til. Det gir masse styrke og vilje med et slikt engasjement på utsiden - Takk !

1)
2)
3) video1 video2

1) Kine i strålende form i dag, og et bilde av klodens tøffeste storebror.
2) Da har håret falt, og parykker prøves ut.
3) Dagens video.

Status:
En knalldag for Kine, og vi fikk alle ladet batteriene litt i dag. Kevin stråler som en sol her på Riksen, og har det kjempebra !


Dag +2 (Søndag 04.mai 2003)
Det ble en grei natt, med kun et besøk av mamma. Hun våknet klokken 07.30 og startet dagen med et deilig bad. Formen var kjempebra allerede fra første skritt denne dagen, så det lovet jo godt for oss alle. Vi gikk vel bare å ventet på det store "smellet", med tanke på hennes form, men det gikk over all forventning i dag også ! Blid som en sol, sprek som en atlet (altså far!) og kosete som bare det.

Matlyst var det å finne i dag også, så hun slipper fremdeles unna sonden. Hver gang det ordet nevnes her, griper hun etter det som er å finne av mat ...Hun hater den slangen høyt ! Hun var også flink til å drikke, så hun slipper væske via CVK også i natt - Altså ingen dumme slanger i natt heller. Ellers så er hun ikke noe særlig fornøyd med hvordan "sveisen" ser ut, men vi ventet langt sterkere reaksjoner enn hva som så langt har kommet. Noe misfornøyd må hun jo selvsagt være, for hun elsket jo håret sitt som bare det.

Det ble altså en fin dag i dag også, og vi priser oss lykkelige igjen....Litt urolige er vi nå, da de siste timene i dag var preget av dårlig mage og noe forkjølet i stemmen . Lukten som kommer fra hennes dårlige mage nå er helt forferdelig ! Gir ikke det seg, ender vi nok opp hårløse hele gjengen, for dette er sure utslipp så det holder :-)

I morgen skal Kine få besøk av førskolelærer og forhåpentligvis en fysioterapeut for litt gymnastikk. Det skal gjøre godt med litt variasjon i hverdagen, for hun begynner nok å bli litt lei av dukkehus, tog og mamma/pappa.

Kine og Kevin fikk sagt hei til hverandre i dag, på hver sin side av isolat døren, og da strålte de om kapp. Det var godt å se dem smile til hverandre igjen, og det var nok veldig godt for dem også. Kevin var kjempe god mot henne, og brydde seg ikke noe om at lillesøster nå var uten hår. De gleder seg veldig til å kunne leke sammen igjen, det er helt sikkert.



Status:
Fortsatt strålende, men det var visse tegn mot dagens slutt som tydet på at kroppen nå begynner å reagere. Blodprøvene viste i dag at de hvite blodlegemene er på full fart ned, noe som tyder på at den gamle benmargen har gjort sitt...Snart vil vi nok se at den nye har funnet sin plass !


Dag +3 (Mandag 05.mai 2003)
Natten forløp seg som en drøm, så det ble ikke noen besøk denne natten. Så det var en opplagt Kine som våknet denne morningen, og hun gledet seg veldig til dagens besøk av både Berit fra lekerommet (førskolelærer) og turn trener`n (fysioterapeut). Formen var som den har vært de siste dagene, bortsett fra at hun er noe mer sliten i dag. Det har gått lenger tid mellom de vakre smilene, og den fortyllende latteren, men fortsatt er hun i fabelaktig form forholdene tatt i betraktning.

Dagens legevisitt gikk bra, og avdelingens overlege er like forundret som alle oss andre over hvor sterk denne jenta egentlig er - Ordet utrolig ble brukt når Kines tilstand skulle betegnes. Ellers ble det nevnt under denne visitten at det hadde vært noen svette panner blant legene her på torsdag, da de hvite blodlegemene ikke hadde falt som de skulle - Dette var da helt nytt for oss....
Dagens prøver var fine, og de hvite hadde nå en verdi på 1,1 - noe som viser at blodceller produsert av "gammel" benmarg nå nærmer seg utryddet.

Kine storkoste seg i den timen hun hadde med Berit i dag, og hun hadde en skikkelig hyggestund også med fysioterapeuten. Disse rundene var godt for henne, og vi gledet oss like mye over dette som henne. De har vært sterkt savnet under vår første uke her.

Heldigvis ingen videre tegn til forkjølelse i dag, noe vi fryktet etter gårsdagens symptomer.

Mor og far begynner virkelig å merke kjøret etter 6 dager på isolat, og jeg klarer ikke å skjønne hvordan Kine holder ut. Det er beintøft dag etter dag der inne for oss voksne, ennå vi bytter jevnlig på å være der + at vi "slipper" ut rundt klokken 20.00 hver kveld. Kine har vært lukket inne i 6 døgn, og det er nesten ubegripelig hvordan et lite barn klarer å holde mot og humør oppe under slike forhold. Jeg hadde fryktet isolatet på forhånd, men hadde aldri trodd det skulle bli så tøft. Ikke er eneste lite vindu som kan åpnes en centimeter en gang....Tenk hvor godt det skal bli for henne å komme ut i verden igjen !



Status:
En fortsatt sprudlende Kine, men nå i en litt mer sliten utgave...


Dag +4 (Tirsdag 06.mai 2003)
Det ble en tøff natt med lite søvn. Mamma var hos Kine fra 02-03, mens pappa var god å ha fra 04-06...Så var det å stå opp klokken 07.30 - Var noen trøtte øyne i dag ja ! Formen er fortsatt upåklagelig, uten de største smertene, men formen er dalende som betyr en mer og mer sliten jentunge. Selv om hun blir mer og mer sliten, så er det veldig godt å slippe å se henne uten noen store smerter.

De hvite blodlegemene var i dag på 0,4 så vi er på riktig vei.

I dag hadde Kine besøk av både Berit, fysioterapeuten og en musikkterapeut. Det gjør dagen litt triveligere for henne, og hjelper godt på humøret. Kine spiser fremdeles godt, så hun slipper fremdeles sonden. Men det blir mer og mer snakk om å legge denne inn igjen fra sykepleiere og leger. Det gruer vi oss veldig til, for Kine har vært så fornøyd etter at den forsvant...

Dagene blir veldig like for tiden, så det blir mye av det samme å skrive fra dag til dag. Men heldigvis for en vel bare si, for det tyder jo på at Kine fortsatt har det etter forholdene bra. Legevisitten gikk som den skulle i dag også, men de mener vi vil se en langt sykere Kine når helgen kommer.



Status:
Det samme som dagene før, men hun blir mer og mer sliten. Fortsatt ingen store smerter, så vi priser oss lykkelige over det.


Dag +5 (Onsdag 07.mai 2003)
Natten ble noe bedre enn den forrige, og det holdt med et besøk av mamma denne natten. Ellers har formen i dag nesten vært den samme som i går, men man merker reduksjonen hos Kine dag for dag. Heldigvis er hun fortsatt skånet for de største smertene. I morgen går det mot innleggelse av sonde, da man forventer at Kine nå vil bli plaget av vonde sår i munn og hals i dagene fremover (blodplater har sunket til 80 fra 110 i går - Legene vil legge inn sonden før nivået er under 50). Det er bare å håpe hun vil takle sonden bedre nå enn ved forrige runde.

I dag har mor og far hatt en skikkelig dårlig dag, da vi begge er meget slitne - Det er så utrolig slitsomt å leve slik som dette med nerver på høykant hele døgnet. Den minste lyd man hører i gangen om natten, tenker man at det er noe galt hos Kine. Får håpe vi kommer oss opp noen hakk igjen i morgen.

Tankene mot hjemmet vårt og søvnfulle netter er der ja...

En spesiell hilsen til Kines morfar i dag fra oss alle: Gratulerer med 50-års dagen !!
Synd vi var her på din store dag, men vi får ta det igjen senere.



Status:
Det går fortsatt bra her på Riksen og Kine holder stand. Det var to meget slitne foreldre i dag som merker kjøret skikkelig nå. Mens Kine nå har passert 8 døgn på isolatet.


Dag +6 (Torsdag 08.mai 2003)
Natten ble dessverre full av smerter for Kine. Jeg var hos henne en times tid i natt, og da lå hun krøllet som en ball på fanget mitt og gråt av smerter fra magen. Halsen var også veldig sår, så sykepleieren skulle gi henne en stikkpille for å lindre smertene noe. Kine ville ikke dette, da det er vanskelig å forstå at denne blir gitt for å hjelpe henne....Hun gråt og ropte "Vær så snill pappa". Jeg hadde så vondt av henne, der hun av hele sitt hjerte ba meg om å stoppe denne sykepleieren fra å gjøre henne noe. Hvordan man føler seg når man da holder henne fast, har ikke jeg gode nok ord for å beskrive.  Hun kom seg litt etter hvert, og jeg ba da om unnskyldning for det som hadde skjedd og prøvde å forklare at alt som blir gjort, kun blir gjort for å hjelpe henne...Vet ikke hvor lett det er for en frustrert 4-åring å skjønne dette, men hun sa hun forsto og det trengte jeg så veldig å høre akkurat da.

Dagen i dag var slett ingen god dag for den lille tapre. Hun orket ikke mat og formen var elendig store deler av dagen. På toppen av alt så hadde Berit skadet armen sin, slik at dagens høydepunkt ble avlyst - Da var det en knust Kine som lå forundrende i sengen sin....Det kom noen tårer da, men heldigvis dukket musikk-Stine opp senere.

I dag ble også sonden lagt inn, for at Kine skal få i seg næring og medisiner, og alle vet jo nå hvor høyt hun hater den....Uff, i dag var det grusomt her på isolatet. Det er bare å innse at selv en tapper Kine ikke klarer å stå i mot smerter og uvelhet lenger, for nå har hardkjøret startet for alvor.

Nå sover Kine endelig, og da med fire apparater med slanger stående ved hennes side...Grunnet store smerter får hun nå også morfin.

MEN, hun har da fått gitt oss noen smil i dag også, og de smilene er så fantastisk gode å ta med seg når kvelden og tankene kommer. Innvendig er det fullstendig kaos hos oss foreldre nå, men det er ikke annet å prøve enn å se fremover. Langt der borte finnes lyset i tunnelen, og det er dagen vi alle fire går hånd i hånd ut i fra Rikshospitalet på vei hjem. Dagen da fortvilelsens tårer blir tørket bort, og gledestårene får fritt utløp !



Status:
En forferdelig dag her på riksen, og det begynner å bli vanvittig tøft å komme seg fra dag til dag. Det er vondt å se Kine med slike ubehag og smerter, men det er ingenting man kan gjøre. Maktesløsheten svir over hele kroppen...


Dag +7 (Fredag 09.mai 2003)
Endelig en natt full av søvn for Kine (som vel skyldes tilførselen av morfin som nå er strengt behøvende). Dagen i dag ble heller ingen god dag for Kine, med de samme plagene som i går pluss at hun nå også har fått feber. Plagene har ført til mye smertestillende med morfin i spissen, pluss at det er startet opp en kur med antibiotika. Halsen er nå så vond at hun ikke klarer å svelge sitt eget spytt, og må bruke kluter for ø tømme munnen. I følge legene så kan man gange en sterk halsbetennelse med fire, for å kunne forestile seg hvilke smerter Kine har bare i halsen.....Heldigvis klarte hun å sove en del på dagen i dag, slik at hun fikk noen smertefrie timer.

Ikke så mye nytt å skrive om i dag, men vi kan nevne at Kine nå i tillegg til alle medisiner også må ha tilførsel av blodplater da dette nivået var meget lavt. Ellers kom det noen leverprøver i dag som vi ikke likte noe særlig. Vet ikke nøyaktig hva som ble målt, men en verdi som var på 74 i går, var i dag på 900 ! Legene sier det ikke er noen krise ved dette foreløpig, men må se det an i løpet av de kommende dagene. Hva dette eventuelt kan føre til, vet vi faktisk ikke...

Jeg tar med et brev Kine ville skrive til mamma, pappa og Kevin i dag.
Hun ba Mamma skrive følgende på et ark:
"Kevin jeg elsker deg. Håper jeg kan gå ut å leke med deg når jeg blir frisk"
"Pappa, jeg elsker deg"
"Mamma, jeg elsker deg"

På bildene under kan dere se utsikten fra isolatet, som viser en liten lekeplass - Etter 10 døgn på isolat vil hun svært gjerne ut dit...Ellers så ser dere stativet som følger henne hele døgnet, det er mye rart som skal inn i kroppen hennes i løpet av en dag.



Status:
Dårlig form, og alt er bare dumt. Det er tunge dager på riksen nå, og man gruer seg nærmest til morgendagen i frykt for hva som da venter.


Dag +8 (Lørdag 10.mai 2003)
Nok en natt med mye søvn for Kine (og oss andre). Hun våknet et par ganger men fant roen med sykepleierne, slik at ikke det var nødvendig med mamma eller pappa. De som fryktet hva denne dagen måtte føre med seg, kan puste noe lettet ut (som vi gjorde). Kine var i bedre form i dag enn i går, og orket faktisk å komme seg ut av senga for noen minutter i dag ! Samme plager som i går, men feberen har lagt seg noe og det hjelper masse.

Kine hadde krefter til å tegne og male litt i dag, pluss at hun la ut noen tapre smil mens vi spilte Super Mario :-) Så til tross for fortsatt fryktelige smerter i halsen, ble det en god dag sammenlignet med i går. Det ble også noen timer med søvn på dagtid i dag også.

Prøvene som gjorde oss så veldig urolige og som fikk oss til å tenke det verste i går, var langt bedre i dag. Det var med gru vi ventet på dagens prøveresultater, så det ble en enorm lettelse og glede når fakta lå foran oss. Vi velger å ta det som et godt tegn, selv om morgendagen kan vise noe helt annet igjen....Det vil nok bli mye opp og ned, men det positive i dag har forhåpentligvis gitt oss styrke til å takle hva morgendagen skulle bringe.

For de som lurer på hva som skjer fremover med Kine (og hvor lenge hun blir på isolat), så beror alt på når vi ser "Take". "Take" er det som skjer når den nye benmargen har funnet seg til rette i Kines kropp, og begynner å produsere blodceller. Om alt går bra, kan vi i følge legene vente oss "Take" fra 14-21 dager etter transplantasjon - Noe som betyr fra og med fredag den 16.mai. I tiden frem mot dette er håpet at det blir minst mulig med infeksjoner, som for tiden kan være livstruende (da Kine nå ikke har noe immunforsvar).

Ingen tegn til andre store plager enn hals foreløpig, så måtte gudene være med Kine og oss der - Intet er tøffere enn å se barnet sitt lide.

Det blir skrevet så mye fint i gjesteboka at det kribler helt ned til lilletåa å lese gjennom - Takk !



Status:
Det står fortsatt dårlig til, men det var godt å se Kine i dag sammenlignet med i går - Vi kjemper videre med urokkelig mot !


Dag +9 (Søndag 11.mai 2003)
Det ble en noe urolig natt, så pappa var innom en tur denne natten. Det var halsen som var så veldig vond, så da trengte den lille litt ekstra trøst. Når det gjelder dagen i dag, så tegn et smil i taket, på veggen eller hvor dere måtte ønske, for det ble en fin dag for Kine.

Blir litt rart å kalle dagen for så fin når hun fremdeles har mye smerter, men det var en så veldig opplagt Kine som lekte, tullet og hadde det fint - Da tar jeg meg friheten til tross for smertene, og kaller dagen fin ! Det var godt å se henne smile for den minste lille ting, og at temperamentet viste seg kraftig ved flere anledninger...

Det var fine prøver i dag også, så vi skal kose oss over denne dagen i kveld - Men samtidig være forberedt på hva som måtte komme. Kine våknet etter 5 minutters søvn nå i kveld, og ristet av smerten som halsen ga. Det ble derfor gitt ekstra med morfin, i håp om at det skal hjelpe henne gjennom natten. Ellers var feberen stigende nå i kveld, men man vet ikke ennå hva dette skyldes. Det kan være en ny infeksjon på vei, eller det hele kan skyldes det fantastiske ordet "Take"......At det skulle være "take" som viser seg allerede nå er det vel bare vi som tenker på, men man vet jo aldri...

Kos dere med sommernatten.

PS. Kevin har det fortsatt like bra her på Riksen, og vil IKKE hjem.



Status:
Sammenlignet med de siste dager, så var det en meget god dag og vi håper inderlig på noe lignende i morgen.


Dag +10 (Mandag 12.mai 2003)
Det ble en fryktelig natt, med voldsomme smerter for den lille. Kine hang hengende over skulderen min i 1,5 time og skalv av smerten fra halsen. Trodde ikke det var mulig å bli så fortvilet som jeg var i natt....Dette må snart gi seg for dette er helt for jævlig. I tillegg til at det er sår nedover hele halsen som svir, begynte hun å kaste opp slim (slimhinner som går i oppløsning) - Nå har hun det helt for jævlig stakkars...

Ellers ble dagen ganske lik som i går, men i dag var hun noe lei som igjen førte til noen færre smil. Man må prøve å finne det positive i alt, så da velger vi å tro at det er et godt tegn å være lei ! Kine strålte i hvert fall når Berit i dag dukket opp, så det ble en god time for henne.

Det var ingen tegn til "Take" på prøvene i dag. Prøvene viste fine resultater allikevel, så vi må være fornøyde. Kanskje ser vi "take" i morgen....Uansett når "Take" kommer så vil dere høre det, for da kommer jeg til å skrike så høyt at det vil høres gjennom det langstrakte land.



Status:
En helt grei dag, men vi gruer oss til natten på vegne av Kine. Måtte disse plagene i halsen stoppe snart...


Dag +11 (Tirsdag 13.mai 2003)
Nok en natt med mye våkenhet, men heldigvis uten de samme smertene som forrige natt. Selvsagt fortsatt vondt som pokker, men langt bedre nå. Håper med det vi er over de verste smertene med tanke på den forferdelige halsen.

Dagen i dag var veldig opp og ned - Blid som en sol det ene øyeblikket, mens alt bare var leit og trist i det andre. Feberen var stigende hele dagen, så det ble noen timer med søvn på henne i løpet av dagen. Man vet ikke nøyaktig hva den stigende feberen skyldes, men man regner nå med at en ny infeksjon er på vei. Måtte det være en mild en...

Det var noen spente foreldre som ventet på prøvesvar i dag, og alt vi tenkte på var om vi nå kunne se antydninger til "Take". Skuffelsen ble gedigen da prøvene viste leukocytter på 0,1 - Den laveste verdien hun har hatt noen gang.....Det ble forøvrig startet en ny kur med en annen type antibiotika, i håp om å komme den nye infeksjonen i forkjøpet, så får vi se i morgen hvor vellykket det var.

En skiftende dag her på riksen altså, og det begynner å bli tungt å vente på "Take".

Grunnet blødninger fra nese i ettermiddag, ble det tatt nye trombocytt prøver for å se om det var nødvendig med tilførsel av blodplater (slike blødninger skyldes som regel for lav verdi av blodplater). De tok i samme slengen alle prøver på nytt, og det viste seg nå at Hb (blodprosent) var meget lav, noe som nok var mye av forklaringen på dagens slapphet hos den lille. Det vil derfor bli blodoverføring i natt. Prøvene vi fikk svar på i kveld viste oss noe som fikk oss noen hakk oppover - Leukocytter viste nå plutselig 0,5 ! Dette kan skyldes "Take", men det er ikke sikkert...

Med en slik avslutning på dagen, blir det en fin natt for oss på riksen. Får bare håpe det ser like fint ut i morgen.



Status:
En dag som var helt nydelig det ene øyeblikket, til å bli katastrofal i det neste. Kine er sliten som aldri før når hun nå passerer døgn 14 her på isolatet.
"Take" - kom til oss NÅ !


Dag +12 (Onsdag 14.mai 2003)
Nok en "god" natt uten de helt store plagene, og optimismen var stor hos mamma og pappa etter gårsdagens positive prøver. Kine våknet opp og var i den beste formen vi har sett henne i på mange dager - En kjempegod følelse å se henne slik igjen.

Kine var høyt og lavt, og ville gjøre ALT ! To superslitne foreldre prøvde så godt de kunne å følge i tempoet som nå var satt...Etter noen timer roet tempoet seg noe ned, og humøret ble i stor grad skiftende igjen. Sint som en okse om ikke alt gikk som prinsessen befalte og forventet !

Etter legevisitten ble vår optimisme bare styrket med tanke på den etterlengtede "Take", og det ble nevnt at vi muligens kunne ta oss en "fest" i kveld for å feire det hele. Prøvesvarene kom, og viste Leukocytter på 0,3...Det ble altså ingen fest, men alle andre svar på denne prøven var meget gode, så vi kan i optimismens tegn hviske et stille "Take" i kveld, så satser vi alt på et kjempe-rop i morgen.

Når klokken passerte 14.00 i dag, var formen til Kine snudd på hodet. Fra å være i knall form ble hun nå meget dårlig, faktisk den dårligste formen vi har sett under våre 15 døgn på isolatet. Feberen var hele veien stigende, og hun sovnet klokken 16.30 denne ettermiddagen. Hun våkner fortsatt av og til, men sovner like fort igjen...

Det var en bekymret far som spurte sykepleierne om de har situasjonen under "kontroll", da vi ikke liker denne feberen som kommer jevnlig, og som nå steg så høyt. De sier de har kontroll, og vi må da bare tro på det. Det er en meget dyktig gjeng vi har rundt oss, så vi har ingen grunn til å tro noe annet enn det som blir sagt. Men selv har jeg vel aldri vært så urolig for henne som jeg er akkurat nå...En ekkel følelse har preget pappa denne kvelden.

Vil morgendagen bringe oss et av våre største øyeblikk her i livet, er det Take på gang ?



Status:
En helt merkelig dag med tanke på formen til Kine, og jeg føler usikkerheten gnager i hele meg. I dag var vi veldig slitne igjen, og vi merker kjøret til de grader nå. Utrolig sliten man blir av denne usikkerheten hele veien + at man venter på denne "Take" fra dag til dag. Det er som et voldsomt slag i ansiktet for hvert svar vi får fra Kines prøver, når det ikke viser det vi så gjerne vil se...


Dag +13 (Torsdag 15.mai 2003)
Natt til i dag ble en kjempenatt ! Jeg gikk inn til en gråtende Kine klokken 23.15, og etter 30 sekunder ble tårer byttet ut med smil og latter. Hun satt på fanget mitt i rundt to timer, og vi lo og smilte hele tiden !!! Det var så godt å ha en slik stund igjen og det føltes som om verden sto stille.

Resten av natten sov Kine, så da ble det noen timers søvn på oss andre også.

På legevisitten i dag, var legene enda mer positive enn i går, og var helt sikre på at nå var det "Take" - Men den gang ei....Leukocytter var på 0,3 i dag også. Nok en nedtur, som førte til at dette ble en lang og tung dag. Kine var forøvrig i stabil god form dagen i gjennom, og slapp unna feberen i dag.

Stakkars liten satt og lagde pynt til 17.mai i dag hun....Dagen som hun begynner å prate om allerede 1.juledag, vil i år feires som innesperret på 10 kvadrat.

Vi får satse på "Take" i morgen, ellers tror jeg vi stuper her - Vi er så slitne nå.

Det gjør vondt å tenke det, det gjør vondt å si det, men tanken på at vi kanskje aldri vil oppleve "Take" dukker oftere opp i våre tanker nå - Dette er tanker man selvsagt ikke vil eller skal tenke, men det er så forbasket tungt nå. Måtte gudene gi oss "Take" eller fornyet styrke i morgen...

Takk for hjelpen med markisen "Slattum-boys" !



Status:
Samme som i går, men i dag holdt Kine den fine formen helt frem til leggetid. Sliten som aldri før her inne nå, så det MÅ skje noe snart.


Dag +14 (Fredag 16.mai 2003)
Nok en natt som ikke ble så altfor ille. Mye våken med noe smerter, men ikke så ille som vi har sett henne tidligere. I natt spurte hun meg om ikke vi snart skulle besøke Rebecca fra Idol - Det gjorde ikke noe at ikke jeg kjente henne, for det gjorde nemlig Kine...

Nok en dag uten "Take" dessverre, men da får vi ta det på selveste 17.mai. Legene mener nå at det er "Take" i gjære, og at prøver viser at det skjer noe i kroppen til den lille, og at vi kan kalle det "Take-light"...Men ingen her brøler før vi ser det endelig på blodprøver.

Kine har hatt en god dag, og storkoste seg da musikkorpset spilte og vinket til henne fra lekeplassen ! Ellers ble det mange fine tegninger og gaver etter at pappa var hjemom en tur i dag. Tusen takk alle sammen, det gleder henne veldig.

Vi gratulerer alle med dagen i morgen, håper dere alle får en fantastisk flott 17.mai !



Status:
Kine var i fin form, og mamma og pappa var i bedre form og humør i dag også. Vi ser nok "Take" i morgen, på selveste nasjonaldagen.


Dag +15 (Lørdag 17.mai 2003)
En natt uten store smerter, men hun var mye våken. Det ble altså noen turer på mamma og pappa denne natten, men så lenge smertene ikke er for store er slike besøk bare kos.

Så var den store dagen kommet, 17.mai - Barnas dag ! Heldigvis var Kine i nokså god form i dag også, og hun skinte som den vakreste stjerne da kjolen ble tatt frem. Hun begynte fra tidlig morgen å snakke om 17.mai toget som skulle komme og spille utenfor hennes vindu, så det var tydelig at Kine gledet seg stort over hva som skulle skje i dag.

Kevin og pappa startet dagen med et supert trylleshow av selveste Davido :-) Dette likte Kevin, og pappa koste seg han også, der han i full konsentrasjon prøvde å avsløre et hvert triks. Når vi ruslet derfra skjønte ikke pappa bæret, hvor i all verden kom de duene fra....Kanskje Davido kunne tatt en tur innom isolatet !

Klokken passerte 13.00, og dagens prøvesvar kom til syne. Når vi leste Leukocytter på 0,1 kom en ufattelig nedtur, det kunne ikke være mulig. Men, legen mente at andre verdier ved disse prøvene er meget bra, så da får vi bare smøre oss videre med den godeste tålmodighet. Det ble en tøff dag med 0,1 som til stadighet dukket opp i tankene...

Det ble en rask tur på tivoli med Kevin, hvor han koste seg masse og vant en bøtte med premier. Han plukket ut et stort rødt hjerte som Kine skulle ha i sengen sin - Et lykkehjerte fra en supergutt.

Vel tilbake på sykehuset, tok pappa turen inn til Kine, slik at mamma og Kevin kunne gå ut å gå i toget. Når toget endelig kom frem til "hovedplassen" - Utenfor rommet til Kine, ble hun kjempeglad og vinket iherdig med flagg og ropte noen forsiktige hurra. Det gikk ikke mange minuttene før noen tårer kom trillende på de søteste kinn. Hun ville så gjerne ut dit hun også, til Kevin og alle de andre barna....Hvorfor kan ikke jeg pappa, når alle de andre barna kan ? Med ustø røst, fikk jeg bare ut "Neste år Kine, da skal det bli verdens beste 17.mai".

Resten av kvelden ble tung syns jeg, men Kine hadde fått nok en kjempe flott gave levert på sykehuset i dag, så hun koste seg med den nye dukken (som forøvrig fikk navnet Kine). Kine var en del plaget av kvalme og en veldig kløe over hele kroppen i dag, og klødde seg flere ganger til blods.

Kine sovnet på fanget mitt i åtte tiden i kveld, mens jeg klødde kroppen hennes. Det siste som ble sagt fra Kine denne kvelden var: "Neste år skal vi ha en fin 17.mai pappa"...

Kine var i god form til tross for kløe og kvalme i dag, så da satser vi alt på den godeste "Take" i morgen.

Håper dere alle fikk en strålende nasjonaldag.



Status:
Barnas dag ble ikke det vi hadde trodd for noen måneder siden, og det var en tenkende Kine som feiret dagen som isolert. Etter 18 døgn på isolat lengter hun nå etter luften der ute i det frie - Måtte den dagen være nær...


Dag +16 (Søndag 18.mai 2003)
Natten forløp seg som en sammenhengende drøm - Kine sov som en stein i hele natt !

Fra hun våknet i dag tidlig, og frem til leggetid (19.30) var hun i kanonform....Det var kun korte perioder med kvalme og den irriterende kløen som minte oss på at denne jenta har (hadde ?) en livstruende sykdom. Jeg tror alle leker, bøker og alt annet på isolatet ble brukt i dag - Hun strålte virkelig i dag.

Spenningen var som vanlig meget høy der vi gikk og ventet på dagens prøvesvar. Prøvene ble tatt som vanlig 08.30, men først rundt klokken 16.00 fikk vi beskjed om at prøvene måtte tas på nytt - Det hadde skjedd en feil. Nye prøver ble tatt og en time senere kom svaret: Leukocytter viste 0,3...pokker også, i dag som vi var helt sikre på at "Take" skulle vises.

Allikevel henger ikke vi med geipen, for dette var en kjempefin dag for Kine. Andre verdier på prøvene var i dag enda bedre enn tidligere, så det er noe i gjære nå - Garantert ! Kine spiste også for første gang på flere uker i dag, en halv brødskive med sjoko gikk ned. Utrolig at det kan være så så godt å se noen med en brødskive i hånda !!!!

Smertene var også langt mindre i dag, så nå har man trappet kraftig ned på det daglige inntaket av morfin - Også helt skjønt !

På en slik dag kan man ikke være trist og lei om "Take" ennå ikke viste seg, det er ikke lov. Det viktigste er at Kine er i så fantastisk god form. Dessuten er jo Mandag en knakende flott dag å få "Take" på :-)

Nå må bare infeksjoner og annet f....skap holde seg langt unna Kine, så ikke vi må et steg tilbake igjen.

Til slutt: Vi må igjen takke med alt vi har for det dere legger igjen av følelser og fantastiske ord i gjestebok og på e-post. Hvor mye det betyr for oss å se deres delaktighet i det vi nå går gjennom, kan ikke beskrives med ord. Det ble så klokt nevnt for en stund siden at denne websiden kunne være en god terapi for oss, og det er den så virkelig. Når vi er på det svakeste, er det bare å lese deres gode ord, så kommer styrken stigende...



Status:
En strålende dag for familien "Riks" på hospitalet - Vi seiler i medvind !


Dag +17 (Mandag 19.mai 2003)

"TAKE" !!

Jeg begynner dagens oppsummering med det fantastiske ordet TAKE. Kine var veldig dårlig når hun våknet opp i dag, og kastet opp utallige ganger. I tillegg hadde sonden tettet seg, slik at det ble en ny runde med det absolutt verste Kine kan tenke seg her på jord, nemlig å stikke den pokkers slangen inn gjennom nesen og ned i magen (via en veldig sår hals...).

Det var derfor en frustrert og noe deprimert familie på isolat 061 når dagens prøvesvar dukket opp. Det var helt uvirkelig å lese Leukocytter på 0,5 uten at tegnet for mindre enn sto foran - Vi klarte liksom ikke å slippe jubelen løs - Kine var jo så dårlig nå.....Timene gikk og Kine ble i noe bedre form, men kom aldri i nærheten av den strålende Kine vi så i går.

Kvelden er kommet og barna er nå i drømmeland, så nå får vi tid til å "fordøye" det store som faktisk har skjedd i livet vårt. Regner med at gleden og tårene når uante høyder når det hele går opp for oss. Dessverre klarte jeg ikke å rope "Take" i det prøvesvaret ble lest i dag grunnet Kines form, men jeg tenker "Take" hele tiden nå, så kanskje dere kan føle det i stedet :-)

Det høres sikkert rart ut at gleden ikke gikk i taket der og da, for det er en utrolig stor dag for oss, men vi skulle så gjerne ha hatt jenta vår i bedre form på denne store dag...

Uansett, nå er vi kommet et godt stykke videre i kampen, og håper inderlig på rask stigning i dagene som kommer. Da kan Kine slippe ut av isolatet for noen turer ut i det fri - Det blir herlig.

Vi seiler i medvind som aldri før, men det er fortsatt mange skjær å passere i det åpne hav på veien mot land. Men vi er så langt som jeg i mine verste stunder aldri trodde vi skulle komme, så det er egentlig herlig å være oss nå !

Kevin flyr forøvrig rundt på sykehuset i reneste "Don Juan" stil - Veldig populær hos jentene !


Nå viser ikke disse bildene akkurat en dårlig Kine....men vi jobbet hardt for å få slike gode bilder på en dag som dette. Kunne ikke ha "dårlige" bilder på denne store dag.

Status:
Endelig har vi fått beviset på at Kines nye benmarg har funnet sin plass i vår lille engel. En vakker dag, og for alltid en dag som vil bli husket som starten på Kines "nye" liv. 19.mai bør bli offisiell kakedag på Slattum og alle andre steder :-) Bare så synd at den største krigeren av dem alle skulle være i så dårlig form på sin helt spesielle dag.


Dag +18 (Tirsdag 20.mai 2003)
Leukocytter = 0,7

Natten gikk igjen uten de store problemer, slik at det ikke var behov for besøk fra mamma og pappa.

Når pappa kom inn klokken 07.00 denne dag, var Kine i kanonform, og jeg frydet meg fra innerst i hjerterota og helt ut til de skamspiste fingernegler ! Det var virkelig godt å se henne slik, og jeg tenkte straks at hendelsen "Take" hadde gjort underverker. Fra denne gode starten på dagen ble det bare bedre etter hvert som timene gikk, og man skulle ikke kunne tro at dette var den samme Kine vi så i går. Vi hadde diskotek, tivoli og alt mulig annet som prinsessen ville gjøre.

Klokken 15.00 snudde alt seg igjen - Brått var hun i dårligere form en den tøffe gårsdagen....Sterk hodepine, forferdelige magesmerter, kvalme og stigende feber. Hvorfor skjedde dette da...? Kine sovnet klokken 16.30, og bekymrede foreldre skjønte svært lite av hva som nå skjer. Sykepleierne frykter at nok en infeksjon nådd den stakkars kroppen, akkurat det vi ikke ville se nå. Skal smerter og ubehag aldri ta slutt for vår kjære...

Selv om det var ufattelig deilig å se fortsatt stigning på Leukocytter, så er jeg veldig redd for hva vi nå har i vente. Måten hun forfalt på i dag var skremmende, og akkurat nå gruer jeg meg veldig til å lese prøvesvarene i morgen.

Vet ikke helt om vi driver i medvind eller motvind for øyeblikket, men det er i hvert fall tøft å føre skuta denne kvelden. Vi får håpe stormen avtar i morgen, og at vi noe roligere kan fortsette ferden - Kine hadde fortjent noen dager uten smerter nå. Jeg fatter ikke hvor hun henter krefter og humør fra etter alt hun har vært i gjennom den siste tiden....Enestående !

PS. Når Line gikk for å legge seg i går, sto det en lekker Champagne stående på rommet !!! - Skikkelig kult, Tusen takk :-) Vet ikke om den noen gang vil bli drukket, da vi har vurdert å "frede" den. Da kan den fra hedersplass stå som det synlige bevis på Kines seier i kampen mot leukemi, for evig og alltid.

Som dere kan se av bildene under, så var det en "racer-Kine" som førte showet på isolat 061 denne dagen.

Video

Status:
Vår beste, men samtidig den mest frustrerende dagen her på Riksen.
Vi satser på 0,9 og en super-Kine i morgen, slik at vi kan rocke isolatet som det aldri har blitt rocket før. Det blir nok en natt hvor nervene bare vil være et totalt kaos...


Dag +19 (Onsdag 21.mai 2003)
Leukocytter = 1,1 - KJEMPEBRA !

Etter den røffe avslutningen av gårsdagen, forventet vi oss en natt med mye plager. Ganske så riktig, så ble det en slik natt vi hadde håpet å unnslippe - Voldsom kvalme, feber og den irriterende kløen. Hadde rettferdigheten seiret, så skulle Kine ha blitt spart for en slik natt når dagen allerede hadde vært så vond...Klokken 02.45 sovnet Kine endelig, og en sliten og deprimert pappa hanglet seg bort til enden av korridoren hvor vårt rom befinner seg.

Når jeg i syvtiden i dag tidlig ruslet bort til Kines rom, håpet jeg så inderlig å bli møtt av en noe piggere Kine. Nok en gang ble det med håpet...Kine var ikke i noe god form i det hele tatt. Det ble nok en smertefull dag for vår kjære hvor feberen gikk opp og ned, hovne hender etter den forferdelige kløen + masse oppkast. Toppen ble nådd da sonden kom med oppkastet i ettermiddag - stakkars Kine. Selv har jeg ikke tidligere vært tilstede når dette har skjedd, så jeg fikk helt skjelven der jeg alene sto med enden av sonden i hånden og ikke hadde peiling på hvilken vei jeg skulle dra for å få den ut...Trodde Kine skulle kveles av denne slangen, så jeg dro til og det hele gikk veldig bra !

En ny sonde måtte dermed legges inn igjen...I slike stunder er det godt å ha verdens beste mamma, for hun stiller opp sterk som en bjørn når pappa feiger ut !

Selv om dagen ikke var så god med tanke på Kines form, så gledet den oss med flotte prøvesvar. Leukocytter på 1,1 er ufattelig bra ! Med slike verdier i morgen pluss en noe bedre allmenn tilstand hos Kine, kan hun få gå ut å trekke den deiligste luft i det fri....Det hadde passet utrolig bra, da mamma fyller år i morgen - Da snakker vi gave !

PS. Glemte å gratulere deg med dagen du hadde den 19.mai Jeanette - Dermed kommer herved de hjerteligste gratulasjoner fra familien Riks. Det var et flott ønske du hadde for dagen, og vi er utrolig glade for at du fikk akkurat det du ønsket deg/oss ! Regner med at Rune kom med en gave eller to i tillegg :-)



Status:
En tøff dag, men prøvesvarene var bedre enn noen av oss hadde våget å drømme om. Det lover nok godt, og satser på å kunne slippe tårene løs ute i det fri i morgen.
Å få se Kine trekke frisk luft igjen, vil bli vanvittig godt !


Dag +20 (Torsdag 22.mai 2003)
Leukocytter = 1,9 - Utrolig !

Egentlig så hadde det holdt med 3 ord for å beskrive denne dagen:
Fantastisk - Utrolig - Uforglemmelig !!!

Men vi får ta med litt til da...Det ble en natt hvor pappa tok første vakt, mens mamma tok seg av andre vakt. Med andre ord en Kine som til stadighet våknet. Under pappas runde var det en blid og fornøyd lita tulle, som bare var veldig våken ! Noe kløe var tilstede, men ikke noe veldig plagsomt. Under mammas vakt var det noe verre, og inneholdt den "vanlige" runden med oppkast.

Morningen kom og pappa leverte Kevin som vanlig i barnehagen, og returnerte i stor fart tilbake til "heimen", også kalt Rikshospitalet ! Spent på dagens Kine-form og prøvesvar ble Octavia`n presset hardt på Ringvei 3 denne vakre og solrike morningen. Det var en opplagt Kine jeg møtte i det døren til isolatet nærmest ble løpt ned, og jeg var bare glad. Kikket bort på den flotte mor som også så meget tilfreds ut på sin bursdag. Nå var det bare prøvesvarene som var mellom Kine og friheten/friluften.

Prøvesvarene ble ringt inn, og viste Leukocytter på utrolige 1,9 !!! Endelig kunne Kine komme seg ut - Skjønt, deilig og vakkert på en gang.

Klokken 11.40 gikk døren til friheten opp, og Kine kom rullende ut på en rå trehjuling (som var vasket og rengjort for den store anledningen), meget klar for å teste solen og vårens vakre luft. Sykepleierne sto og klappet en noe sjenert Kine i ferden ut av korridoren, mens mamma og pappa kom ruslende som to kjempeglis rett bak - Dette var en fantastisk opplevelse !

Vel ute, ville Kine gjøre ALT. Vi lekte på lekeplass, var ved bekken og vi plukket de vakreste blomster som sykepleierne skulle få ha på vaktrommet. Den timen vi fikk være ute gikk meget raskt, men Kine ble med tilbake til isolatet uten noen form for protester....Enestående - IGJEN ! Berit kom på besøk, så det ble en koselig dobbeltime for Kine denne torsdagen.

Pappa dro og hentet Kevin, og det var nå duket for den store gjenforeningen mellom to søsken som har savnet hverandre veldig den siste tiden. Det ble et hyggelig øyeblikk, men dessverre hadde Kine nå blitt i dårlig form. En feber som steg i høy fart satte en demper for det helt store, men dette var godt for dem begge. Grunnet at Kine ble så dårlig ble det ikke noe av turen de skulle få sammen på lekerommet i etasjen under (lukket avdeling på kveldstid, slik at det bare skulle få være de. Kine kan jo ikke treffe andre barn på en god stund ennå).

Magesmerter kom nå i samme slengen, og Kine var nå plutselig veldig syk igjen. Det svinger enormt....Klyster ble prøvd for tredje gang på få dager, og nå virket det endelig - Tror Kine satt på do i nesten en time og "koste" seg ! Det lettet det forferdelige trykket som har vært i den lille maven de siste dagene, og Kine la seg tilfreds i sengen og ville nå sove. En god venn av familien "Riks" bydde på billetter til fotballkamp, så pappa og Kevin tok seg en tur for å se Norge kjempe Finland i senk, men disse gutta har mye å lære av en liten jente på 4 år når det gjelder akkurat det å kjempe...!

Tilbake var vi i "heimen" klokken 21.00, og da bestilte mamma og pappa seg en deilig stor en fra Peppes, som vi sitter og koser oss med nå !

Takk til "Slattum" for kjempe kul gave til Line i dag - Den var bare rå stilig !!! Walkie-Talkie blir testet ut i morgen, og blir nok en stor hit :-)

Måtte bare Kine være like pigg i morgen, og kanskje få en hel dag med bare glede...

Nyt bildene under folkens, dette var gedigent !



Status:
Kan ikke oppsummeres med annet enn ubeskrivelig !


Dag +21 (Fredag 23.mai 2003)
Leukocytter = 1,9

Natten ble lang, da jeg klokken 04.15 tok turen inn til Kine. Hun satt med bøker og puslespill på sitt fang og lurte på om ikke jeg ville være med på moroa ! Helst ikke snøvlet jeg frem, og fikk overtalt tøffa til å legge bort moroa og heller prøve å sove litt. Hun var ikke det minste trøtt, så timene gikk sent og det ble for det meste tull og tøys frem til det lysnet der ute. Er ikke helt sikker, men tror vi sovnet rundt klokken syv denne morningen.

Resten av dagen kunne jeg bare kopiert fra dagen i går - Det ble helt likt !
Selv prøvesvarene var identiske.....Ingen grunn til bekymring for disse prøvene, da det vist er helt vanlig at det stagnerer noe etter en slik økning vi har sett de siste dagene.

Frisk som en fisk fra tidlig morning og vi fikk oss en fin tur ut, selv om været ikke var det helt store. Kevin kom i tre tiden, og som i går ble Kine i dårlig form. I dag kom sonden opp igjen.....men vi slapp heldigvis å legge inn ny i dag. Kine ble noe piggere etter hvert, og superparet fikk seg en livlig lekestund før solen gikk ned.

Kine sovnet på fanget til pappa under dagens IDOL begivenhet, og var fortsatt meget overbevist om at Rebecca ville stikke av med seieren !

Vi får se hva morgendagen skulle bringe av fremgang og glede.

PS. Heia Kurt og Rebecca !



Status:
Samme leksa som i går - Fra det strålende til det forferdelige. Dette vil nok bli hverdagen en stund fremover tror jeg.


Dag +22 (Lørdag 24.mai 2003)
Leukocytter = 2,1

Natten ble som de siste netter - en evig vandring mellom vårt rom og Kines....Pappa hadde endelig fått Kine til å sovne igjen klokken 01.30, mens Mamma trofast tråkket bort den evig lange korridoren i det klokken passerte 04.00 - Da syns Kine det var på høy tid å stå opp ! Mamma har dog noen triks på lager, så de falt da til søvn etter hvert begge to.

Prøvesvarene kom tidlig denne lørdagen, og de viste på nytt det helt glimrende. Stigningen fortsetter, og vi nærmer oss sakte men sikkert normale verdier (riktignok litt igjen før Kine har de verdiene vi andre har, men hun kommer sterkt nå). I det dagens prøvesvar hadde sunket inn, og vi atter kunne puste lettet ut, tok vi alle fire turen ut i det hyggelige været, og koste oss i bøttevis !

Vi tok en pause på rommet etter utskeielsene der ute, før vi tok turen til avdelingen to etasjer under for å leke og kose oss der (avdeling som er stengt i helgene, slik at vi får det hele for oss selv). Når man så hvordan Kine og Kevin lekte sammen, var det som om de ikke hadde hatt en dag borte fra hverandre....Alt var som før og det gledet jo oss foreldre stort. Kine har jo vært gjennom en ubeskrivelig tøff tid så langt, og vi har tenkt våre tanker om at dette muligens kan ha endret Kines personlighet. Tror vi kan sette en strek over den frykten også, for det hele så bare flott ut !

Formen til Kine holdt nesten helt ut i dag, men hun var selvsagt helt utkjørt når kvelden kom. Men så lenge hun slapp unna oppkast og feber er vi hysterisk lykkelige over det, og det var deilig for oss alle å kunne få en slik fin dag. Det eneste negative for vår kjære i dag, var at sonden måtte legges inn på nytt, da hun fremdeles ikke klarer å få i seg noe mat.

Ellers kan det nevnes at fra i morgen, så stopper man opp med morfinen som har vært Kines "kompis" de siste 3 uker. Det skal bli godt å bli kvitt noe av alt det som trykkes inn i denne kroppen....Jo færre slanger og medisiner, jo nærmere er vi Paradis - også kjent som Slattum !

Nok en dag på hospitalet nærmet seg slutten, og vi har nå vært her i over en måned.



Status:
Den beste dagen av dem alle, og vi seiler nå i en fantastisk medvind. Vi nærmer oss Slattum sakte men sikkert, og akkurat den dagen tenker vi på dag og natt...


Dag +23 (Søndag 25.mai 2003)
Leukocytter = 2,3

Denne natten ble et mareritt. Pappa var heldig å kunne krype seg godt under dyna rundt klokken 01.00 da Kine endelig hadde sovnet igjen. Mamma var ikke like heldig da hun måtte ta turen inn til den våkne klokken 02.00 i natt - Klokken 09.00 kom mamma ruslende tilbake...

Kine har hatt forferdelige smerter i magen i natt samtidig som kløen var verre enn før. Dagen i dag ble derfor ikke den helt store, og det var en trøtt og lei Kine vi tilbrakte dagen sammen med. Om ikke det var nok med disse plagene, så gikk sonden tett og måtte trekkes ut allerede etter en dag. Vi ville ikke "tvinge" inn en ny en i dag, så vi måtte slite masse med all medisinering via munn. En skikkelig kamp hver gang, og det blir en god del runder per dag.

Det var en utslitt familie her på riksen i dag, og vi ber nå høyt og lenge om at Kine får sove masse i natt. Etter den fine gårsdagen var dette en skikkelig nedtur, men vi begynner jo å venne oss til det også.

At Kine spiste en skive med loff og det at det fremdeles er fine prøvesvar gir dagen også noe positivt, men etter 33 døgn her på sykehuset blir slike dager som dette svært tøffe - Er liksom ikke så mye krefter igjen nå.



Status:
Om man kan bruke noen stygge ord, så kan denne dagen beskrives som et lite helvete. Det er helt tomt for krefter akkurat nå, så det er med gru man ser frem til natten.


Dag +24 (Mandag 26.mai 2003)
Leukocytter = 3,9 - Ordet utrolig er ikke i nærheten av å kunne beskrive hvor skjønne tall dette er !

Natten så ut til å bli det samme marerittet som natten før, da Kine i går kveld våknet opp til voldsomme smerter i magen. Etter 2 timer og nærmere 10 liter med tårer fra Kine ba jeg innstendig om at oljeklyster måtte tas i bruk, slik at noe kunne komme ut av denne stakkars magen. Klysteret kom og Kine fikk seg en gyllen halvtime på do, som gjorde underverker. Etter en tur i dusjen sovnet Kine raskt, og sov til klokken passerte 07.00 i dag. Denne natten gjorde godt for både store og små !

Magesmerter og kløen avtok noe utover dagen, men da dukket det jo selvsagt opp andre plager. Store utslett/sår i rumpa, og soppdannelse i tissen (etter mye antibiotika) har skapt masse tårer og høye hyl fra den lille i dag. Merkelig at det alltid dukker opp nye plager når andre avtar...

Men det ble en bedre dag for oss alle i dag, og vi fikk kost oss litt ute igjen. Når prøvesvarene viste de verdiene de gjorde så må man jo være glad, glad og veldig glad. En flott benmarg som jobber bra !

Ellers så ble det en trist avslutning på dagen, da en i familien sovnet stille inn etter å ha tapt kampen mot den grusomme kreften. I løpet av det siste året har jeg nå mistet to personer i familien grunnet denne sykdommen. I tilegg har en av Lines nærmeste vært rammet, men da med heldig utfall.

Våre dypeste tanker går i dag til deg Åge som mistet din kjære - Vi føler så veldig med deg.



Status:
Det går jo fremover her, men ennå ikke en dag uten smerter for vår kjære. Hun er nå meget lei, og gud vet hva hun tenker når det hele tiden dukker opp nye smerter og plager....Vi satser på bedring i morgen, for da har familien Riks planer om å dra på grilltur !


Dag +25 (Tirsdag 27.mai 2003)
Leukocytter = 4,7 - Verdens beste benmarg :-)

Natten ble igjen ille, og vi var på isolatet mesteparten av denne natten også. Igjen var det magen og kløen som plaget som verst.

Grunnet den lite givende natten var Kine sliten i dag, men slapp heldigvis unna magesmerter og deler av kløen på dagtid i hvert fall. Som jeg har nevnt før så dukker det alltid opp noe nytt når noe avtar. I dag dukket det opp et ekkelt utslett i ansiktet som ikke så noe bra ut. Det så bedre ut nå ved leggetid, så vi håper det forsvinner med natten.

Ellers kan vi nevne fra dagen at Kine fikk boltre seg i gymsalen i dag tidlig, og koste seg masse der helt alene sammen med Mamma. Kevin kom fra barnehagen tidlig i dag, så det ble litt lek, krangling og baking før vi tok turen ut ved 17-tiden i det meget fine været. Det ble den vanlige runden på lekeplassen og den alltid like populære elven. Kine var ikke helt i knallform, så hun var ikke så aktiv der ute som hun pleier - det var forøvrig ikke vi foreldre heller....Bare Kevin som viste toppform i dag.

Prøvesvarene fortsetter å vise det helt fantastiske - Så om mageproblemer og utslett forsvinner snart, så er vi nok brått på vei hjem !

En helt grei dag på riksen, som gir oss ny giv og større håp for morgendagen - Måtte natten være med oss, slik at morgendagen kan bli enda bedre. Trusselen for natten er denne kløen og det at det svir noe veldig der nede. Og redselen for at noen helt nye plager skulle dukke opp er jo også tilstede...

PS. Grillturen ble utsatt, da Kine ikke følte for dette i dag....Prinsessen styrer butikken her vet dere !



Status:
En helt grei dag uten de verste plagene, men det dukker da til stadighet opp nye utslett og plager. Får bare håper de forsvinner like raskt som de kommer. Det blir nok sonde inn i morgen, da det er svært lite mat som kommer inn. Vekten er nå snart under 13 kilo...


Dag +26 (Onsdag 28.mai 2003)
Leukocytter = 5,6

Endelig - Kine sov hele natten ! Dermed var det med stor forventning man skulle møte Kine denne morningen, og hun virket uforskammet frisk og fin. Hadde nok godt av en hel natt med søvn den lille slitne.

Vi startet dagen med en tur ned i gymsalen, men ble kastet ut etter 12 minutter da det var eksamen for noen kommende fysioterapeuter. Men så lenge Kine tok det greit valgte jeg å gjøre det samme, for her kunne jeg nok godt ha giret meg kraftig opp ja. I stedet tok vi turen tilbake til isolatet hvor vi hygget oss frem til mamma og pappa skulle i møte med legen. Berit tok seg av Kine og Kevin, så de var i de beste hender.

Møtet var en orientering om hva vi kan vente oss i tiden som kommer, og hvilke plager/farer vi står ovenfor. Litt ekkelt å høre at denne GVH`en kan gjøre så mye ugang i tiden som kommer, og det kan også bli kroniske lidelser som varer livet ut. Det kan være plager som evig magevondt, lungeproblemer og stygge utslett på kroppen. Vi får håpe vi blir blant de heldige som slipper unna dette, men GVH`en er der i stor grad i dag.

GVH = En reaksjon som skapes av den nye benmargen mot Kines kropp.

Kine var jo i god form i dag, slik at vi tok oss en deilig grillrunde nede ved elven - Vi koste oss som vi aldri har kost oss tidligere, og det hele ble en skjønn formiddag i et nydelig vær. Det ble også tid til litt aktivitet på lekeplassen før vi måtte trekke oss inn på isolatet igjen.

Vel tilbake på rommet måtte sonden legges inn, da vekten går nedover for Kine - Det gikk forholdsvis greit å legge den inn, men Kine blir en totalt annen person med denne sonden - Innesluttet og ikke et smil å spore. Hun føler seg bare veldig syk av den.

Utslett i ansiktet ble også verre, så vi måtte beklageligvis starte en kur med steroider - Noe vi hadde håpet sterkt å unnslippe, da dette kan ha sine røffe bivirkninger i tillegg til at det vil påvirke arbeidskapasiteten til Kines nye benmarg. Men for å kunne bremse GVH`en var det altså ingen vei utenom. Det vil vel også bety at oppholdet her på riksen blir forlenget....Dette føles som et langt steg tilbake for oss.



Status:
Det ble en god start på dagen, og man begynte å snakke om at vi muligens kunne reise hjem til helgen ! Vi grillet og koste som bare rakkern, før ting begynte å gå nedover ut på dagen....En skikkelig god benmarg, men det er mye GVH akkurat nå, og akkurat det liker verken leger eller vi...


Dag +27 (Torsdag 29.mai 2003)
Leukocytter = 5,2

Er nok ikke alle som har fått med seg hva disse verdiene egentlig skal ligge på, men normalverdien er altså: 4,5-11. At Kine nå er innenfor disse verdier betyr ikke at immunforsvaret hennes nå er som mitt og ditt, da det er andre verdier "bak" disse som ikke vil bli som normalt før det er gått cirka 6 måneder. Men dette hjelper masse da ! Grunnen til en nedgang i verdiene sammenlignet med i går, skyldes nok kuren med steroider som har sin virkning mot benmargens produksjon.

Natten ble samme suksessen som den foregående - herlig ! Dermed var det en opplagt familie som tok turen ned på gymsalen i dag tidlig, hvor vi koste oss med masse aktivitet. Det ble basket, skateboard, balanserulle, ribbevegg og alt annet som kunne finnes på - Vi hadde det bare bra.

Kine var allikevel noe redusert i dag, og det er tydelig at steroidene er på plass - Humørsvingninger på linje med de største gutta i by`n. Men det var jo perioder hvor hun var veldig blid også da, så vi er fornøyde vi. Utslettet i ansiktet var noe bedre i dag, så steroidene fører vel noe godt med seg også. Ellers tenkte jeg tanken i dag: Slik som min kropp har forfalt i løpet av perioden her på riksen, syns jeg det bare ville vært rett og rimelig at også jeg fikk tilbud om en aldri så liten dose med steroider...!

Vi ser nå bare fremover, og syns ting går relativt bra for tiden, til tross for de nedturer som kommer i ny og ne. Vi kom hit for å sloss mot kreftceller, så guarden og harde motslag vil være i full beredskap inntil vi kan strekke hendene i været som vinnere - samme pokker hvor lang tid det vil ta.

Mye er fortsatt usikkert rundt GVH, bivirkninger og andre ulumskheter. Men akkurat i dag føler vi oss meget sterke, og tror vi er i riktig driv med tanke på å få Kine frisk nok til å kunne reise hjem snart. Det vil ta tid før Kine kan betegnes som frisk, men ingen av oss har dårlig tid. Vi er strålende fornøyd med at vi hittil har feid den hardeste motstanden av banen, og ser ingen annen utvei enn at dette går bra til slutt.



Status:
Jeg syns jeg ser solen titte frem bak skyene, så jeg tar det som et tegn på at Kine vil stråle når helgen kommer......Jeg følte meg veldig positiv i dag, men i morgen kan alt snu seg igjen.


Dag +28 (Fredag 30.mai 2003)
Leukocytter = 8,0

Natten ble bare kaos, med en Kine som våknet i hytt og pine. Pappa jogget i høyt tempo mellom isolat og hybel hele natten, i håp om kanskje å legge fra seg noen kilo på veien. Det var ingen store plager for Kine, men det var denne kløen og litt uggen mage som gjorde at det ikke var så lett å sove godt.

Når morningen kom var Kine som solen der ute - Strålende ! Pappa var trøtt etter nattens treningsøkt, og noe pinlig var det når Kine strålte mens jeg selv sleit med trøtt tryne - Tross alt hun som har vært gjennom en transplantasjon...

Pappa reiste og hentet en like strålende storebror i barnehagen tidlig på dagen, og vi møtte Kine og modern på Mc`Donalds for en liten burger (det ble to doble Big Mac for senior, så løpeturen i natt ble bortkastet....). Vi koste oss masse ute i det fri, og hadde vår beste dag her på "Playa Del Hospital". Selv ved leggetid smilte Kine i dag, og så lenge har ikke hun holdt ut på lenge - Alt var jammen bare bra i dag !!!

Nå er Kine så opplagt og fin at vi muligens får en liten permisjon i morgen (noen timer), og da skal man ikke se bort i fra at familien Riks blir å ta en snarvisitt innom den savnede lekeplassen der hjemme. Om så blir tilfelle er det visse forholdsregler vi må følge, men den runden tar vi der og da om vi skulle komme.

Dessverre ble det dårlig med bilder i dag, da en av oss tok med kamera ut i det fri mens batteriet lå igjen på hybelen. Jeg skal ikke røpe hvem av oss som kunne gjøre noe slikt, men hun har mørkt langt hår og er himmelsk vakker...



Status:
Bra - bedre - best ! Vi er virkelig på gang nå, og dagen ble som min Line - Vakker !


Dag +29 (Lørdag 31.mai 2003)
Leukocytter = 7,0

Mens forrige natt var kaos, var denne bare kos. Kine sov som en stein hele natten i gjennom, og var uthvilt og klar for en dag som skulle bli et eneste stort eventyr. Mamma tok førsteturen inn til Kine i dag, så pappa kunne kose seg en tur ute i solen før ferden gikk til isolatet. Ute skinte solen som aldri før, og håpet om en tur hjem var stor. Når jeg så kom inn til Kine, og så hvor fin form hun var i, kunne skolissene knytes med de vakreste sløyfer - Endelig skulle Kine HJEM - Selv om det bare var for noen timer, så var dette starten på et nytt liv på en måte...

Hadde ikke rullet mange meterne inn på Slattums territorium, før våre fantastiske naboer strømmet til - Like lykkelige som oss over å se Kine der hun hører så veldig hjemme. Det hele var som å høre Kurt synge - Fantastisk ! Vi koste oss så utrolig mye der hjemme, samt at vi fikk ryddet og vasket litt i det kjære hjem.

Kine er noe reservert og sky etter tiden på isolat og alt hun har vært gjennom, men hun koste seg virkelig i dag - Det gjorde også vi.

Det vanket en stor overraskelse på Kine i dag også, nemlig en helt spesiell Idol-pakke. Bilder av Kurt og Gaute med autograf og det hele. Det var også en hilsen fra de glade gutter Thomas Numme og Harald Røneberg, så dette var stort for både Kine og pappa ! Millioner av takk for dette.

Dagen ga oss også et håndskrevet brev fra selveste statsministeren (Bondevik) med de beste lykkeønskninger for Kine. Han hadde vært innom hjemmesiden han også - Utrolig stort gjort av vår statsminister syns nå jeg !

Vi ankom riksen klokken 18.00 og var skjønt enige om at dette hadde vært en kjempe fin dag, og at det var enormt godt å se igjen våre venner fra Slattum. Vi ser så veldig frem til alle grillpartyer og andre hyggestunder i tiden som kommer. Det beste hadde jo vært om våre venner utenom Slattum hadde flyttet til klodens perle de også !

Jeg sier takk for en stor dag, så satser vi alt på at morgendagen og fremtiden blir i nærheten av denne - Da får vi et herlig liv !



Status:
Med en dag hvor Kine igjen kunne kose seg på Slattum, autografer og bilder av alle helter fra Idol og en helt spesiell hilsen fra statsministeren blir det vanskelig å velge de rette ord....Hele dagen var bare som den herligste drøm.


Dag +30 (Søndag 01.juni 2003)
Leukocytter = 8,0

Etter den herlige gårsdagen, var det en sliten og sint Kine som gikk til sengs. Hun fikk et forferdelig anfall av kløe, og var så sint som vi aldri har sett henne før. Hun var som en overhissig Tyson, med en rekke finurlige høyre-venstre kombinasjoner mot den stakkars mamma....Helt seriøst så var dette en ekkel opplevelse, og Kine hadde det ikke så bra akkurat da. Når kløen blir så uholdbar at man går til angrep på sin egen mor, så har man det ikke bra. Vi fikk lurt inn litt medisin i den hjelpende CVK etter hvert, og da roet det hele seg og Kine sovnet omsider.

Det er jo ikke så lett å skrive for tiden, da dagene nå blir så veldig like - Kine er i fin form og vi koser oss hjemme på Slattum i det strålende været. De timene vi har hatt hjemme under våre dagsturer de siste dagene har gjort oss alle meget godt, og akkurat nå nyter vi livet.

Det ble dessverre ikke tatt noen bilder i dag, men vi kommer sterkere tilbake i morgen.

Status:
Det går bare veldig bra for tiden, og vår eneste bekymring er denne GVH som legene mener er litt for kraftig. Det blir jobbet knallhardt for å få dempet dette, så det er egentlig bare å håpe på det beste.
I mangel på annet å skrive, kan det mimres litt samt at et hjertens takk kan skrives til vår giver:


Skybert
Fra å leve et helt normalt familieliv på lik linje med de fleste andre, endret alt seg så radikalt for oss den 26.september 2002.

Kine fikk diagnosen Kronisk Myelogen Leukemi – Vår kjære lille datter hadde fått kreft....
Vår trygge og gode verden raste fullstendig sammen, og jeg var helt sikker på at vi nå ville miste vår datter. Det ble tøft å stå opp om morningen, det ble tøft å reise på jobb og det ble tøft å legge seg om kvelden. Så mange morninger man bare ble liggende i sengen for å kjenne etter; Var det bare et grusomt mareritt, eller var virkelig livet så utrolig urettferdig ? Hver morning måtte man smertefullt innse at dette ikke var et mareritt man bare kunne våkne seg bort fra - selve livet var nå blitt til det verste mareritt.

I løpet av et boldprøvesvar var vi plutselig blitt til lille David som skulle kjempe mot store skremmende, og til tider uovervinnelige Goliat…

Tiden gikk og vi klarte på en uforståelig måte og tilpasse oss livets grusomme realitet, og ventet som tapre soldater på kampen som skulle kjempes - en kamp som fikk startdatoen 25.april 2003. Frem til det hadde vi "varmet opp" med turer inn og ut av sykehuset, samt påstartet diverse medisiner og cellegift. Og ikke minst, vi hadde vunnet første runde - en benmarg var funnet !

Den 29.april 2003 flyttet den lille inn på isolat 061, og en av de tyngste dager i våre liv var et brennende faktum. Vi hadde hele veien hatt stor tro på at kampen som nå skulle kjempes, ville ende med seier - samtidig var vi smertelig klare over muligheten for at vår Kine kanskje aldri ville komme ut av denne døren med livet i behold…

2.mai, 3 dager etter innflyttning på isolatet kom den viktigste halvliter vi noen gang vil få oppleve – Den reddende benmargen, direkte til Kine fra England. Gitt av et vilt fremmed menneske i den godhet av at et annet menneske skulle få leve videre - Vakrere kan det umulig bli !

Dagene har rast av gårde siden transplantasjonen, og Kine har nå en benmarg så effektiv at man skulle tro den alltid har hatt sin tilhørighet i vår lille – Tenk den passet, den gjorde akkurat det våre drømmer ba så inderlig om – Den reddet livet til vår Kine !

En av Kines favoritter er Albert Åberg, og den godeste Albert har sin helt spesielle venn i Skybert. Nå har også Kine fått en slik venn, og det kjære giver er en del av deg. Vi vet ikke så mye mer om deg enn at du er en gutt som bor i England, men vi vet at din menneskelige godhet reddet livet til vår lille Kine – Mye av din sjenerøsitet, og litt av din benmarg var akkurat det Kine trengte for å få sjansen til å leve videre - du var villig til å gi, og med det reddet du et liv kjære deg.

Vi vil nok aldri få vite hvem du er, og vi kan aldri få vist deg vår takknemlighet. Men du vil alltid ha en plass i våre hjerter og tanker – En del av deg vil alltid følge Kine, da din gave på en måte lever i hennes kropp. En sterkere og nærere Skybert enn det finnes vel ikke !

Du er liksom vår helt egen engel du, og vi ønsker deg det aller beste et liv kan gi. Takknemligheten for at vi nå kan gråte gledens tårer, vil aldri kunne forklares med mitt ordforråd – Men jeg ber om at vår lykke og takknemlighet kan føles for deg livet ut.

Vi vet ikke om alle farer ennå er forbi, men uansett så ga du det vi trengte for at livet skulle ha en mulighet for å reddes – Det i seg selv er vakrere enn mine øyne kan se.

Til slutt en hyllest til alle der ute i den store verden som står beredte til å hjelpe andre mennesker i nød, ved å gi av seg selv. Det er en godhet som er umåtelig stor, og takket være dere kan tragedier ende som eventyr. Tenk om noe av meg kunne gitt til andre den glede og lettelse vi har fått oppleve – Uanstendig flott ville det vært….!

Den takknemlige Pappa


Dag +31(Mandag 02.juni 2003)
Leukocytter 9,8

Natt til i dag ble langt bedre enn den foregående, og Kine sovnet uten noen plager. Godt for kropp og sjel, både hos barn og voksne.

Vi fikk permisjon fra klokken 10.00 i dag, så ferden gikk selvsagt til Slattum hvor vi nok en dag boltret oss ute i det fine været. 3 dager på rappen med hjemmehygge gjør mye med humøret :-)
Vi fikk også en runde med grillen før kursen igjen ble peilet inn mot Riksen, så denne dagen ble like perfekt som helgen var.

Etter dagens legevisitt, ble det nevnt at vi muligens blir skrevet ut på Onsdag slik at vi endelig kan flytte hjem !!! Det blir mang en tur til Riksen i startfasen, men bare det å kunne få flytte hjem og få sove i sin egen seng frister jo veldig.

Når Kine nå la seg var det antydninger til kløe på kroppen igjen dessverre, men hun sovnet ved hjelp av litt medisin. Jeg tror jeg blir gal om den kløen blusser opp igjen nå, og fører til at vi fortsatt må bli her på hospitalet....

Igjen en dag uten bilder dessverre, men i morgen kommer det.....Garantert !!!

Status:
Det går meget bra nå, så de eneste bekymringer er denne GVH`en som ikke ser ut til å ville slippe taket med det første. Tenk om vi kan flytte hjem på onsdag, da blir i så fall 4.juni ny offisiell flaggdag hos oss !


Dag +32 (Tirsdag 03.juni 2003)
Leukocytter 7,5

Nok en natt uten noen form for plager, så alt var bare velstand denne natten også - Nesten så man blir litt bortskjemt....

Også denne dagen ble tilbrakt der hvor vi hører så veldig hjemme - Slattum. Som alltid koser vi oss der hjemme, og det er bare så vanvittig godt å se hvordan Kine blomstrer opp for hver dag som går når Slattum er rekreasjonen !

Den store dagen blir i morgen, da vi forhåpentligvis for aller siste gang i livet lukker døren til isolatet - Det blir godt, men samtidig veldig rart. Vi har hatt livets verste stunder der inne, men også noen av de beste....Dette er rommet hvor de utrolig dyktige legene og de fantastiske sykepleierne reddet livet til vår Kine, så det blir nok en følelsemessig greie når den siste kofferten bæres ut.

Det er nå i overkant av 6 uker siden vi kom til Riksen - 6 uker som har gitt oss mange nedturer og oppturer, skremmende tanker og følelser, de utroligste gleder og mange bøtter med tårer. Fra å være så langt nede et menneske kan være, til det å føle at man svever på skyer - Alt har vært så uhyre intensivt. Følelser og nerver kommer til å være i ubalanse i lang tid fremover, og det kan være fare for at far plutselig kan bryte ut i full gråt om kjekspakken på lekeplassen uventet skulle gå tom :-)

Det hele har vært en opplevelse vi selvfølgelig skule vært foruten, men jeg tror og håper vi går styrket ut av hva livet så brått ga oss. Man ser litt annerledes på ting nå enn man gjorde for bare kort tid siden - Er liksom ikke så viktig å kjempe mot 150 kg i benken lenger...

Vi har nå kommet så langt på vei at jeg er overbevist om at Kine forblir frisk, men det kan være muligheter for flere opphold på sykehuset i tiden som kommer, og det vil alltid være en fare for et tilbakefall med tanke på leukemi. Men vi vil for evig og alltid ha den aller største tro på seier.

Det vil bli en tøff og slitsom periode der hjemme de første månedene med tanke på medisner, da det er mange runder i døgnet.....Kine må også leve i en form for "halvisolat" i 4-5 måneder fremover, så det blir mye hjemmesitting på oss alle. Men alt dette blir som bagateller sammenlignet med hvordan ting har vært den siste tiden. Tross alt har vi vært utrolig heldige med det utfallet vi nå har, mange skjebner ender så mye verre her på barneavdelingen Post 3....

Dagens ord vil nok bli de aller siste jeg skriver på denne siden, da vi nå føler at ting har stabilisert seg rundt Kine. Vi takker dere alle fra bunnen av våre hjerter for deres fantastiske engasjement i den tøffe tiden som har vært, og for at dere har gitt oss den styrken det har gitt å lese deres gode og vakre ord hele veien.

Slik så det ut hjemme da vi kom med "flyttelasset" fra Rikshospitalet:



Familien Riks ønsker dere alle det vakreste livet kan gi - TAKK FOR FØLGET !


Dag +39 (Tirsdag 10.juni 2003)
Skrevet Dag + 101 (11.august 2003)

Etter en uke hjemme ble Kine igjen lagt inn på sykehuset, sterkt angrepet av GVH i tarmene.
Dette angrepet førte til at Kine hadde oppkast og diaré utallige ganger i løpet av døgnet, som da første til at kroppen ble utmattet og dehydrert. Da ble det innflytting på Riksen igjen, denne gangen for en periode på 3 uker for en utslitt familie. Denne returen var tøff, faktisk tøffere en forrige runde, for nå var vi så veldig "ferdige" med sykehuslivet.

I løpet av denne perioden var vekten nede på rundt 10 kilo. For å få stoppet/begrenset angrepet ble Kine satt på en kur med steroider/kortison (
Prednisolon), en kur som helst ikke skulle overskride 2 uker. Det er nå gått 6 uker og Kine er fortsatt på denne kuren....

Angrepet mot tarmer ga seg etter cirka 4-5 uker, men da var det leveren som var blitt problemet. Leveren er fremdeles ikke god, så vi er til stadighet inne på kontroll.

For å se det positive rundt vår Kine, så er hun i fin form nå, men det er disse leverprøvene som vi gjerne skulle sett på vei nedover snart. Det har vært en lang og tøff kamp nå, så vi håper snart den lille tapre kan slippe unna alle de medisinene som må svelges unna gjennom hele dagen.
Kine har etter utskrivelse gått på flere medisiner per dag, medisiner som:

CYA (cyklosporin) for for å begrense GVH.
Diflucan får for å forhindre soppdannelse i munn.
Geavir for å forhindre enkelte virussykdommer.
Backtrim for å forhindre alvorlige lungebetennelser.
Samt da denne steroidkuren med
Prednisolon...

Med alt dette i kroppen blir det en hard belastning på leveren, så at de verdiene er høye er det jo ikke mye å si på.

Steroidene
gjør jo at utseende hennes er endret, og hun føler seg ikke lenger som noen prinsesse når speilbildet studeres.


Dag +1339 (mandag 01.januar 2007)

I forbindelse med flytting av websiden, tenkte jeg å legge ut en siste status på Kine for de som treffer innom siden uten å kjenne oss. Kine er i dag en feiende flott skolejente som går i 2.klasse og er aktiv innen idrett hele året i gjennom.

Kine er frisk i dag, men det sies at tilbakefall kan forekomme i løpet av de 5 første årene etter transplantasjon, så man må vel vente til mai 2008 med å slå fast at alt gikk bra (på papiret i hvert fall). Vi får for eksempel ikke forsikret Kine i dag, da de 5 årene er svært viktige for de seriøse selskapene der ute...

Sist vi skrev var Kine plaget av høye leververdier, mens dette er fint i dag. Men de leververdiene kjempet vi leeenge med. Det gikk godt over et år før dette ble stabilisert på normale nivåer.

Kine levde også i halvisolat en lang stund, som innebar at hun ikke fikk begynne i barnehagen før det var gått nesten et år etter utskrivelse fra Rikshospitalet. Når vi var ute på steder med mange mennesker var munnbind påkrevd.

Andre GVH plager i lang tid etterpå var kløen, det gikk med noen tuber med salve før dette ga seg ja.

Selv om Kine er frisk fra kreften i dag, så merkes det godt ved forkjølelse og slike "ufarlige" ting at immunforsvaret ikke er som tidligere, uansett hva legene måtte mene om at dette burde være bra i dag. Hun bruker dobbelt så lang tid som andre på å bli frisk, men det klarer vi å leve med, da hun er frisk på alle andre måter.

Så status er at Kine er så frisk som hun kan få blitt i dag.
Til dere som skulle bli rammet av det samme; kjemp, kjemp og kjemp. Når man føler for å gi opp, så kjemp ennå litt hardere, så passeres kneika og bedre tider kommer.



Takk for oss.


Dag +1407 (fredag 09.mars 2007)

Kine deltar for tiden på Vålerenga`s fotballskole, og er så heldig å være avbildet i en artikkel på
VIF sine websider. Deilig å se henne som en hvilken som helst 8-åring, frisk og rask !!

Her kan det beskues.


Dag +2577 (lørdag 22.mai 2010)

Det er i dag 7 år siden Kine var sterk nok til å kunne åpne døren på isolatet, og få kjenne på den deilige friheten der ute! Gleden mellom Kevin og Kine for å endelig kunne være sammen igjen var magisk, etter at de i alt for lang tid hadde bod på hver sin side av døren til isolatet. Følelsen over timene vi fikk sammen der ute i solskinnet finnes det ikke ord som kan beskrive, men vil huskes livet ut.

Kine er i dag en frisk og rask 11-åring som ikke har noen "spor" over det hun var i gjennom, og hevder seg godt innen den idretten hun bedriver.

7 år er altså forbi, og tenk så heldige vi har vært! Man skal vel bare smile og være glad selvsagt, men tankene går i retning av de som ikke er så heldige som vi var oss også....